Ei ole epäilystäkään siitä, että HIV-hoidon edistyminen 1980-luvulta lähtien on ollut poikkeuksellista.
Antiretroviraalinen hoito (ART) auttaa monia HIV-potilaita elämään pidempään, terveellisempää elämää. Itse asiassa elinajanodotteen ero HIV-infektion saaneiden ja ilman HIV-potilaiden välillä on pienenemässä, nyt alle 7 vuoteen, kun ART aloitettiin varhaisessa vaiheessa JAMA Network Open -lehdessä julkaistun kohorttitutkimuksen tulosten mukaan.
Nykyään yli 25 miljoonaa ihmistä saa tämän hengenpelastavan lääkityksen.
Lisäksi altistusta edeltävän ennaltaehkäisyn (PrEP) saatavuus auttaa vähentämään uusien HIV-tapausten määrää ympäri maailmaa, ja HIV-rokotetta on käynnissä jopa kaksi suurta kliinistä tutkimusta, molemmat tutkimuksen myöhäisissä vaiheissa.
Kaiken tämän edistymisen myötä ja keskellä toista COVID-19: n aiheuttamaa globaalia kansanterveystilannetta, saatat ajatella HIV: tä ongelmana, joka ei ole enää kiireellinen tai lähellä kotia - joka tapahtuu muille ihmisille, jonnekin muualle maailman.
Mutta todellisuudessa näin ei yksinkertaisesti ole. Vuonna 2019 1,7 miljoonaa ihmistä sai uuden HIV-tartunnan Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan.
Vaikka suurin osa HIV-potilaista elää Afrikassa (25,7 miljoonaa), WHO 2019 -tietojen mukaan on myös:
- 3,7 miljoonaa HIV-tartunnan saanutta ihmistä Amerikassa
- 3,7 miljoonaa HIV-potilasta Kaakkois-Aasiassa
- 2,6 miljoonaa HIV-tautia sairastavaa ihmistä Euroopassa
On myös tärkeää ottaa huomioon muut HIV-tekijät, jotka voivat yllättää sinua, mukaan lukien:
- Tietoisuus HIV-tilasta. Noin yksi viidestä HIV-potilaasta ei tiedä asemaansa.
- Väärinkäsitykset HIV: n esiintyvyydestä. Joillakin Yhdysvaltojen kaupunkialueilla HIV: n esiintyvyys on samanlainen kuin matalan tulotason maissa, joissa esiintyy yleisiä HIV-epidemioita. Mutta Yhdysvaltojen maaseudulla on nyt nopeammin kasvava HIV-tartunta.
- COVID-19. COVID-19-pandemia lisää hiv-palveluiden taakkaa kaikkialla maailmassa, ja ART: n keskeytetty pääsy on huolenaihe joissakin maissa. WHO: n ja UNAIDS: n mukaan COVID-19: n vaikutus voi aiheuttaa AIDSiin liittyvien kuolemien kaksinkertaistumisen tulevana vuonna.
- Riskiryhmät ja avainryhmät. Vaikka he ovat pieni osa maailman väestöstä, HIV kärsi usein näistä yhteisöistä. Leimautumisen ja syrjinnän vuoksi heillä on myös vähiten todennäköistä pääsy terveydenhoitopalveluihin. Vuonna 2019 näiden populaatioiden, mukaan lukien homomiehet ja transsukupuoliset, osuus oli yli 60 prosenttia kaikista uusista HIV-infektioista maailmanlaajuisesti.
Maailmanlaajuisen aids-pandemian lopettamiseksi on vielä tehtävä paljon työtä. Hyviä tapoja pysyä mukana pyrkimyksissä lopettaa hiv ympäri maailmaa ovat:
- koulutusta
- puolustaa leimautumista
- alueesi yhteisöorganisaatioiden tukeminen
Yhteisölliset organisaatiot lähellä ja kaukana
Yhteisön tasolla tehtävän tärkeän työn korostamiseksi Healthline on yhteydessä kahden HIV-tartunnan saaneita yhteisöpohjaisten organisaatioiden johtajiin, joista yksi on Etelä-Yhdysvalloissa ja toinen Etelä-Afrikan maassa Eswatini.
