Sanat ovat niin kiehtovia pieniä olentoja. Yksi sana voi sisältää kaikenlaisia merkityksiä ja merkityksiä yhdelle henkilölle eikä toiselle. Minua on aina kiehtonut kielen tulkitseva luonne.
Tämä on suuri syy siihen, miksi lakiasiaintoimittajana pidin lukemasta tuomioistuinten päätöksiä nähdäksesi, miten sanoja ja lauseita pidettiin lain silmissä.
Kuka esimerkiksi tiesi, että tuomioistuimet voisivat perustaa kokonaiset päätökset sanalle "pitää"?
Asiantuntijat tutkivat sanakirjoja ja historiallisia asiakirjoja selvittääkseen, mitä 200 vuoden takaiset perustuslailliset tutkijat ovat voineet tarkoittaa tällä sanalla, kun he valitsivat sen, ja kuinka merkitys on voinut kehittyä nyt erilaiseksi.
Se on kaikki kiehtovaa.
Meillä on joitain samanlaisia sanakysymyksiä täällä omassa Diabetes-yhteisössämme, varsinkin kun on kyse sanan "diabeetikko" käytöstä kuvaamaan henkilöä, joka elää tämän sairauden kanssa.
Onko kyse termistä loukkaavaa vai ei, on vuosien varrella keskusteltu kiivaasti. Monet ihmiset ovat omaksuneet mielestään empaattisemman termin: "diabeetikko", lyhennettynä PWD: ksi.
Miksi "diabeetikko" voi olla loukkaavaa
Aina niin usein tämä kiista puhkeaa taas kuumana keskusteluna. Esimerkiksi U.S. News & World Report otti asian yhteen kohtaan ja juoksi palan otsikolla Miksi ”diabeettinen” on likainen sana.
Jotkut ihmiset esittävät voimakkaasti väitteen, jonka mukaan et kutsuisi syöpää sairastavaa henkilöä "syöpäsairaaksi" ja niin edelleen. Kaikki termiä vastaan esitetyt väitteet näyttävät olevan johdannaisia näistä pääkohdista.
Ensinnäkin, kuten U.S. News & World Report -artikkelissa todetaan:
”… Diabeetikko vai diabeetikko? Ero ei ehkä kuulosta sinulle suurelta, mutta niille, joilla on sairaus, ero on taudin kanssa elämisen ja taudin hallinnan antamisen välillä. "
Toiseksi, kuten lukuisat D-piippaukset ilmaisevat tuossa tarinassa ja verkossa: Monien mielestä termi "diabeetikko" on negatiivinen merkki, joka varjostaa kaiken muun, mitä nämä ihmiset voivat olla elämässä:
- Olen enemmän kuin diabetes; tämä tauti ei määritä minua.
- Muita terveydentiloja ei kutsuta "syöpäsairaiksi", "ALS-icsiksi", joten miksi vain D-ihmisillä pitäisi olla tällainen merkki?
- Etiketti viittaa syyllisyyteen, että henkilö jotenkin toi taudin itselleen.
Oma Amy Tenderich, DiabetesMinen perustaja ja toimittaja, kirjoitti jo vuonna 2007:
”Kirjailija, äiti, ruskeaverikkö, diabeetikko - kaikki nämä termit kuvaavat minua. Enkä loukkaa ketään heistä, koska minulle mikään niistä ei ole halveksiva.
Ymmärrän, että diabetesyhteisö on melko pitkälti jakautunut kesken siitä, vaaditaanko sitä, että häntä kutsutaan "diabetesta sairastavaksi" eikä "diabeetikoksi".
Mutta niin monta termiä ja etikettiä hyppää diabeteksen areenalla, henkilökohtaisena mielipiteeni on, että meidän pitäisi etsiä jonkin verran selkeyttä ja lopettaa loukkaaminen (eli sopia määritelmistä ja päästä yli emotionaalisesta matkatavarasta).
Olen sattumalta samaa mieltä. Sen lisäksi, että olen tyypin 1 diabetes, olen myös aviomies, poika, setä, ystävä, toimittaja, historian rakastaja, sukututkija, kyynikko, realisti, oluen ja kahvin rakastaja, TV-fani ja niin edelleen.
Minua ei henkilökohtaisesti välitä, mitä joku kutsuu minulle diabeteksen suhteen - lukuun ottamatta sitä erittäin tuomitsevaa lääketieteellistä sanaa, jolla potilaat merkitään ”vaatimustenvastaisiksi”, koska se merkitsee laiskuutta ja häpeää.
