Mitä sinun on tiedettävä HIV-enkefalopatiasta

Mikä on HIV-enkefalopatia?

HIV-enkefalopatia on vakava HIV-komplikaatio. HIV vaikuttaa moniin kehojärjestelmiin, mukaan lukien immuunijärjestelmä ja keskushermosto. Kun virus saavuttaa aivot, voi tapahtua erilaisia ​​mielenterveys- ja henkisiä ongelmia.

Kun HIV-infektio aiheuttaa aivojen turpoamisen, sitä kutsutaan HIV-enkefalopatiaksi. Muita tämän nimiä ovat HIV-dementia ja AIDS-dementiakompleksi. Tämä tila voi vaikuttaa motorisiin toimintoihin ja kognitiivisiin kykyihin ja johtaa dementiaan.

Vaikka virus voi päästä aivoihin melko pian tartunnan jälkeen, HIV-enkefalopatiaa on tapana esiintyä pitkälle edenneessä HIV: ssä, mikä tekee siitä aidsia määrittelevän sairauden.

HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta sitä voidaan hidastaa tai hallita hoidolla, kuten antiretroviraalinen hoito.

HIV-enkefalopatian oireet

HIV-enkefalopatia aiheuttaa kognitiiviseen toimintaan, mielialaan ja persoonallisuuteen liittyviä oireita. Saatat esimerkiksi huomata, että päivän yksityiskohtien muistaminen on yhä vaikeampi. Tai olet menettänyt kiinnostuksensa suosikkitoimintoihisi.

Se aiheuttaa myös fyysisen liikkeen ongelmia. Esimerkiksi yksinkertaisten tehtävien tekeminen, kuten kenkien sitominen tai paidan napauttaminen, voi alkaa kestää kauemmin. Tai et voi kävellä niin nopeasti kuin ennen, ja kompastat useammin.

Nämä ongelmat kehittyvät hitaasti ja pahenevat asteittain infektion leviämisen myötä. Oireet vaihtelevat henkilöittäin ja voivat sisältää:

• unohdettavuus, keskittymisvaikeudet ja keskittyminen
• vaikeuksia seurata keskustelua
• apatia, sosiaalinen vetäytyminen
• masennus
• kognitiivinen heikkeneminen, sekavuus
• koordinoinnin puute, lisääntyvä heikkous
• vaikeuksia puhua selvästi
• kävelyvaikeudet, vapina
• kyvyttömyys työskennellä tai huolehtia itsestäsi
• psykoosi

HIV-enkefalopatia aiheuttaa

Jo muutama kuukausi tartunnan saamisen jälkeen HIV voi päästä aivoihin. Virus ylittää veri-aivoesteen tartunnan saaneiden monosyyttien, veren lymfosyyttien tai endoteelisolujen kautta.

HIV-enkefalopatia tapahtuu kuitenkin yleensä taudin myöhemmissä vaiheissa. Itse asiassa se on harvinaista HIV-potilailla, jotka saavat antiretroviraalista hoitoa. Se voi kehittyä, kun CD4-määräsi on alhainen. CD4-T-solut ovat eräänlainen valkosolu, joka auttaa torjumaan infektioita.

HIV-enkefalopatiassa aivot turpoavat. Tämä vaikuttaa sekä aivojen tilavuuteen että aivojen rakenteeseen aiheuttaen muistia ja kognitiivisia ongelmia ja lopulta dementiaa. Mitä enemmän infektio leviää aivoissa, sitä pahempi dementia muuttuu.

Aivoissa virus voi mutatoitua, jolloin se eroaa veressä kiertävästä HIV: stä. Tämä evoluutio ja lokerointi tekevät joistakin hoidoista vähemmän tehokkaita aivoissa kuin muissa kehon osissa.

HIV-enkefalopatian vaiheet

HIV-enkefalopatia alkaa lievillä oireilla, jotka pahenevat vähitellen. Nämä ovat HIV-enkefalopatian etenemisen vaiheet.

