Kun kirurgi kertoi Sadie Norrisille, että hänen tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastava nuori poikansa ei voinut käyttää insuliinipumppua ja jatkuvaa glukoosimonitoria (CGM) suunnitellun tonsillektomian aikana, hänestä tuli hermostunut. Hän kutsui poikansa endokrinologin, joka kumosi kirurgin.
Kansasissa asuva Norris pitää nyt endokrinologinsa ajan tasalla kaikista sairaala- tai päivystyspalveluista. Hän vaatii myös työnjakoa useimpien hoitohenkilökunnan kanssa, jos hänen poikansa on odottamattomissa sairaalahoidoissa tai ER-vierailuilla.
"Minä sanon heille:" Minulla on diabetes-osa, sinä käsittelet pahoinvointia ja kuivumista ", Norris sanoi. "He yrittivät kertoa minulle, että en anna insuliinia, kun hänen ketonipitoisuutensa oli korkea ja hän oksenteli ... Tunnen lapseni ruumiin paremmin kuin he."
Valitettavasti Norrisin tarina on vain yksi monista tapauksista, joissa sairaaloiden T1D-hoito on huonompaa kuin sosiaalisessa mediassa. Ympäri maata on tekemässä myönteisiä poliittisia muutoksia, jotka asettavat sairaalahoidon perusstandardit ja mahdollistavat CGM: ien laajemman käytön sairaalassa. Mutta monet potilaat ja perheet kohtaavat edelleen huonosti tietoisia palveluntarjoajia, jotka eivät ehkä ymmärrä T1D-verensokerin hallinnan todellisuutta.
Tämä johtuu osittain siitä, että T1D-verensokerin hallinta on niin yksilöllistä ja monimutkaista, että sitä on hoidettava itse suurelta osin ilman terveydenhuollon tarjoajien päivittäistä apua. Gary Scheiner, kuuluisa diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntija (DCES) ja virtuaalihoitoa tarjoavien integroitujen diabetespalvelujen johtaja Genn Scheiner, Pennsylvanian osavaltiosta Wynnewoodista, ei aina sovi tähän itsenäisyystasoon.
“T1D-hallinta vaatii lukemattomien tekijöiden jatkuvaa säätämistä ja integrointia. Se on todella itsehallintatauti ”, hän kertoi DiabetesMine -lehdelle. "Sairaalan henkilökunta ei ole tottunut sallimaan potilaiden hallita omaa tilaansa, joten se aiheuttaa usein konflikteja."
Tämä ei tarkoita, että T1D-potilaiden tulisi välttää sairaalahoitoa. Sen sijaan heidän tulisi olla hyvin valmistautuneita navigoimaan näissä esteissä.
Auttaaksemme kysyimme useita asiantuntijoita ja muutamia diabeteksen verkkoyhteisön (#DOC) jäseniä heidän vihjeistään terveellisen verensokerin hallinnan varmistamiseksi sairaalahoidon aikana.
Tunne sairaalasi
Olitpa sitten suunnittelemasi lääketieteellisen toimenpiteen edessä tai haluat vain valmistautua hätätilanteisiin, on hyvä tutustua diabeteksen hoitopolitiikkaan ja resursseihin paikallisissa sairaaloissasi, DCES: n ja rekisteröidyn ravitsemusterapeutin Constance Brown-Riggsin mukaan. omistaa CBR Nutritionin New Yorkin ulkopuolella.
Hän ehdottaa, että teet online-tutkimusta tai soitat jokaiselle käytettävissä olevalle sairaalalle oppiaksesi sen diabeteksen itsehallintaa koskevasta käytännöstä ja siitä, onko loman aikana käytettävissä joukko diabeteksen hoitoasiantuntijoita. Kysy erityisesti, sallitaanko potilailla pitää insuliinipumput ja CGM: t kiinni ja käyttää näitä laitteita itsenäisesti niin kauan kuin potilas on tajuissaan. Lisäksi, miten glukoosikontrolli hoidetaan, jos potilas on anestesiassa?
Vaikka American Diabetes Association on kehittänyt diabetesta sairastavien ihmisten hoitostandardit sairaalaympäristössä, kaikki sairaalat eivät ole ottaneet käyttöön tällaisia standardeja tai edes ole resursseja tehdä niin.
"T1D-hoidon laatu vaihtelee todella sairaalasta toiseen", Brown-Riggs sanoi. "Tämä johtuu siitä, että kaikissa sairaaloissa ei ole diabeteksen hoitoasiantuntijoita tai -tiimejä, ja diabeteksen itsehallintaa koskevat käytännöt vaihtelevat."
