Jackie Zimmerman asuu Livonian osavaltiossa Michiganissa. Kestää useita tunteja ajaa kotoa Clevelandiin Ohioon - matkalle, jonka hän teki lukemattomia kertoja lääkärin vastaanotolle ja leikkauksille.
"[Se] oli luultavasti vähintään 200 dollarin matka joka kerta, kun menin sinne, ruoan ja kaasun, ajan ja kaikkien asioiden välillä", hän sanoi.
Nämä matkat ovat vain osa kustannuksista, jotka Jackie on joutunut maksamaan hoidettaessa haavaista paksusuolentulehdusta (UC), kroonista sairautta, jonka kanssa hän on asunut jo vuosia.
UC on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehduksen ja haavaumien kehittymisen paksusuolen (paksusuolen) sisäpintaan. Se voi aiheuttaa väsymystä, vatsakipua, peräsuolen verenvuotoa ja muita oireita. Se voi myös johtaa erilaisiin komplikaatioihin, joista osa on hengenvaarallisia.
Hoidettaessa sairautta, Jackie ja hänen perheensä ovat maksaneet tuhansia dollareita vakuutusmaksuja, jäljennöksiä ja omavastuuosuuksia. He ovat myös maksaneet rahaa taskussa matkoista, OTC-lääkkeistä ja muista hoidon kustannuksista.
"Jos puhumme siitä, mitä vakuutus on maksanut, olemme ainakin miljoonan dollarin kaltaisia", Jackie sanoi.
"Olen luultavasti 100 000 dollarin vaihteluvälillä. Todennäköisesti enemmän, koska en ajattele jokaisen vierailun jokaista omavastuuta. "
Diagnoosin saaminen
Jackielle diagnosoitiin UC, kun hänellä oli ollut ruoansulatuskanavan oireita noin vuosikymmenen ajan.
"Olin rehellisesti kokenut haavaista paksusuolitulehduksen oireita todennäköisesti kymmenen vuoden ajan, ennen kuin kävin lääkärin asiasta", hän sanoi, "mutta tuolloin olin lukiossa, ja se oli kiusallista."
Keväällä 2009 hän näki verta ulosteestaan ja tiesi, että oli aika nähdä lääkäri.
Hän meni paikallisen GI-asiantuntijan luokse. Hän neuvoi Jackieä vaihtamaan ruokavaliotaan ja määräämään joitain ravintolisiä.
Kun tämä lähestymistapa ei toiminut, hän suoritti joustavan sigmoidoskopian - eräänlaisen menettelyn, jota käytetään peräsuolen ja alemman paksusuolen tutkimiseen. Hän huomasi UC: n ilmaisimen.
"Siihen aikaan olin täydessä räjähdyksessä", Jackie muisteli.
”Se oli uskomattoman tuskallista. Se oli todella, todella kauhea kokemus. Ja muistan, että makasin pöydällä, laajuus oli ohi, ja hän naputti minua olkapäälleni ja sanoi: "Älä huoli, se on vain haavainen paksusuolentulehdus." "
Mutta niin kauhea kuin tämä kokemus oli, mikään ei voinut valmistaa Jackieä haasteisiin, joita hän joutuisi kohtaamaan tulevina vuosina.
Pelottavat hoitokustannukset
Tuolloin, kun Jackie diagnosoitiin, hänellä oli kokopäiväinen työ. Aluksi hänen ei tarvinnut kaipaamaan paljon työtä. Mutta pitkään hänen oireet voimistuivat, ja hänen täytyi ottaa enemmän aikaa vapaata UC: n hoitamiseksi.
”Kun asiat nousivat ylös ja hyvin nopeasti, olin paljon sairaalassa. Olin ER: ssä luultavasti joka viikko kuukausia. Olin pidempään sairaalassa, "hän jatkoi." Minulta puuttui paljon työtä, eivätkä he todellakaan maksaneet minulle siitä vapaasta. "
Pian diagnoosinsa jälkeen Jackien GI-lääkäri määräsi hänelle mesalamiinin (Asacol), suun kautta otettavan lääkkeen, joka auttaa vähentämään paksusuolen tulehdusta.
Mutta lääkityksen aloittamisen jälkeen hän kehitti nesteen kertymisen sydämensä ympärille - harvinainen mesalamiinin sivuvaikutus. Hänen täytyi lopettaa lääkkeen käyttö, käydä sydänleikkauksessa ja viettää viikko tehohoitoyksikössä.
Se oli ensimmäinen monista kalliista toimenpiteistä, ja pidennetyt sairaalahoidot, jotka hänellä olisi tilansa seurauksena.