• Vaihe 0. Henkiset ja motoriset toimintasi ovat normaaleja.
• Vaihe 0.5, subkliininen. Sinulla voi olla muutamia pieniä oireita, kuten hidastuneet silmäliikkeet tai hidastetut käden ja jalkojen liikkeet. Kävelysi ja voimasi pysyvät normaalina, ja voit silti jatkaa päivittäistä toimintaa.
• Vaihe 1, lievä. Henkisen, toiminnallisen tai motorisen heikkenemisen merkkejä on olemassa. Tämä voidaan vahvistaa neuropsykologisilla testeillä. Kävelet edelleen avustamattomana ja pystyt suorittamaan kaikki paitsi jokapäiväisen elämän vaativimmatkin näkökohdat.
• Vaihe 2, kohtalainen. Voit silti huolehtia omista perustarpeistasi, mutta ajattelusi hidastuu. Et voi enää työskennellä tai suorittaa haastavampia päivittäisiä toimintoja. Voit kiertää, mutta saatat tarvita yksinkertaisen apulaitteen, kuten kepin.
• Vaihe 3, vaikea. Henkiseen kapasiteettiisi vaikuttaa suuresti. Et voi enää seurata tapahtumia henkilökohtaisessa elämässäsi tai uutisissa. Sinulla on vaikeuksia ylläpitää keskustelua. Sinulla on vaikeuksia käsivarsissasi, ja tarvitset kävelijän tai muun tyyppisen tuen kiertääksesi.
• Vaihe 4, loppuvaihe. Henkinen ja sosiaalinen ymmärryksesi ja tuotoksesi ovat perustasolla. Et puhu paljon, jos ollenkaan. Jotkut tai kaikki raajat voivat olla halvaantuneita, ja sinulla on virtsan ja ulosteiden inkontinenssi. Saatat olla tietämättömässä tilassa tai vastaamattomassa tilassa.

HIV-enkefalopatian diagnoosi

On arvioitu, että HIV: hen liittyvien neurokognitiivisten häiriöiden esiintyvyys voi olla yli 50 prosenttia, erityisesti iäkkäiden ihmisten keskuudessa. Kognitiivinen heikkeneminen voi häiritä kykyäsi ottaa lääkkeitä ohjeiden mukaan. Siksi on niin tärkeää seurata HIV: n etenemistä ja etsiä diagnoosia, kun sinulla on uusia oireita.

Kognitiivinen heikentyminen voi kuitenkin johtua jostakin muusta kuin HIV-enkefalopatiasta. Lääkäri haluaa sulkea pois olosuhteet, joilla on samanlaisia ​​oireita, kuten:

• muut infektiot
• muun tyyppiset enkefalopatiat
• neurologiset häiriöt
• psykiatriset häiriöt

HIV-enkefalopatian testaus

Ei ole olemassa yhtä testiä HIV-enkefalopatialle. Lääkäri aloittaa ottamalla täydellisen sairaushistoriasi ja suorittamalla neurologisen tutkimuksen.

Tähän sisältyy fyysisten peruskykyjen ja liikkeiden arviointi. Oireistasi ja sairaushistoriastasi riippuen lääkäri voi määrätä useita näistä verikokeista:

• CD4-määrä ja viruskuormitus
• maksan toiminta
• verensokeri
• B12-vitamiinin tasot
• kilpirauhashormoni
• kokonaisproteiinitasot
• toksoplasmoosi
• kuppa
• sytomegalovirus (CMV)

Muita diagnostisia testejä voivat olla:

• henkinen tila ja neuropsykologinen testaus kognitiivisen toiminnan, mielialan ja käyttäytymisen arvioimiseksi
• elektroencefalogrammi (EEG) sähköisen aktiivisuuden analysointiin aivoissa
• CT-skannaus tai aivojen MRI etsimään merkkejä aivojen atrofiasta, neurologisista häiriöistä tai aivoverisuonisairaudesta

Aivo-selkäydinnestetutkimuksia (selkärangan tai lannerangan punktio) voidaan käyttää tarkistamaan:

