Etelä-Kalifornian ryhmä ehdottaa erityisen peruskoulun rakentamista yksinomaan tyypin 1 diabetesta sairastaville lapsille. He väittävät, että se olisi hoitava ympäristö, joka vastaisi erityisesti insuliiniriippuvaisten lasten kamppailuja ja tarpeita. Mutta onko se hyvä idea?
Äskettäisessä GoFundMe-kampanjassa ehdotettu idea tuo esiin lukuisia kysymyksiä ja asioita, alkaen: Pitäisikö yhdellä alueella olla riittävästi T1-lapsia tällaisen koulun perustelemiseksi? Ja onko positiivista eristää heidät tällä tavalla?
Ostimme idean Diabetes-yhteisön ympärillä ja huomasimme, että se herättää melko paljon kiistoja ja tunteita.
Varainhankinta vain diabetesta sairastavalle koululle
Lokakuun 9. päivänä luotu GoFundMe-kampanja, jonka otsikko on A School for Type One Diabetic Kids, ehdottaa seuraavaa:
Tyypin 1 diabetesta sairastavat lapset ja heidän vanhempansa ansaitsevat valita. Tavoitteenamme on kerätä riittävästi Starter-rahastoja K-5-voittoa tavoittelemattoman koulun kehittämiseksi, avaamiseksi ja ylläpitämiseksi erityisesti T1D-lapsille. Vaikka monet vanhemmat päättävät rekisteröidä opiskelijansa perinteiseen ympäristöön, koulumme tarjoaa vanhemmille vaihtoehtoisen vaihtoehdon, jossa heidän lapsensa voi käydä koulua, jossa opetussuunnitelmaa ja toimintoja ohjaavat T1D-lasten tarpeet.
Tavoitteenamme on tarjota ilmainen tila T1D-opiskelijoille, jotka haluavat käydä koulua, joka integroi heidän kamppailunsa ja tarpeensa koulupäivän jokaiseen osaan. Tutkimukset osoittavat, että T1D-diagnoosin saaneiden lasten määrä kasvaa, mutta tällä hetkellä ei ole olemassa organisaatiota, jossa T1D-lapset voisivat oppia ympäristössä, jossa vammaisuus on voiman ja oppimisen lähde.
Tavoitteenamme on suuri, mutta saavutettavissa sinun avullasi. Tavoitteenamme on avata koulu vuonna 2019. Varat käytetään vähintään kahden opettajan, yhden ylläpitäjän, kampuksen apuvälineen / sihteerin, oppimistilan, oppimisteknologian, liikunnan virkistysalueen, oppimateriaalin ja muun palkan maksamiseen. toimintalaskut.
Perjantaista 19. lokakuuta kampanja oli kerännyt 1110 dollaria kunnianhimoisesta 200 000 dollarin tavoitteestaan. Nyt on paljon tuntematonta. Kampanjan lähetti nainen nimeltä Wendolyn Nolan, joka keräästämme verkkohauista on pitkäaikainen opettaja Los Angelesissa, jolla näyttää olevan lapsi tai perheenjäsen, jolla on T1D. Keräämme myös GoFundMe-sivustolta, että ehdotettu koulu sijaitsi Lakewoodissa, Kaliforniassa.
Mutta kun otimme yhteyttä Nolaniin joukkorahoitussivun kautta, hän kieltäytyi puhumasta kanssamme suoraan, vaan lähetti yhden lauseen sähköpostivastauksen: "Etsimme tukea organisaatioilta, joiden keskuudessa uskotaan, että henkilökohtainen, eriytetty koulutus voi saada aikaan positiivisia muutoksia T1D-yhteisö. "
Niin monia kysymyksiä ...
Vastauksen puute jättää varmasti paljon avoimia kysymyksiä ja huolenaiheita tästä ajatuksesta. Esimerkiksi:
- Miksi et keskityisi varmistamaan, että T1D-lapset ovat hyvin tuettuja jo käymissään kouluissa?
- Onko kyseisellä alueella Etelä-Kaliforniassa riittävästi lapsia, jotka ovat oikeutettuja ja joiden perheille olisi kiinnostusta täällä? (Jos näin on, se herättää suuremman kysymyksen siitä, miksi alussa on niin suuri T1D-lasten klusteri.)
- Ovatko ihmiset, jotka aikovat perustaa tämän uuden koulun, ottaneet yhteyttä American Diabetes Associationin Safe at School -ohjelmaan saadakseen apua tai ohjausta?
- Onko 200 000 dollaria edes riittävä tällaisen koulun rakentamiseen ja ylläpitämiseen?
- Entä edunvalvonta, jolla varmistetaan, että T1D-lapset eivät tunne outoa tai erilaista? Heidän ohjaaminen "erityiskouluun" voi murtautua erotteluun, mikä voi olla todellinen negatiivinen.
