Onneksi maailma on "herännyt" käsitykseen, että ihmiset, joilla on kroonisia sairauksia, kuten diabetes, tarvitsevat yhteyksiä ja vertaistukea.
Tänään olemme iloisia voidessamme esitellä uuden organisaation, joka tähtää juuri tähän, kohdennettu 18–35-vuotiaille nuorille aikuisille, nimeltään Our Odyssey. Se käynnistettiin osittain kesäkuussa 2019 mennessä perustaja Kristina (Wolfe) Figueroa kaupungista Pohjois-Carolina, jonka kanssa asuu tyypin 1 diabetes. Olimme innoissamme tavata hänet kesäkuun alussa omalla DiabetesMine D-Data ExChange -teknologiajohtajien foorumillamme San Franciscossa.
Keskustelimme äskettäin Kristinan kanssa hänen omasta tarinastaan sekä Our Odysseyamme visiosta ja missiosta ...
Kristina (Wolfe) Figueroa diabeteksesta ja vertaisarvioinnista
DM) Olet elänyt tyypin 1 diabeteksen kanssa monta vuotta, eikö?
KWF) Kyllä.Minut diagnosoitiin 6. toukokuuta 1995. Olin juuri täyttänyt 6 vuotta. Katson taaksepäin - diagnoosi-sairaalahoito on nyt keskimäärin 1-2 päivää - ja muistan olevani sairaalassa IV: llä puolitoista viikkoa. On hauskaa ajatella takaisin ja tajuta, että vanhemmillani oli salkun kokoinen VHS-videokamera ... he käyttivät sitä kuvaamaan minua harjoitellessani suolaliuoksen antamista sekä sitruunalle (jonka jotkut teistä saattavat tuntea) että itselleni. Yhdessä näistä ”kuvaamiskerroista” muistan niin elävästi, että katsoin äitini ja isäni silmiin ja sanoin: ”Aion tehdä eron sairauksiin kuuluville nuorille ihmisille jonain päivänä.”
Nyt, 24 vuotta myöhemmin, olen löytänyt ääneni terveydenhuollosta ja työskentelen kovasti voidakseni antaa muille mahdollisuuden löytää omansa. Luulen, että monet T1D: n kannattajista, jotka tiedän, tekevät hyvin ... ja mielestäni se johtuu osittain siitä, että tämä diagnoosi ja päivittäinen ylläpito ovat väsyttäviä. Tiedämme tarvitsevamme muita. Tiedämme myös, ettemme koskaan halua muiden tuntevan olevamme yksin kuin olemme tunteneet.
Kerro meille urastasi kliinisessä tutkimuksessa ja kansanterveydessä ...
Se, mikä alkoi päättäväisyydestä tulla lääkäriksi, joka parantaisi tyypin 1 diabetesta, muuttui nopeasti kiinnostukseksi perustaksi parannusten, uusien hoitojen kehittämiselle ja niiden tekemisen kohtuuhintaiseksi ja saataville kaikille sairauksille kärsiville. Opiskellessani väestön terveyttä ja epidemiologiaa grad-koulussa (tekemällä valinnan keskeyttää kliininen koulutus) ja aloittaessani kliinisen tutkimuksen urani, opin nopeasti uusien hoitojen ja laitteiden kehittämisen monimutkaisuudesta sekä diplomaattisuudesta, joka vaaditaan niiden saamiseksi kaupallisesti. hyväksytty potilaan kulutukseen.
Tämän hyväksynnän politiikka, hinnoittelustrendit ja terveydenhuollon kustannusten inflaatio kohtuuhintaisen hoidon lain (ACA) nojalla ajoivat lisääntyneen kiinnostukseni terveyspolitiikkaan ja taloustieteeseen, etenkin kun se liittyy terveyden käyttäytymismalleihin. Syy, uskon… olen aina liittänyt henkilökohtaiset terveyspäätökseni näihin asioihin. Tämän prosessin aikana olen paljastanut monia psykososiaalisia, emotionaalisia ja mielenterveysongelmia, jotka ovat syntyneet (ja jotka olen historiallisesti kiistänyt) tyypin 1 diabeteksen kanssa elämisen takia.
Missä työskentelet nyt tutkimuksen suhteen?
Työskentelen tällä hetkellä Sydneyssä sijaitsevassa sopimuskeskuksessa (CRO) nimeltä George Clinical, ja jatkan tutkimusta myös kansanterveyslääkäriohjelmassa Brody School of Medicine -opistossa Itä-Carolinan yliopistossa. Kokemukseni kliinisen tutkimuksen liiketoiminnasta ja omasta akateemisesta tutkimuksestani ovat antaneet minulle mahdollisuuden oppia nopeasti uusien hoitojen kehittämisen aikatauluista ja säännöksistä sekä nykyisten terveydenhuoltojärjestelmien seurauksista ja olemassa olevista tarpeista.
Sosiaalinen ja henkinen tuki nuorille aikuisille / ammattilaisille, joihin harvinaiset ja krooniset sairaudet (kuten tyypin 1 diabetes) vaikuttavat, on nykyisessä tilanteessa täyttämätön tarve.
Johtiinko se meidän Odysseiamme alkuun?