Scheiner sanoo, että vaikka monilla suuremmilla opetussairaaloilla on yleensä vahva joukkue diabeteksen hoidon valvomiseksi, sinun ei pitäisi olettaa, että suuret, hyvin rahoitetut sairaalat tarjoavat aina korkeamman tason diabeteksen hoidon.
"Et voi koskaan tietää", hän sanoi. "Jotkut pienet sairaalat ovat hyvin progressiivisia diabeteksen suhteen, ja jotkut suuret laitokset ovat hieman" basso-ackwards "."
Valmistelu on avainasemassa
Kuten partiolaisten motto, sinun tulisi aina olla valmis matkalle sairaalaan, jos mahdollista. T1D: n avulla yksinkertainen vatsavirhe voi joskus muuttua vaaralliseksi verensokerin hallintaan. Valmiiksi valmistetun sairaalatarvikepussin pitäminen on hyvä idea.
Scheiner suosittelee, että laukkusi tulisi olla valmis kaikilla pilaantumattomilla tavaroilla, joita saatat tarvita viikon oleskeluun, mukaan lukien kaikki pumpun ja CGM: n tarvikkeet - ja mikä tärkeintä, latauskaapelit! - yhdessä nopeasti toimivan glukoosin, vararuiskujen, testiliuskojen ja lansettien kanssa.Hän suosittelee, että pussin päällä on muistiinpano, joka muistuttaa itseäsi siitä, mitä napata jääkaapista - nimittäin insuliinitarvikkeet.
Brown-Riggs korostaa, kuinka tärkeää on tuoda luettelo säännöllisten terveydenhuollon tarjoajien ja rakkaitasi nimistä ja numeroista, insuliini- ja muista lääketarpeistasi, tiedossa olevista allergioista ja muista asiaankuuluvista yksityiskohdista.
Hän ehdottaa myös, että T1D-potilaiden tulisi tuoda mukanaan kopio "sairauspäiväsuunnitelmastaan", jossa on yksityiskohtaiset ohjeet lääkityksen annostustavoista. Kaikki tämä olisi ihannetapauksessa kehitettävä terveydenhuollon tarjoajien avulla ja jaettava useiden ihmisten kanssa, jotka ovat halukkaita toimimaan puolestasi, jos et voi puolustaa itseäsi.
Gillian Blundon Ottawasta, Ontariosta, jolla on T1D, kertoo pitävänsä pussia valmiina sairaalahoitoon, joka sisältää lääkkeitä, insuliinikyniä ja vitamiineja hätätilanteita varten. Hän sanoo, että oman insuliinin pakkaaminen varmistaa, että sairaala ei vaihda insuliinimerkkejä häneen, ja lähettää vahvan signaalin sairaalan henkilökunnalle, että hän on vastuussa.
"Koska tuon omia tavaroitani, lääkärit ja sairaanhoitajat antoivat minun hallita insuliiniannosni paremmin", hän sanoi. "He ovat kertoneet minulle, että valmiuteni kertoo, että minulla on ollut se riittävän kauan, jotta pystyn hallitsemaan itseäni."
Jos epäilet, että sinulla on COVID-19…
Jos uskot kokevasi COVID-19: n oireita - etenkin hengitysvaikeuksia, jatkuvaa maalia tai painetta rintakehässä, sekavuutta tai sinertäviä huulia tai kasvoja - älä anna T1D: n estää sinua menemästä suoraan sairaalaan!
Kansallinen asianajajajärjestö JDRF neuvoo: Jos pystyt, soita etukäteen ilmoittamaan sairaalalle tilanteestasi korostaen (tai rakkaasi) T1D-tilaa. He ehdottavat pakkaavansa pussin, jossa on vähintään 2 viikkoa diabeteksen tarvikkeita, ja tuomaan kattavan luettelon lääketieteellisistä tarpeistasi ja tärkeimmistä kontakteistasi.
Paikalla voi olla vaikeaa kommunikoida kiireisen sairaalan henkilökunnan kanssa, varsinkin kun rakkaansa tai hoitohenkilöstö ei todennäköisesti pääse rakennukseen lukitusjaksojen aikana.
Tämän vuoksi on entistä kriittisempää antaa kaikki olennaiset tietosi nauttimisen yhteydessä, ilmoittaa säännölliselle terveydenhuollon tiimillesi pääsystäsi ja "ylikommunikoida" toimenpiteistä, joilla varmistetaan verensokerisi hallinta, jos tulet työkyvyttömäksi.