Ajattele hetki kaikkia vuosikymmenien ponnisteluja, jotka kohdistuvat diabeteksen ja D-hoidon opiskelijoihin kouluissa sekä yksityisessä että julkisessa ympäristössä. Valtava teema on ollut diabetespotilaiden (CWD) valtuuttaminen ottamaan vastuu omasta terveydestään koulun aikana - alhaisimpien hoitoon tai mittareiden kantamiseen ja glukoosipitoisuuden tarkistamiseen luokassa häiritsemättä koulutusta aina jatkuvaan koulutaisteluun sairaanhoitajahenkilöstö ja insuliini / glukagonin injektiot koulussa, jotta vain pystymme "sopimaan" muiden lasten kanssa huolimatta siitä, että diabetes heittää heidän tiensä. Näillä rintamilla on käynyt lukemattomia oikeusjuttuja (ja voitettu!), Ja se on 504 suunnitelman ja yksilöllisen koulutussuunnitelman (IEP) perusta, joiden on tarkoitus tarjota tarvittavat majoitustilat diabetesta sairastaville lapsille, jotta heillä olisi samat mahdollisuudet menestyä koulussa kuin heidän ei-diabeettiset ikäisensä.
Yhtäältä voitaisiin nähdä ajatus uudesta erityiskoulusta keinona välttää kaikki tämä - kaikilla on sama "vamma", joten kaikkia kohdellaan tasavertaisesti. Toisaalta kaikki nämä ponnistelut tehtiin kuitenkin nimenomaan, jotta T1D-lapset voisivat integroitua valtavirtaan, mikä voisi palvella heitä hyvin myöhemmin elämässä.
Diabeteksen asiantuntijoiden kysely koulussa
Keskustelimme Ohio-isä Jeff Hitchcockin kanssa, jonka nyt aikuisena tytär Marissa diagnosoitiin 24 kuukautta sitten 90-luvun alussa. Hän perusti 90-luvun puolivälissä Children With Diabetes -foorumin, joka kasvoi voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi ja johtaa vuosittain Friends For Life -konferensseja ympäri maailmaa, ja viimeisten kahden vuosikymmenen aikana hän on ollut yhteydessä tuhansiin tuhansiin tyypin 1 perheisiin. lapset.
"Jos tämä on lapsen ja julkisen koulutuksen kanssa kamppailevan vanhemman työtä, mielestäni tämä on väärä ratkaisu", hän kertoi DiabetesMine puhelimella. ”Tyypin 1 lapsi, aivan kuten mikä tahansa krooninen sairaus, on erilainen. Mutta niiden vetäminen ulos ja erottaminen lähettää viestin, että he ovat jotenkin rikki tavalla, joka vaatii heidän eristämistä. Mielestäni se on kamala viesti. Haluamme, että lapsemme kasvavat maailmassa, ei getossa. Minun huoleni tällaisesta on se, että se lähettää täsmälleen väärän viestin. "
Kaikkien vuosien ajan siitä, kun CWD-foorumit perustettiin ensimmäisen kerran, Hitchcock ei muista, että hän olisi koskaan nähnyt tällaista ehdotusta erityisestä diabeteksikoulusta - ainakaan vain yhteisön jäsenten leikkiä tai "mitä jos" -taikina. Hän muistaa nähneensä ryhmän kotiopetuksen ajatuksen D-vanhemmilta, mutta jälleen kerran hän uskoo, että se on erilainen eläin.
Crystal Woodward, joka johtaa American Diabetes Associationin Safe at School -ohjelmaa ja on yksi maan johtavista diabeteksen ja koulutuksen asiantuntijoista, ei myöskään ole vakuuttunut tämän erikoiskouluidean arvosta.
"Kuten tiedätte, Turvallinen koulussa -kampanja toimii ahkerasti ja on edistynyt merkittävästi diabetesta sairastavien oppilaiden syrjinnän torjunnassa kouluissa", hän sanoo. "Kuten ADA: n koululaitoksen lausunnossa korostetaan, diabeteksen omaavan opiskelijan vaatimus käydä eri koulussa kuin hänelle osoitettu koulu on syrjivä käytäntö. Erityisesti T1D-opiskelijoille perustettu koulu erottaa diabetesta sairastavat opiskelijat tarpeettomasti ja väärin. Diabetespalvelut tulisi tarjota opiskelijan määrittelemän koulun kautta. "
Kysyimme, onko ADA: lla tietoja diabetesta sairastavien opiskelijoiden koulutustuloksista tai diabeteksesta, mutta heillä ei näyttänyt olevan resursseja jakaa asiasta.
"Hyödyllisempi nuoremmille lapsille"
Yksi kyselemämme asiantuntija esitti vahvan perustelun siitä, että lasten ikä on avainasemassa.