Mutta termi "diabeetikko" ei häiritse minua. Pidän siitä itse asiassa, koska se on helpompi sanoa kuin "diabetespotilas". Näin olen puhunut diabeteksestani suurimmaksi osaksi siitä lähtien, kun minut diagnosoitiin 5-vuotiaana vuonna 1984.
Rakastan kuinka diabeteksen bloggaaja ja asianajaja Kerri Sparling tunnetaan allekirjoituslinjasta: "Diabetes ei määritä minua, mutta se auttaa minua selittämään."
Se tuntuu oikealta minulle. Se tarkoittaa, että minun on valittava, milloin ja miten aion käyttää jotain näistä nimityksistä hihassani (vaikka todellisuudessa diabetes häiritsee usein elämää ei-toivotuilla tavoilla!).
Tietysti henkilökohtaiset mielipiteet vaihtelevat edelleen näiden termien käytöstä.
Joten onko tämä "etikettipeli" aihe, joka ansaitsee kansallista huomiota ja vaatii edunvalvontaa? Se on myös kiistanalainen.
#LanguageMatters -tutkimus
Vuosien varrella politiikassa, lääketieteessä ja terveydenhuollossa käytetyn kielen vaikutusten tunnistamisen merkitys on kasvanut valtavasti. #LanguageMattersin hashtag ja ponnistelut ovat olleet kasvava liike diabeteksen tilassa.
Kansallinen diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijoiden yhdistys (ADCES) on omaksunut tämän mantran ja johtaa vastuuta siitä, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset ja diabeetikot (PWD) valitsevat sanansa huolellisesti sekä henkilökohtaisessa kanssakäymisessä että diabetesta edustettaessa julkisesti foorumeilla.
Yksi merkittävä asiantuntija tällä alalla on tohtori Jane Speight, Australian terveyspsykologi, joka on ollut johtava ääni tässä asiassa monien vuosien ajan.
Vuoden 2021 alussa Speight kirjoitti Diabetes Australian kannanoton kielen merkityksestä diabeteksen hoidossa.
"Diabeteksen kielen vaihtaminen voi vaikuttaa voimakkaasti ja myönteisesti diabetesta sairastavien ihmisten henkiseen hyvinvointiin, itsehoitoon ja terveystuloksiin", lausunnossa sanotaan. "Se vaikuttaa myös yhteisön ja valtion tukeen diabeteksen hoidon, ennaltaehkäisyn ja tutkimuksen rahoittamiseen."
Muut maat ovat seuranneet esimerkkiä, mukaan lukien Yhdysvallat vuonna 2017 ja Englanti seuraavana vuonna vastaavassa kannanotossa kielen vaikutuksesta diabetekseen.
"Parhaimmillaan hyvä sanallinen ja kirjoitettu kielenkäyttö voi vähentää ahdistusta, lisätä itseluottamusta, kouluttaa ja auttaa parantamaan itsehoitoa", Englannin lausunnossa sanotaan. "Päinvastoin, huono viestintä voi olla leimaavaa, vahingollista ja heikentää itsehoitoa, ja sillä voi olla haitallinen vaikutus kliiniseen tulokseen."
Täällä Yhdysvalloissa yksi asiantuntija, joka on julkaissut tutkimusta ja puolustanut tätä asiaa, on Jane Dickinson, DCES, joka asuu itse T1D: n kanssa ja nimettiin ADCES: n vuoden 2019 diabeteksen kouluttajaksi.
Hänen vuonna 2018 tekemä tutkimus, The Experiences of Diabetes-related Language in Diabetes Care, osoitti, että 68 kohderyhmän jäsenen joukossa negatiiviset sanat johtivat tuomitsemisen, pelon, ahdistuksen, väärinkäsityksen, väärän tiedon ja yhteyden katkeamiseen.
Myös kehon kielellä ja sävyllä oli merkitystä.
"Osallistujat… herättivät huolta siitä, että nykyiset kielteiset sanat korvataan sanoilla, joilla on samanlainen negatiivinen merkitys; ja he sanoivat tuntevan olevansa enemmän kumppanina hoidossaan, jos HCP: t lopettavat näiden sanojen käytön ”, tutkimuksen mukaan.
"Tämä tutkimus viittaa siihen, että diabeteksen hoidossa on tullut aika kieliliikkeelle ja ensimmäinen askel on tietoisuus ... Sanat ovat osa kontekstia, ja kontekstin kautta diabetesta sairastavat ihmiset muokkaavat merkitystä ja ymmärrystä.