Kokoa joukkueesi
Muissa kuin hätätilanteissa sairaalan henkilökunnalla tulisi olla potilastiedot, mutta kukaan ei tiedä sairaushistoriaasi kuten henkilökohtainen diabeteksesi hoitotiimi. Varmista, että he ovat mukana suunnitellussa sairaalamenettelyssä ja varmista, että heille ilmoitetaan odottamattomista sairaalahoidoista, Brown-Riggs sanoi.
Suunniteltuja toimenpiteitä varten hän ehdottaa tapaamista etukäteen säännöllisen diabeteslääkärisi kanssa sairaalan hoitosuunnitelman laatimiseksi. "Suunnitelma olisi jaettava sairaalahoitoon osallistuvan lääkärin ja lääketieteellisen ryhmän kanssa", hän sanoi.
Varmista, että diabeteksen tarjoajalla on lupa hoitaa sinua sairaalassa, koska näin ei aina ole. Konfliktien ja sekaannusten välttämiseksi muista ilmoittaa sairaalassa sinua hoitavalle lääketieteelliselle ryhmälle, että sinulla on ulkopuolella oleva diabeteshoitohenkilökunta, joka etsii sinua loman aikana. Kill Devil Hillsissä Pohjois-Carolinassa asuva T1D: n Jean Kruse Bloomer oppi sen kovalla tavalla.
”Minulla oli ohitusleikkaus sairaalassa, jossa endollani oli etuoikeudet. Hän ei kuitenkaan käynyt, koska minun piti ilmoittaa asiasta vastaaville lääkäreille, että halusin hänen hoitavan minua. Voit olla varma, että heille ilmoitettiin toisesta ohituksestani ”, hän sanoi.
Muista lisäksi nimetä perheenjäsen, ystävä, puoliso tai jopa työtoveri toimimaan terveydenhuollon edustajana sairaalahoidon aikana. Voit jopa nimetä tehtävään tarvittaessa palkatun ammattilaisen, sanoi Brown-Riggs. Jos kaikki muu epäonnistuu, sairaalan sosiaalityöntekijä voidaan kutsua puolustamaan puolestasi, Scheiner sanoi.
Terveydenhuollon tutkimuksen ja laadun viraston mukaan on erittäin suositeltavaa, että sinulla on terveydenhuollon puolestapuhuja, joka pystyy käsittelemään sinulle tärkeitä hoitotietoja, kun keskityt paranemiseen, kuten:
- Kysymyksiä tai huolenaiheita lääkäreille
- Reseptiluettelon laatiminen tai päivittäminen
- Lääkehoidon, hoidon ja ohjeiden noudattaminen, mukaan lukien kysymykset jatkohoidosta
- Auttaa järjestämään kuljetus
- Hoitovaihtoehtojen, menettelyjen, lääkäreiden ja sairaaloiden tutkiminen
- Asiakirjojen arkistointi tai avustaminen vakuutusasioissa
- Esittämällä "mitä seuraavaksi" -kysymyksiä, kuten "Jos tämä testi on negatiivinen, mitä se tarkoittaa? Jos se on positiivinen, tarvitaanko lisää testejä? "
Kerro tarpeistasi
"Lääkärien määräykset" voi olla pelottava lause kuulla, mutta sen ei pitäisi olla keskustelun loppu. Scheiner sanoo, että monissa tapauksissa verensokerin hallinnan sairaalassa tulisi olla neuvottelu, ei pelkästään ylhäältä sanottu määräys. On tärkeää kertoa sairaalassa hoitaville henkilöille, mitä sinun on tehtävä itse pysyäksesi terveenä.
"Ensinnäkin neuvottele etukäteen oikeus itsehallintaan", Scheiner sanoi. "Vältä sairaalan henkilökuntaa ottamasta pois tavanomaiset työkalut ja tekniikat" pysyvien tilausten "hyväksi."
On myös tärkeää muistaa, että sairaalahoidon aikana on hoitohenkilökunnan pyörivä ovi. Ihanteellisessa maailmassa kaikki potilastiedot jaettaisiin saumattomasti työntekijöiden vuorojen välillä, mutta näin ei usein ole. Brown-Riggs sanoi, että on tärkeää viestiä siitä, että sinulla on T1D mahdollisimman usein mahdollisimman monelle sairaalan henkilökunnalle.