Shari Williams Kansasissa on pitkäaikainen tyypin 1 diagnoosi, joka diagnosoitiin vuonna 1978 neljännellä luokalla, ja hän kouluttaa ammattimaisesti varhaiskasvatuksen opettajia. Hän näkee tämän molemmat puolet ja tunnustaa, että monilla kouluttajilla ei ole valmiuksia hoitaa T1-diabetesta sairastavia lapsia monissa ympäristöissä. mutta hän toteaa myös, että nuoremmat CWD: t ovat erilaisia kuin vanhemmat opiskelijat.
"Mitä nuorempi lapsi, sitä hyödyllisempi se olisi", hän sanoo. "Näen valtavan tarpeen hyville, turvallisille paikoille imeväisille, pikkulapsille, esikoululaisille ja K-3-vuotiaille lapsille."
Williams on samaa mieltä siitä, että valtavirran integraatio on hyödyllistä, mutta silti ikä on ratkaiseva tekijä.
”Jotkut majoitukset ovat hyödyllisiä, mutta olen huolissani siitä, että perheet odottavat nykyään äärimmäistä majoitusta. Vaikuttaa siltä, että se ei anna lapsille riittävää motivaatiota pyrkiä sovittamaan itsensä muuhun yhteiskuntaan ”, hän sanoo.
Mutta hän lisää: ”Tunnen perheitä, joiden on vietävä lapsensa varhaiskasvatusohjelmiin Yhdysvalloissa ja joilla on terveysongelmia. Nuoret luokkalasten lapset, jotka eivät ole oikeastaan tarpeeksi vanhoja puolustamaan omia tärkeitä tarpeitaan, ovat vaarassa, ja jotkut koulut (yksittäiset sairaanhoitajat ja opettajat ovat asia) ovat parempia kuin toiset. Kun lapset ovat tarpeeksi vanhoja puhumaan pitääkseen itsensä vaarassa, minusta tuntuu, ettei erillisiä kerroksia tarvita. "
Diabetesyhteisö reagoi
Katsellessaan asiaa koskevia verkkokeskusteluja usean päivän ajan, monet ihmiset ajattelivat ajatuksen lähettää lapset diabeteksen kesäleirille pitkäaikaisen kouluympäristön sijasta.
Halusimme kuulla lisää POV: itä, esitimme kysymyksen ideasta Facebookissa ja saimme lukuisia vastauksia. Tässä on otos:
- "Luulen, että K-5-lasten koulu kaikilla lääketieteellisillä kysymyksillä olisi siistiä, koska monilla heistä on vaikea saada hoitoa. Ehkä jopa erikoistunut päivähoito. Vanhempani kamppailivat löytää minulle päivähoitoa, kun muutimme perheestä. "
- "Ajatukseni: En haluaisi pitää lastani poissa muista opiskelijoista, joilla on toimiva haima."
- "Tämäntyyppinen asetus synnyttää oikeuden erityiskohteeseen silloin, kun se ei ole perusteltua (ts. Muut kuin lääketieteelliset hätätilanteet / majoitukset), viha erilaisuuteen keskiasteen koulun saavuttaessa ja sosiaalisten taitojen puute kroonisen sairauden aiheessa."
- ”Osa minusta ajattelee ... hienoa ajatusta, mutta niin monia muita kysymyksiä, jotka menevät päähäni, miksi tästä tuli tarve. Toinen osa on murtunut ajatuksesta, onko tällä alueella K1-lapsia T1D: llä ja miksi? "
- ”Diabetesta sairastavien lasten koulutustarpeet ovat täsmälleen samat kuin jokaisella muulla lapsella. Lääketieteelliset tarpeet ovat erilaiset. Ansaitse rahaa ja auta lainsäädäntöä saadaksesi sairaanhoitaja jokaiseen kouluun. "
- "En ole tämän fani. Luulen, että tämän tyyppiseen kouluun liittyy leima. Haluaisin mieluummin, että varoja käytetään koulujärjestelmien varustamiseen koulutuksella ja rahoitustukea T1-lapsille julkisessa koulussa. "
- "Mitä enemmän ajattelen tätä, sitä enemmän se häiritsee minua. Me vanhempina työskentelemme ahkerasti varmistaaksemme, että T1-lapsillemme annetaan samat oikeudet kuin muille lapsille, ja työskentelemme heidän hyväkseen saadakseen sopivaa majoitusta kouluissa. Miksi heidän pitäisi käydä erityiskoulu saadakseen tämän? Diabetes on krooninen sairaus. Se ei ole vamma, joka saa heidät olemaan kykenemättömiä toimimaan tavallisessa luokkahuoneessa. Haluaisin mieluummin taiteisiin tai tieteisiin erikoistuneen peruskirjan, jolla on laajentunut hoitohenkilöstö, joka voi hoitaa lapsia sateenkaaren olosuhteissa ja tarpeissa. "
- "Tämä ei ole vastaus."