"Tuolloin laskut olivat vain eräänlainen vieritys sisään. Avasin ne ja menin vain," Voi, tämä on todella pitkä ja pelottava ", ja sitten sanoin:" Mikä on vähimmäismäärä, mikä on minun minimini, maksun? "
Jackie ilmoittautui sairausvakuutussuunnitelmaan, joka auttaisi kattamaan hänen hoitokustannuksensa. Kun kävi liian vaikeaksi varata kuukausipalkkioita 600 dollaria, hänen vanhempansa astuivat auttamaan.
Vaihtoehdot ovat vähissä
Jackiella on myös multippeliskleroosi (MS), autoimmuunisairaus, joka rajoittaa joitain lääkkeitä, joita hän voi ottaa.
Näiden rajoitusten vuoksi hänen lääkäri ei voinut määrätä biologisia lääkkeitä, kuten infliksimabia (Remicade), joita käytetään usein UC: n hoitoon, jos mesalamiini on pöydältä.
Hänelle määrättiin budesonidia (Uceris, Entocort EC) ja metotreksaattia (Trexall, Rasuvo). Kumpikaan näistä lääkkeistä ei toiminut. Tuntui siltä, että leikkaus saattaa olla hänen paras vaihtoehto.
"Siinä vaiheessa jatkoin terveyden heikkenemistä", hän lisäsi, "ja koska mikään ei toiminut nopeasti, aloin puhua kirurgi."
Silloin Jackien matkat Clevelandin klinikalle Ohiossa alkoivat. Hänen täytyisi ylittää valtion linjat saadakseen tarvitsemansa hoidon.
Neljä leikkausta, tuhansia dollareita
Clevelandin klinikalla Jackie leikkautui poistamaan paksusuolensa ja peräsuolensa ja luomaan säiliön, joka tunnetaan nimellä "J-pussi". Tämä antaisi hänelle mahdollisuuden varastoida uloste ja siirtää se suullisesti.
Prosessi koostuisi kolmesta toiminnasta, jotka jakautuvat yhdeksän kuukauden jaksolle. Mutta odottamattomien komplikaatioiden takia se kesti neljä leikkausta ja yli vuoden. Hänelle tehtiin ensimmäinen leikkaus maaliskuussa 2010 ja viimeinen leikkaus kesäkuussa 2011.
Useita päiviä ennen kutakin leikkausta Jackie pääsi sairaalaan ennen leikkausta. Hän pysyi myös muutaman päivän jokaisen seurantatestauksen ja hoidon jälkeen.
Jokaisen sairaalahoidon aikana hänen vanhempansa lähtivät läheiseen hotelliin, jotta he voisivat auttaa häntä prosessissa. "Puhumme tuhansia dollareita taskusta, vain ollaksemme siellä", Jackie sanoi.
Jokainen toimenpide maksoi 50000 dollaria tai enemmän, josta suuri osa laskutettiin hänen vakuutusyhtiölleen.
Hänen vakuutusyhtiönsä oli asettanut vuotuisen omavastuun 7000 dollariin, mutta vuoden 2010 jälkipuoliskolla yritys lopetti toimintansa. Hänen oli löydettävä toinen palveluntarjoaja ja saatava uusi suunnitelma.
Pelkästään yhden vuoden, maksoin taskussa 17 000 dollaria omavastuuosuuksia, koska vakuutusyhtiömme pudotti minut ja minun piti hankkia uusi. Olin jo maksanut omavastuun ja taskussa maksamani maksun, joten minun piti aloittaa alusta vuoden puolivälissä. "
Kysyä apua
Kesäkuussa 2010 Jackie menetti työpaikkansa.
Hän oli menettänyt liikaa työtä sairauden ja lääkärin vastaanotosta johtuen.
"He soittivat minulle leikkauksen jälkeen ja sanoivat:" Hei, milloin tulet takaisin? "Eikä ole mitään keinoa selittää ihmisille, ettet tiedä", hän sanoi.
"En ollut siellä tarpeeksi. He olivat ystävällisiä siitä, mutta he erottivat minut ”, hän kertoi Healthline-palvelulle.
Jackie sai 300 dollaria viikossa työttömyyskorvauksia, mikä oli liian paljon rahaa valtiontuen saamiseksi - mutta ei tarpeeksi kattamaan elinkustannuksiaan ja sairaanhoitokustannuksia.
"Puolet kuukausitulostani olisi ollut vakuutusmaksuni silloin", hän sanoi.