• lymfosyyttinen pleosytoosi
• kryptokokki-antigeeni
• verenvuoto tai aivoverenvuoto
• muut aivojen ja selkäytimen infektiot

HIV-enkefalopatian hoito

HIV-enkefalopatiaa ei voida parantaa, mutta sitä voidaan hidastaa tai hallita joillakin ihmisillä. Hoito räätälöidään erityistarpeisiisi iän, sairaushistorian ja yleisen terveyden mukaan. Aidsin eteneminen ja muut komplikaatiot on myös otettava huomioon.

Hoito voi sisältää:

• Antiretroviraalinen hoito. Antiretroviruslääkkeet voivat parantaa dementian oireita. Ne voivat myös vähentää viruksen määrää kehossasi, mikä voi hidastaa taudin etenemistä. Erittäin aktiivinen antiretroviraalinen hoito (HAART) on yhdistelmä vähintään kolmesta näistä lääkkeistä.
• Masennuslääkkeet, psykoosilääkkeet tai piristeet. Yhtä tai useampaa näistä lääkkeistä voidaan käyttää tiettyjen oireiden, kuten masennuksen, psykoosin ja letargian, hoitamiseen.

Huumeiden tai alkoholin väärinkäyttö voi pahentaa dementiaa. Tarvittaessa voidaan myös suositella päihteiden käyttöä koskevaa neuvontaa.

Kotihoito HIV-dementialle

Jos sinulla on diagnosoitu HIV-dementia, tietyt elämäntapastrategiat voivat auttaa sinua jatkossa. Jotkut näistä ovat:

• Luo rutiini helpottamaan päivittäisten tehtävien muistamista.
• Järjestä lääkkeesi niin, että on helpompaa muistaa ottaa ne ja nähdä, että olet jo ottanut päivän annoksen.
• Kirjoita asiat muistiin. Muistiinpanot ja luettelot voivat auttaa sinua pysymään järjestyksessä ja muistamaan yksityiskohdat.
• Järjestä kotiisi niin, että on helpompaa liikkua ja päästä eniten käyttämiisi asioihin.
• Harjoittele säännöllisesti ja syö hyvin, jotta tuntisit parhaasi joka päivä.
• Seurustella. Pysy aktiivisena ja mukana ystävien ja perheen kanssa ja jatka osallistumista asioihin, joista pidät.
• Kokeile rentoutumistekniikoita, kuten meditaatio, syvä hengitys tai hieronta.
• Jos asut jonkun kanssa, keskustele hänen kanssaan siitä, miten HIV-enkefalopatia vaikuttaa sinuun, ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa.

Vaikka et tarvitsisikaan lisäapua nyt, on hyvä aika järjestää myöhemmin tarvitsemasi hoito, kuten:

• ammattitaitoinen terveydenhuolto tai henkilökohtaisen hoidon palvelut
• siivous- ja kuljetuspalvelut
• lastenhoito ja lemmikkieläinten hoito

Lääkäri voi opastaa sinut lähialueesi resursseihin.

HIV-enkefalopatian ehkäisy

Kun tiedät, että sinulla on HIV, on ehdottoman tärkeää noudattaa antiretroviraalista hoitoa. HIV-enkefalopatia liittyy AIDSiin, ja antiretroviraaliset aineet voivat auttaa estämään HIV: n etenemistä aidsiksi.

Voit silti kehittää lievän kognitiivisen vajaatoiminnan, joka tunnetaan nimellä HIV: hen liittyvä neurokognitiivinen häiriö (HAND), mutta sinulla on vähemmän todennäköistä, että sairastat HIV-enkefalopatiaa, jos käytät HAART-lääkettä.

Vaikka antiretroviraaliset lääkkeet eivät ole täysin estettävissä, ne ovat tehneet HIV-enkefalopatian paljon harvinaisemmaksi kuin aiemmin.