”Viestien ja sanojen käyttö, joka on sopusoinnussa näiden lähestymistapojen kanssa, voi parantaa viestintää ja suhteita potilaiden ja hoitajien välillä. Ensimmäisestä diagnoositapaamisesta alkaen voimaa ja toivoa antavien viestien käyttäminen voi vaikuttaa siihen, miten ihmiset suhtautuvat diabetekseen ja hallitsevat sitä ja yleistä terveyttään ", tutkimuksen lopuksi.
Tärkeää on, että tutkimuksessa todettiin, että HCPS: n tulisi käyttää ihmiskieli sen sijaan, että painotettaisiin itse tilaa.
Onneksi yhä useammat HCP: t ovat omaksuneet lähestymistavat, jotka mahdollistavat PWD: t, Dickinson kertoi DiabetesMine.
Diabeteksen edunvalvontataistelujen valinta
Niin monien tärkeiden kysymysten vuoksi, jotka vaativat nykyään diabeteksen edistämistoimia - pääsy, kohtuuhintaisuus, terveydenhuollon oikeudenmukaisuus ja mielenterveysresurssien tarve -, jotkut saattavat väittää, että kielen vaihtamiseen sijoittaminen on triviaali pyrkimys.
Mutta suurempi asia on, että kieli ja viestintä ovat erittäin voimakkaita politiikassa ja kaikilla alueilla.
Ajattele esimerkiksi, kuinka poliittisista hakulausekkeista ja tarroista on tullut viime vuosina niin jakavia.
Tunnetko enemmän empatiaa ihmisiin tietyissä osissa maailmaa, jotka käsittelevät "pandemiaa" tai "Kung-flunssaa"? Oletko enemmän huolissasi "laittomista" tai "asiakirjoittomista" työntekijöistä?
(Viimeisellä rintamalla asianajajat ovat esittäneet vahvan perustelun, jonka mukaan kukaan ihminen ei ole laiton.)
Jotkut ihmiset tuntevat selvästi, että "diabeetikkona" leimattu heitä dehumanisoidaan samalla tavalla.
Riippumatta siitä, oletko samaa mieltä vai ei, kielen valinta suojaa meitä myös työssä esiintyvästä syrjinnältä tai että yhteiskunta arvioi, että se on "vikana" taudissamme.
Kyseinen tuomio ruokkii myös erimielisyyttä tyypin 1 ja 2 diabetesta sairastavien ihmisten välillä, missä jännitteet voivat olla suuria. Onko yksi ryhmä "viattomampi" kuin toinen, sikäli kuin se aiheuttaa omia terveysongelmiaan? Sormien osoittaminen ei auta ketään.
Me DiabetesMine -yhtiössä olemme pitkään olleet herkkiä tarroille. Siksi standardoimme "diabetesta sairastavan" tai "PWD" jonkin aikaa sitten. Kuulemme, että joidenkin mielestä termi on typerä tai liioiteltu suuntaus kohti "poliittista korrektiutta".
Riippumatta hyväksytystä merkinnästä, meistä, joilla on diabetes, olemme kaikki ihmiset ensin, taudit toiset.
Se on viesti, jota olemme puolustaneet lääkäriyhteisössä pitkään: Emme ole vain oppikirjatapauksia. Jokaisen henkilön D-hallinta tulisi räätälöidä sen mukaan, mikä sopii heille parhaiten yksilönä.
Joten kyllä, "diabeetikko" näyttää olevan sana, jonka aiomme lopettaa vähitellen.
Riippumatta siitä, onko se koskaan purettu kokonaan, emme todennäköisesti näe sitä. Hauska ajatella, että tulevat sukupolvet saattavat katsoa takaisin aikaisempaan työhön ja joutua miettimään tarkoitettua merkitystä, aivan kuten tuomarit ja asianajajat ihmettelevät, miksi tiettyjä termejä on koskaan käytetty aikaisemmin.
Mike Hoskins on DiabetesMinen toimitusjohtaja. Hänellä diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 5-vuotiaana vuonna 1984, ja hänen äitinsä diagnosoitiin myös T1D samassa nuoressa iässä. Hän kirjoitti useisiin päivä-, viikko- ja erikoisjulkaisuihin ennen liittymistään DiabetesMineen. Hän asuu Kaakkois-Michiganissa vaimonsa Suzin kanssa.
.jpg)