"Pyysin ehdottomasti perheeni apua, ja olin todella onnekas, että he pystyivät tarjoamaan sen, mutta oli melko kauhea tunne olla aikuinen ja silti pyytää vanhempiasi auttamaan sinua maksamaan laskusi."
Neljännen leikkauksensa jälkeen Jackie kohtasi säännöllisesti Cleveland Clinicia seuratakseen hänen toipumistaan. Kun hän kehitti J-pussinsa tulehduksen, joka oli yleinen komplikaatio leikkauksestaan, hänen täytyi tehdä lisää matkoja Clevelandiin lisätarkkailua varten.
Vakuutetun pysymisen stressi
Leikkauksella oli suuri ero Jackien elämänlaadussa. Ajan myötä hän alkoi tuntea olonsa paljon paremmaksi ja palasi lopulta töihin.
Keväällä 2013 hän sai työpaikan yhdestä "Big Three" -autovalmistajasta Michiganissa. Tämä antoi hänelle mahdollisuuden purkaa ostamansa kallis vakuutussuunnitelma ja ilmoittautua sen sijaan työnantajan tukemaan järjestelyyn.
"Itse otin heidän vakuutuksensa, työnantajan vakuutuksen, ensimmäistä kertaa, koska tunsin olevani riittävän vakaa pitämään työpaikkaa ja luotin siihen, että olisin siellä jonkin aikaa", hän muisteli.
Hänen pomonsa ymmärsi hänen terveystarpeensa ja rohkaisi häntä ottamaan aikaa tarvittaessa. Hän pysyi siinä työpaikassa noin kaksi vuotta.
Poistuessaan työstä hän osti vakuutuksen valtion vakuutuspörssin kautta, joka oli perustettu edullisen hoidon lain (Obamacare) nojalla.
Vuonna 2015 hän aloitti toisen työpaikan voittoa tavoittelemattomassa järjestössä. Hän vaihtoi ACA-suunnitelmansa toiseen työnantajan tukemaan suunnitelmaan. Se toimi hyvin vähän aikaa, mutta hän tiesi, että se ei ollut pitkäaikainen ratkaisu.
"Minusta tuntui siltä, että jäin tuohon työhön pidempään kuin halusin esimerkiksi vakuutusten osalta", hän sanoi.
Hänellä oli MS-taudin uusiutuminen aiemmin samana vuonna, ja hän tarvitsi vakuutuksen molempien olosuhteiden hallinnan kustannusten kattamiseksi.
Mutta nykyisessä poliittisessa ilmapiirissä ACA tuntui liian epävakaalta, jotta Jackie voisi ostaa toisen vakuutussuunnitelman valtionvaihdon kautta. Se jätti hänet riippuvaiseksi työnantajan tukemasta suunnitelmasta.
Hänen täytyi jatkaa työtä, joka aiheutti hänelle paljon stressiä - mikä voi pahentaa sekä MS: n että UC: n oireita.
Seuraavan uusiutumisen ennakointi
Jackie ja hänen poikaystävänsä menivät naimisiin syksyllä 2018. Puolisona Jackie voisi ilmoittautua työnantajan tukemaan vakuutussuunnitelmaan.
"Olen hyvin onnekas, että sain vakuuttaa mieheni vakuutuksen, että päätimme mennä naimisiin oikealla hetkellä", hän sanoi.
Tämä suunnitelma antaa hänelle kattavuuden, jota hän tarvitsee useiden kroonisten sairauksien hoitamiseen työskennellessään itsenäisenä ammatinharjoittajana digitaalisen markkinoinnin konsulttina, kirjailijana ja potilaan puolestapuhujana.
Vaikka hänen GI-oireet ovat tällä hetkellä hallinnassa, hän tietää, että se voi muuttua milloin tahansa. UC-potilaat voivat kokea pitkiä remissioja, joita voivat seurata oireiden "soihdut". Jackie säästää osan ansaitsemastaan rahasta mahdollisen uusiutumisen ennakoimiseksi.
"Haluat aina saada rahanpalaa, kun sairastut, koska jälleen kerran, vaikka vakuutuksesi kattaisi kaiken ja se on hämmästyttävää, et todennäköisesti toimi. Joten rahaa ei tule, sinulla on edelleen säännöllisiä laskuja, eikä tarvita potilasapua "Tarvitsen päivittäistavaroita tässä kuussa". "
"Rahat ovat vain loputtomia, ja rahat loppuvat todella nopeasti, kun et voi mennä töihin", hän lisäsi, "joten se on todella kallis paikka olla."