Kyllä, se oli yhdistelmä omasta itsestään toteutuneesta terveyskäyttäytymisestäni, suhteista, jotka olen kehittänyt muiden potilasasiantuntijoiden kanssa muiden ennusteiden kanssa, ja tutkimuksessani ja urallani oppimastani asioista on tullut yhteen auttamaan minua yhteydenpitoon perustaja Seth Rotberg, joka on Huntingtonin taudista kärsivän potilaan puolestapuhuja. Yhdessä pienen karkeuden ja monien keskustelujen kanssa neuvonantajien kanssa päätimme, että tämä on jotain mitä tarvitaan ja että #WeAreNotWaiting (katso mitä tein siellä ?!).
Seth ja minä aloitimme asiaa koskevat keskustelumme tammikuussa 2019, kun valmistuin tohtoriohjelmasi aiheesta käsikirjoituksesta. Käynnistimme organisaation kesäkuussa. Vaikka strategiamme kehittyy edelleen, kiinnostus on suuri ja palvelujemme kysyntä kasvaa nopeasti koko maassa!
Mitkä ovat palvelut, joita Odyssey tarjoaa?
Ensisijaiset palvelumme tässä kasvuvaiheessamme keskittyvät nuorten aikuisten henkilökohtaisiin tapaamisiin, joihin harvinainen tai krooninen tila vaikuttaa. Näiden avulla pyrimme helpottamaan orgaanisia suhteita ja lisäämään yhteenkuuluvuuden tunnetta, lisäämällä myös mahdollisuuksia kehittää vertaistukea ohjelmia oireiden, mielenterveyden ja muiden ongelmien hallintaan.
Olemme isännöineet yhtä jo Philadelphiassa ja suunnittelemme muita NYC: ssä, Bostonissa, DC: ssä ja Raleighissa, NC, loppuvuodelle. Kun olemme perustaneet toimivan tapaamismallin, visiomme on laajentua muille keskilänsi- ja länsirannikon alueille.
Tähän mennessä (noin kuukauden kuluttua julkaisusta) olemme päässeet tavoittamaan sosiaalisesti yli 500 henkilöä ja olleet yhteydessä yli 150 henkilöön puheluissa ja henkilökohtaisten tapaamisten seurannassa.
Siitä lähtien perustamme koulutusvälineitä ja resursseja, mukaan lukien ammattitaitoiset ammattilaiset, auttamaan nuoria aikuisia käsittelemään useita erilaisia kysymyksiä, jotka vaikuttavat tähän sukupolveen: kuinka käsitellä suhdekeskusteluja, uran ja perheen suunnittelua, sairausvakuutuksen ohjausta, henkivakuutuksen suunnittelua, taloudellinen suunnittelu ja paljon muuta.
Miksi valitsit nuorten aikuisten ikäryhmän keskittymään?
Tutkimukset ovat osoittaneet, että ikäryhmä, johon vaikutus on eniten, on 18-35-vuotiaat. Tästä syystä toivotamme kaikki tämän ikäryhmän (ja heidän huoltajansa) tervetulleiksi osaksi tehtäväämme.
Olit äskettäisissä ADA: n tieteellisissä istunnoissa vuonna 2019 ja puhuit uudesta organisaatiostasi. Onko mitään jaettavaa tuosta konferenssista?
Henkilökohtaisesta näkökulmastani tämä vuosi oli yksi mielenkiintoisimmista ajoista olla osa ADA: ta! Minua kiinnosti paljon enemmän tutkimus tänä vuonna, koska diabeteksen kanssa elämisen psykososiaalisista vaikutuksista oli paljon istuntoja ja puhkeamisia. Lisäksi kansanterveys- ja politiikkakeskeisyys oli tänä vuonna minulle enemmän etusijalla kuin vuotta aiemmin. Mielestäni osa tästä johtuu siitä, että ADA on tietoinen tarpeesta muuttaa ja puuttua innovaatioihin ja yhteistyöhön, jota tarvitaan kaikkien monien ongelmien ratkaisemiseksi perustustasolla.
Lempiosani, minun on myönnettävä, oli DiabetesMine #DData -tapahtuma 7. kesäkuuta! Tällä päivällä, ennen kaikkea muilla, on aina syvemmät yhteydet. Se ei ollut kuten "Tieteellisyys" (vaikka pidän itseäni #nerdalertina!) ADA: n tutkimustilaisuuksina ja tarjosi intiimin, suhteellisen ympäristön, jota tiede usein kaipaa.
Mitä muuta haluaisit D-yhteisön tietävän uudesta vertaistukiorganisaatiossasi?
Odysseyamme haluaisi tilaisuuden tehdä tiivistä yhteistyötä ADA: n, JDRF: n, Beyond Type 1: n ja joidenkin muiden yhteisöjen ja organisaatioiden kanssa ... tarjotaksemme palveluitamme T1D: n vaikutuksesta kärsineiden nuorten aikuisten yhdistämisessä mahdollisuuden olla yhteydessä muihin vastaavissa tilanteissa oleviin nuoriin aikuisiin.
Löydät meidät verkkosivustoltamme sekä Instagramista, Twitteristä ja Facebookista. Tai lähetä sähköpostia minulle suoraan osoitteeseen [email protected] ja haluaisin olla yhteydessä sinuun!
Kiitos, Kristina! Odotamme innolla, mitä Odysseyamme seuraavaksi tulee.