HIV-enkefalopatian näkymät

HIV-enkefalopatiaa ei ole parannuskeinoa. Ilman hoitoa HIV: hen liittyvä dementia voi olla kohtalokas 3-6 kuukauden kuluessa. Tilan edetessä henkiset ja fyysiset ongelmat heikentävät vähitellen elämänlaatua. Lopulta tarvitset enemmän apua päivittäisen elämän hallintaan.

Hoidolla voit hidastaa taudin etenemistä ja hallita oireita pidempään. HAART voi pidentää elinajanodotetta ihmisille, joilla on aids ja HIV: hen liittyvä dementia.

Kaikki ovat erilaisia. Kuinka nopeasti HIV-enkefalopatian eteneminen voi riippua muista aids-komplikaatioista ja siitä, kuinka hyvin vastaat hoitoon. Lääkäri voi tarkistaa kaikki nämä tiedot auttaakseen sinua ymmärtämään enemmän henkilökohtaisista näkymistäsi ja siitä, mitä voit odottaa täältä.

Tukiryhmät ja neuvonta

HIV-enkefalopatian oppiminen on paljon tekemistä, mutta et ole yksin. HIV- ja AIDS-potilailla on paljon tukipalveluja, joten pohdi erityistarpeitasi. Määritä etsimäsi ohjaajasta tai tukiryhmästä, ennen kuin valitset.

Kun olet määrittänyt tavoitteet, aloita keskustelemalla lääkärisi kanssa. Lääkärien toimistot, sairaalat ja klinikat ovat joskus sidoksissa alueen erikoistuneisiin palveluihin. He voivat ohjata sinut psykiatrien, psykologien tai muiden terapeuttien luokse, jos etsit henkilökohtaista tai perheneuvontaa.

Paikalliset tukiryhmät ovat ihanteellisia, jos haluat olla kasvokkain vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät mitä olet tekemisissä. Voit etsiä ryhmiä ihmisille, joilla on HIV, aids, masennus tai dementia.

Ryhmän jäsenet voivat jakaa tunteita, auttaa toisiaan selviytymään ja keksimään strategioita päivittäisen toiminnan hallitsemiseksi. On myös ryhmiä hoitajille ja lohdutusta tarvitseville rakkaille.

Jos et löydä ryhmää läheltä, saatat hyötyä online-tukiryhmistä. Online-ryhmät antavat sinulle vapauden osallistua, kun haluat ja jos haluat, hieman enemmän nimettömyyttä.

Ennen kuin liityt tukiryhmään, ota aikaa tutkia sen tehtävänkuvaa, tietosuojakäytäntöjä ja muita sinulle tärkeitä asioita. Läsnäolo kokouksessa ei velvoita sinua jatkamaan, jos se ei sovi hyvin. Jatka etsimistä, kunnes löydät yhteensopivamman ryhmän.

Tässä on joitain tapoja saada lisätietoja yhteisön resursseista:

• Päihteiden väärinkäytön ja mielenterveyspalvelujen hallinnon käyttäytymisterveyspalvelujen paikannin
• HIV.gov: n hoitopalvelujen paikannin
• American Psychological Associationin psykologien paikannin
• Valtion HIV / AIDS-vihjelinjat

Älä unohda tavoittaa ystäviä ja perhettä. Keskustelu rakkaasi kanssa ja sosiaalisten yhteyksien ylläpitäminen voivat pitää mielesi aktiivisena ja auttaa sinua paremmin.

Ottaa mukaan

HIV-enkefalopatia on vakava HIV-komplikaatio, joka yleensä kehittyy, kun HIV etenee aidsiksi. Aivojen tulehdus aiheuttaa kognitiivisia ongelmia, motorisia ongelmia ja lopulta dementiaa.

Antiretroviraalisen hoidon noudattaminen HIV: n varhaisista vaiheista voi auttaa estämään taudin etenemisen, joka johtaa HIV-enkefalopatiaan. Se ei ole parannettavissa, mutta hoito voi helpottaa oireita ja hidastaa taudin etenemistä.