- ”Koska olen T1 ja työskentelen erityisopetuksessa, tämä on kauhea idea. Tavoitteena on aina sisällyttäminen tyypillisten ikäisensä kanssa, eikä ole mitään syytä siihen, että T1-luokan henkilöä ei voida sisällyttää tyypilliseen julkiseen kouluympäristöön. Kyllä, sinun on taisteltava saadaksesi lapsesi lääketieteelliset tarpeet täyttymään. Se antaa esimerkin vain valmistautuakseen elämään, kun heidän on taisteltava majoituksesta töissä tai vakuutuksesta tarpeidensa kattamiseksi. Tämä on helppo kieltäytyminen vanhemmilta, joka ei tee mitään opettaakseen lasta siirtymään yhteiskuntaan ja T1: n saamisen haasteisiin. "
- "200 000 dollaria ei edes alkaisi" perustaa "kunnollista koulua. Olen epäilevä tästä. Eikä rahoitusta sairaanhoitajalle koulussa? Whaaaatttt ??? Ei. "
- "T1-geto ??? Näin tällaisia kouluja, kun olin tekemässä kansainvälistä työtä Venäjällä. Se ei ollut hyvä monista syistä. "
- "Apartheidijärjestelmä. Erittäin huono idea. "
Omat henkilökohtaiset T1D-koulukokemukseni
Nyt ymmärrän etukäteen, että jokainen lapsi on erilainen ja koulutuksen oppimistyyli - samoin kuin diabetes - voi vaihdella. Ymmärrän myös, että yksityiskoulut, kotiopetus ja erityisopetuskoulut ovat olemassa syystä ja niillä on varmasti paikkansa tarpeen mukaan. Mutta omistettu koulu vain T1D: lle?
Asiantuntija- ja arvovaltaiset mielipiteet koulutuksesta syrjään, tässä vetäydyn takaisin omiin kokemuksiini kasvamisesta tyypin 1 kanssa. D-diagnoosi tuli juuri viidennen syntymäpäivän jälkeen vuonna 1984, keväällä juuri ennen koulun aloittamista myöhemmin samana vuonna. Olin ainoa lapsi, jolla oli T1D, Kaakkois-Michiganin koulupiirissäni, ja vaikka oma äitini, jolla oli T1D, oli käynyt läpi saman piirin sukupolvi aikaisemmin, suurin osa tuolloin olevista ihmisistä ei enää opettanut eikä ollut henkilökunnassa - ja se oli "Uusi aika", sikäli kuin uudemmat lääkkeet ja D-hallinta, mukaan lukien upouusi glukoosin seurantatekniikka, joka vain teki sen klinikoiden ulkopuolella!
Tietysti oli kamppailuja. Melko harvat niistä. Mutta perheeni ja minä opettimme kouluttajille, luokkatovereilleni ja muille vanhemmillemme, kuinka tämä koko diabetes-asia toimi. Toimme asioita luokkaan ja keskustelimme heidän kanssaan. Olen oppinut paljon näistä kokemuksista, ja vaikka niissä ei ollut mukana modernia tekniikkaa, kuten insuliinipumppuja tai CGM: itä, nuo oppitunnit kertoivat elämästäni lapsena, teini-ikäisenä ja lopulta aikuisuuteen.
Koulussa käyminen ikäisensä kanssa, jotka eivät olleet T1D: tä, oli valtava paitsi tietoisuuden suhteen, myös opettaessani minulle, että huolimatta aluksella olevasta diabeteksesta olin edelleen lapsi ensin. Diabetes ei määrittänyt minua, ja vaikka se puuttui usein päivittäiseen toimintaani ja aiheutti asioita, joita kaikki halusivat, ettei niitä tarvinnut, se sai aikaan ajattelutavan, että en ole vain diabetes. Että voin ja minun pitäisi toimia tässä maailmassa aivan kuten kukaan muu, ja jos pystyn hallitsemaan, minua ei tarvitse kohdella eri tavalla kuin ketään muuta.
Nuo oppitunnit merkitsevät minulle paljon, varsinkin kun lähestyn 40-vuotiaita ja olen käynyt läpi jonkin verran aikuistumista - asuvat asuntolassa ihmisten kanssa, jotka eivät ole PWD-ihmisiä, treffit ja avioliitto sellaisen kanssa, jota ei ole haimatonta, myöhemmin ostamalla ja myymällä taloja , useiden työ- ja uratehtävien hoitaminen ja niin edelleen.
Joten minulle erilainen koulu, koska minulla oli diabetes, ei olisi ollut plus.
Mutta hei, en ole asiantuntija. Olen vain yksi T1D-kaveri, jolla on mielipide.
Ihmettelen, mitä te kaikki ajattelette?
.jpg)
.jpg)