"Tavallinen sairaalaprotokolla on pyytää suullista vastausta nimesi, syntymäpäiväsi ja allergioihisi", hän sanoi. "T1D-potilaiden tulisi olla ennakoivia ja mainita se kaikille, joiden kanssa he joutuvat kosketuksiin sairaalassa aloittaen vastaanottohenkilöstöstä."
Ihmiset, joilla voi olla vaikeuksia antaa insuliinia tai muita lääkkeitä, tulisi myös olla yhtä suoria keskustellessaan tästä sairaalassa tai ER-käynnin aikana. Monissa suuremmissa sairaaloissa tai terveyskeskuksissa on sosiaalityöntekijöitä, jotka auttavat yhdistämään ihmisiä kohtuuhintaiseen hoitoon ja lääkkeisiin, ja tällaisissa tapauksissa on usein olemassa sääntöjä luottamuksellisuuden suojaamiseksi.
Pysy kiinnitettynä aina kun mahdollista
Usein ydinongelma on sairaalahenkilöstön vakuuttaminen tarpeesta pysyä kiinni insuliinipumpussa tai CGM: ssä, koska he ovat taipuvaisia pitämään kiinni useista päivittäisistä injektioista ja perinteisistä sormenpäihin perustuvista glukoosimonitoreista. Viime vuosina tällaisten laitteiden käyttökelpoisuus sairaalassa on kuitenkin kasvanut hitaasti, joskin epätasaisesti.
Tämä hyväksyntätaso saattaa olla valmis siirtymään eteenpäin uuteen hoitotasoon tulevina vuosina COVID-19-pandemian takia, Brown-Riggs sanoi. Useat sairaalat, jotka ovat hoitaneet COVID-19-potilaita, ovat siirtyneet käyttämään CGM: itä potilaiden verensokeritasojen seuraamiseksi etäyhteydessä pyrkien rajoittamaan erittäin tarttuvan hengitysviruksen leviämismahdollisuuksia. Näiden pilottiohjelmien menestys voi johtaa CGM: n roolin uudelleenarviointiin sairaalahoidossa.
"COVID-19-pandemia on nopeuttanut CGM: n käyttöä sairaalassa", hän sanoi. "Yhdysvaltain Medicare- ja Medicaid Services -palvelukeskukset (CMS) kehittävät uutta standardia sairaalan glukoosinhallinnalle, joka sallii CGM: n käytön kaikkien diabetesta sairastavien ihmisten hoidossa."
Jos haluat pysyä kiinni laitteissasi, sinun tulisi sisällyttää tämä hoitosuunnitelmaasi - ja merkitä laitteet fyysisesti nimesi. Huomaa kuitenkin, että sairaalassa käytettävien laitteiden suhteen on otettava huomioon muutama erityinen varotoimenpide. Kaikki signaalin lähettävät laitteet on hyväksyttävä etukäteen, koska on pieni mahdollisuus, että se voi häiritä muita lääketieteellisiä laitteita, Scheiner sanoi.
Myös metallilaitteita ei voida käyttää magneettikuvauslaitteissa, hän varoitti. Lopuksi on hyvä pitää ihoalue, jolla leikkaus tapahtuu, puhtaana laitteista, infuusiosarjoista tai tubeless pumpun palkoista.
Älä vältä sairaalaa
Verensokerin hallinnan monimutkaisuuden takia T1D-potilaiden on vaikea välttää sairaalan tai ER: n sisäpuolta. Löydät tarinoita huonosta sairaalahoidosta, joita kerrotaan joskus kaikilla korkkeilla, monista diabeteksen verkkofoorumeista. Mutta tällaiset tarinat eivät saa estää sinua etsimästä tarvitsemasi hoidon.
Scheiner sanoo, että vaikka on olemassa tilanteita, joissa voit etsiä suotuisia olosuhteita diabeteksen hoidolle sairaalasta, sinun on usein oltava valmiita hyödyntämään paras mahdollinen tilanne verensokerin hallinnassa.
"Jos kyseessä on valinnainen leikkaus, kuten kosmeettinen toimenpide, ja sairaalassa ei ole juurikaan uskoa diabeteksesi hoitamiseen, saatat olla parempi lykätä sitä, kunnes tyydyttävä suunnitelma voidaan laatia", hän sanoi. "Mutta mitä tahansa terveydellesi tärkeätä, älä viivytä. Hoidon tarpeiden seuraukset voivat olla paljon suuremmat kuin väliaikaiset verensokerin heilahtelut. "
.jpg)
.jpg)
