Alexes Griffin auttaa yhdistämään Migreeni Healthline -yhteisön tarjoamalla samalla ystävyyttä, toivoa ja tukea.
Lapsena Alexes Griffin muistelee kertoneen äidilleen, että hän tunsi olevansa ”lumoutunut”, kun hänen päänsä sattui.
"Olin 1. tai 2. luokassa ja tuntui siltä kuin tuijottaisin aurinkoa. Minulla ei ollut oikeita sanoja selittääkseen mitä tapahtui ja käyttämäni kieli oli hämmentävää muille ihmisille ”, hän sanoo.
Joskus hänestä tuli niin huimausta tai pahoinvointia, että hän putosi maahan epämukavaksi. Hänen oireensa kuitenkin usein poistettiin, koska hän oli ylikuumentunut tai matala verenpaine tai matala glukoosipitoisuus.
Jaksot jatkuivat hänen teini-ikäisinä.
"Muistan, että putosin myymälän näyttöön ja tulin kylpyhuoneeseen, mutta minulla ei ollut aavistustakaan, miten pääsin sinne. Siitä lähtien vältin kauppakeskuksia ja monia tilanteita ”, Griffin kertoo.
Kolmen vuosikymmenen ajan taistelussa hänen tilansa kanssa hänelle lopulta diagnosoitiin kompleksi migreeni hemiplegisen ja basilarisen migreenin kanssa.
"Oli järkevää vihdoin", hän sanoo. "Kaikki noina aikoina tunsin lumoa, se oli migreeni, jolla oli auraa, ja kaikki ajat, kun tunsin heikkoutta ja huimausta, koin basilar-migreenin."
Vaikka diagnoosin saaminen toi mielenrauhan, Griffin kamppailee edelleen tehokkaan hoidon löytämisen kanssa ja etsii edelleen helpotusta.
Epäuskoa ja eriarvoisuutta vastaan
Matkansa aikana diagnoosiin ja etsiessään hoitoa Griffin on taistellut lääketieteen ammattilaisten epäuskoista ja epäilyistä oireistaan.
"Jokainen ER-käynti, uusi lääkäri, jokainen apteekkikäynti henkilökohtaisesti tai puhelimitse on niin masentavaa siihen pisteeseen asti, että joskus en vain halua mennä tai saada apua", hän sanoo. "Se, ettei usko siitä, mihin olet menossa, mukaan lukien kokema kipu, on tuhoisa."
Teini-ikäisenä hänelle kerrottiin, että hänen oireensa olivat psykologisia ja tilannekohtaisia.
"Valkoinen mieslääkäri kysyi minulta, olenko yksinhuoltajaperheessä ja kun kerroin hänelle, että isäni oli poissa, hän sanoi, että kokemukseni täytyy olla siitä", Griffin kertoo.
"Liian monta kertaa olen tuntenut, että kun lääkäri näkee minut, he eivät näe tyttärensä, veljentytär, täti tai isoäiti, ja että minulla on pääsy hoitoon, koska olen värillinen nainen ”, hän sanoo.
Hän on myös kokenut tuomion painonsa perusteella. Koska hänellä on myös Crohnin tauti, hän on ottanut suuria annoksia steroideja, mikä sai hänet painoon.
”Joitakin lääkäreitä, joita olen nähnyt suurimmalla painollani, eikä niitä siksi ole otettu vakavasti. Mutta sitten kun laihduin, minulle kerrottiin myös, että menetin liikaa. En ollut kumpikaan tarpeeksi hyvä ”, Griffin sanoo.
Puolustaminen muille
Griffin ei halua muiden migreenin kanssa elävien ihmisten kulkevan matkansa yksin, joten hän tekee jotain asialle.
Vuonna 2018 useiden sairaalahoitojen jälkeen hän alkoi seurata muita migreenin kanssa sosiaalisessa mediassa. Facebook-migreeniryhmän kautta hän sai tietää migreeni-ihmisille luotusta ilmaisesta sovelluksesta Migraine Healthline.
Sovellus vastaa migreeniyhteisössä olevia ihmisiä muiden kanssa migreenityypin, hoidon ja henkilökohtaisten etujen perusteella, jotta he voivat muodostaa yhteyden, jakaa ja oppia toisiltaan.
"Minulla on paljon valvetuntia ja kärsin unettomuudesta, joten aloin käyttää sovellusta paljon, olla yhteydessä muihin osoittamaan heille empatiaa ja ymmärrystä. Näen muiden ihmisten kamppailevan ja jakavan tarinani sekä yhdistävän heidät maineikkaisiin linkkeihin tietoihin ”, Griffin kertoo.
Hänen huomaavaisuutensa ja vaikutuksensa muihin kiinnittivät Healthlinea. Griffin on nyt sovelluksen suurlähettiläs. Hän johtaa ryhmäkeskusteluja aiheista, jotka sisältävät laukaisijoita, hoidon, elämäntavan, uran, suhteet, migreenikohtausten hallinnan työssä ja koulussa, mielenterveyden, terveydenhuollossa liikkumisen, inspiraation ja paljon muuta.
Jakamalla kokemuksiaan ja ohjaamalla jäseniä asiaankuuluvien ja kiinnostavien keskustelujen kautta hän auttaa yhdistämään yhteisöä tarjoamalla samalla ystävyyttä, toivoa ja tukea.
"Olen kiitollinen siitä, että minulla on mahdollisuus saada foorumi, jolla voin ilmaista tarinani ja uskoa minua. Tarkoituksen löytäminen tuskastani tarkoittaa muiden auttamista jakamalla tarinani ”, hän sanoo.
"Kärsin todella muutama vuosi sitten, ja Healthline auttaa minua antamaan siellä oleville ihmisille korvan ja olkapään nojaamaan, jotta he tietäisivät, etteivät ole yksin", hän lisää.
Hän nauttii myös siitä, että antaa käyttäjille informatiivisia resursseja, joiden avulla he voivat kommunikoida perheensä ja lääkäreiden kanssa.
"On outoa maailmaa liikkua näkymättömän taudin kanssa eikä uskoa, joten kaikki välineet, jotka voin antaa ihmisille puolustaa itseäni, olen kaikki", hän sanoo.
Huumorin lisääminen raskas kokemus
Migreenin kanssa eläminen voi olla raskasta, mutta joskus Griffin hyödyntää rakkauttaan komediaan kannattaessaan.
"Koomikkona oleminen antaa minulle näkökulman kuntooni. Minulla on tapa muistaa, että olen migreenissä asuva henkilö, en ole migreeni Alexesin kanssa ”, hän sanoo.
"Haluan antaa ihmisille migreenin kanssa elämisen inhimillisen puolen ja kertoa heille, että on hyvä kokea monia tunteita", hän lisää. "Voimme silti nauraa elämästä ja tilanteestamme, vaikka meillä on kipuja, satuttaa ja turhautua."
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä mennä yksin migreenin läpi. Ilmaisen Migraine Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista migreeniuutisista ja -tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyttä, mielenterveyttä ja ihmisten käyttäytymistä koskeviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.