Lue lisää saadaksesi lisätietoja näistä karismaattisista johtajista, heidän järjestöistään ja siitä, miltä näyttää HIV-potilaiden elämä paikkakunnallaan.
Tapaa Lulu
Sibusiso Lulu Maziya, jonka ystävät tuntevat Luluna, varttui puolikaupunginosassa Afrikassa, jossa LGBTQ + -yhteisöjen ja muiden ihmisten, joilla on suuremmat mahdollisuudet saada HIV, ei koskaan keskusteltu.
"Kasvoin aikuisena tuntien olevani erilainen kuin muut kaverit", Maziya sanoi. "Enkä voinut ymmärtää, mitä minulle tapahtui, koska kukaan ei puhunut siitä."
”Sitten tapahtui jotain. Luin sanomalehteä, ja siellä oli yksi kaveri, joka puhui homosta. En tiennyt mitä sanoa, mutta aloitin oman tutkimukseni. Sitten huomasin, että olin minä ”, hän muisteli.
Muutettuaan Mbabaneen, Eswatinin pääkaupunkiin, Maziyasta tuli intohimoinen LGBTQ + -yhteisön puolestapuhuja, puhuessaan paikallisten sanomalehtien, radio-ohjelmien ja kaikkien tapaamiensa asioiden kanssa, joita yhteisö kohtasi.
Lopulta hän kiinnitti jonkun huomion Eswatinin terveysministeriöön. Hän oli niin vaikuttunut hänen sitoutumisestaan asianajoon, että hän pyysi häntä auttamaan HIV-tutkimuksessa Johns Hopkinsin yliopiston johtamassa maassa.
Vuosina 2011--2012 Maziya auttoi rekrytoimaan tutkimukseen osallistujia tärkeimmistä väestöryhmistä, mukaan lukien LGBTQ + ja seksityöntekijöiden yhteisöt.
Maziya vieraili tärkeimmistä väestöryhmistä heidän talossaan tutkimuksen aikana, jossa hän auttoi keräämään tietoja ja tuomaan heille suoria hoitopalveluja.
Tutkimuksen jälkeen hänet innostettiin siirtymään asianajotyön ulkopuolelle.
"Minulle edunvalvonta on tärkeää", Maziya sanoi. "Mutta meidän piti tehdä jotain paikan päällä olevien ihmisten hyväksi. Joten aloitin HealthPlus 4 Menin. "
HealthPlus 4 Miehet
HealthPlus 4 Men on kansalaisjärjestö, joka tukee LGBTQ + -yhteisöjä, jotka ovat vaarassa saada HIV, tarjoamalla heille pääsyn:
- testaus
- hoitoon
- ehkäisy
- terveysopetus
- hoitopalvelut
Maziya perusti HealthPlus 4 Menin vuonna 2014. Tuolloin hän työskenteli LGBTQ + -yhteisön jäsenten kanssa, jotka oli karkotettu kodeistaan ja perheistään leimautumisen vuoksi.
Maziyan aloittaman edunvalvontatyön pohjalta HealthPlus 4 Men pyrkii kouluttamaan suurta yleisöä ja päättäjiä Eswatinin LGBTQ + -yhteisön kohtaamista asioista.
Vuonna 2017 organisaatio aloitti suorien terveyspalveluiden tarjoamisen avainryhmille, mukaan lukien verikokeet, sukupuoliteitse tarttuvien infektioiden seulonta ja HIV-testaus. Se alkoi myös tarjota PrEP- ja altistumisen jälkeistä profylaksia (PEP) HIV-negatiivisille ja ART jo HIV-positiivisille.
"Nyt meillä on iso klinikka keskeisille väestöryhmille Mbabanessa, mutta meillä on myös liikkuvia klinikoita, joissa tarjoamme kaikkia näitä palveluja, jopa COVID-19-seulontoja", Maziya lisäsi.
Maziyan tavoitteena HealthPlus 4 Men -sovelluksella on vähentää leimautumista ja syrjintää riskiryhmissä ja luoda maan ensimmäinen aids-vapaa sukupolvi.
Häntä ovat auttaneet organisaatiot, kuten (RED) ja Global Fund, joka tekee yhteistyötä paikallisten asiantuntijoiden ja yhteisöjärjestöjen kanssa luomaan ja tukemaan HIV-ohjelmia Saharan eteläpuolisessa Afrikassa.
Tapaa Monica
Monica Johnson on asunut Louisianan maaseudulla 35 vuotta. Hän on elänyt HIV: llä 37 vuotta, mikä johtui verensiirrosta, jonka hän sai sairaalahoidon aikana. Hänen alkuperäinen HIV-testi ei ollut vakuuttava, joten vasta kun hän tuli raskaaksi 4 vuotta myöhemmin poikansa Vauricen kanssa, hän sai positiivisen HIV-diagnoosin.
Vaurice sai myös HIV-oireita, ja hänestä tuli yksi ensimmäisistä asiakkaista, joka sai hoitoa Johnsonin Louisianan maaseudun ainoasta AIDS-palvelujärjestöstä. Siellä Johnson alkoi käydä ensimmäisessä HIV-tukiryhmässään.
Maaseutuyhteisöt, etenkin Yhdysvaltojen eteläosissa, ovat usein alipalvelettuja HIV-tuen ja -palveluiden suhteen. Vuonna 2018 etelässä oli 52 prosenttia maan uusista HIV-diagnooseista, ja tapauksia kasvoi erityisesti maaseutuyhteisöjen keskuudessa.
Tämä HIV-tapausten kasvu voi liittyä tukipalvelujen saatavuuden puutteeseen maaseudulla, mukaan lukien:
- vähemmän paikallisia terveydenhuollon tarjoajia
- vähemmän vaihtoehtoja luotettavaan julkiseen liikenteeseen
- vain vähän tai ei lainkaan huumeiden kuntoutusohjelmia
Johnsonin osalta hänen alkuperäinen tukiryhmänsä ei vain toiminut: "Vietän tunnin [ajo] kumpaankin suuntaan 30 minuutin kokoukseen, joka oli tarkoitettu enimmäkseen miehille."
Lastenhoito, kuljetus ja muut asiat, jotka usein estivät naisia ja lapsia osallistumasta, jätettiin huomiotta.
Joten, Johnson otti asiat omiin käsiinsä ja perusti HEROESin vuonna 1995. Tänään Johnson on HEROESin toimitusjohtaja, joka johtaa päivittäisiä toimintoja Columbiassa, Louisianassa.
SANKARIT
HEROES on lyhenne sanoista Auttaa kaikkia saamaan jatkuvaa ja tehokasta tukea. Tämä tuki annetaan koulutusohjelmina HIV-infektion ehkäisystä ja hoidosta sekä positiivisista sosiaalisista kokemuksista ryhmän jäsenille. Johnson toivotti noin 40 osallistujaa ensimmäisiin kokouksiinsa vuonna 1995.
Alun perin vain naisille avoimessa sankareissa on nyt ihmisiä kaikesta sukupuolesta ja kaikilta elämänaloilta. He tukevat ihmisiä laajalla, enimmäkseen maaseutualueella Koillis-Louisianassa.
Vaikka HEROES ei tarjoa suoria terveyspalveluja, Johnson selitti, miten ohjelma auttaa terveystarpeita: "Varmistan, että kaikki asiakkaani tietävät kaikki säännöt, jotta he voivat saada kaikki palvelut, joihin he ovat päteviä. Ja sanoisin, että suurin vaikutus on, että kansani palaa takaisin, vaikka heidän ei tarvitse. "
HEROES isännöi myös vuosittaisen DREAM-retriitin. DREAM on viikonloppumatka ryhmän jäsenille rentoutumaan, oppimaan ja nauttimaan toistensa seurasta.
Johnson on erittäin ylpeä onnistuneesta HEROES-takaisinosto-ohjelmastaan, joka kannustaa jäseniä osallistumaan luokkaan ja pitämään kiinni palveluista, kuten koulutusohjelmasta.
Vuoden lopussa osallistujille tarjotaan mahdollisuus ostaa palkintoja - enimmäkseen käytännöllisiä esineitä, kuten laitteita, leivänpaahtimia ja tehosekoittimia - käyttämällä vain osallistumalla ansaitsemiaan hyvityksiä.
Oppituntien noudattaminen, kyselyjen täyttäminen ja yhtenäisen päiväkirjan pitäminen ovat vain muutamia tapoja ansaita HEROES-krediittejä.
Luomalla tämän järjestelmän HEROES pitää jäsenet kiinnostuneina ja innoissaan osallistumisesta HIV-tukipalveluihin.
Tuomioton alue, 9000 mailin päässä toisistaan
Yksi tärkeimmistä pilareista sekä HealthPlus 4 -miehille Eswatinissä että HEROESille Louisianassa on kunnioitus. Maziya ja Johnson väittävät molemmat, että leimautumisella ja tuomiolla ei ole sijaa heidän tarjoamissa ohjelmissa.
Kun Johnson puhuu HEROES-yliopistosta, organisaationsa koulutusohjelmasta, hän tekee selväksi, että kaikkien luokkiin tulevien puhujien on pidettävä empatiaa ja kunnioitusta mielessä.
HEROES-yliopisto antaa osallistujille mahdollisuuden keskustella HIV: stä luottamuksellisessa ja kutsuvassa ympäristössä. Puhujat, usein lääkärit tai muut terveydenhuollon ammattilaiset, auttavat ryhmän jäseniä ymmärtämään terveydenhuoltovaihtoehtonsa selkeällä, osallistavalla kielellä.
Kurssin lopussa HEROES pitää valmistumisen seremonian, jossa perheenjäsenet ja yhteisön jäsenet kutsutaan osallistumaan tapahtumaan ja juhlimaan saavutusta.
Paljon samaa pitää paikkansa HealthPlus 4 -miehillä. Koska Eswatinin hallituksella ei ole LGBTQ + -oikeuksia tukevaa lainsäädäntöä eikä viesti suoraan LGBTQ + -yhteisölle, syrjintä vaikuttaa suuresti HIV-hoidon ja koulutuksen saatavuuteen.
Maziyan mukaan LGBTQ + -henkilöiden syrjintä terveyskeskuksissa on vakavaa. Terveydenhuollon ammattilaisten leima on tärkeä osa sitä, miksi näiden avainryhmien ihmiset välttävät hakeutumasta HIV: hen ja muihin terveysongelmiin.
"Palvelujen käyttöönotossa on tapahtunut valtavia parannuksia [HealthPlus 4 Men -sivustolla], koska LGBTQ + ja avainryhmät eivät halua mennä valtion klinikoille. Tämä pätee hyvin queer- ja trans-ihmisiin. He haluavat tulla mieluummin tiloihin, jotka on erityisesti suunniteltu avainryhmille, kuten meille itsellemme ”, Maziya sanoi.
Luomalla luottamuksellisia ja tuomitsemattomia klinikoita ja koulutusohjelmia HealthPlus 4 Men on parantanut terveyspalvelujen saatavuutta näiden haavoittuvien väestöryhmien keskuudessa.
Meneminen kameran eteen heidän syynsä vuoksi
Sekä Maziya että Johnson ovat sitoutuneet kouluttamaan ihmisiä oman ryhmänsä ulkopuolella ja pyrkivät lopettamaan HIV-leimautumisen.
TV-sarjassa Afrikassa: ”Smash Hate and Embrace Diversity”
Maziya oli osa suoraa TV-ohjelmaa "Smash Hate and Embrace Diversity", jonka ryhmä nimeltä Amplify Change.
"Olimme televisiossa 12 viikkoa keskustelemassa LGBTQ + -aiheista ja terveyspalveluista", Maziya muisteli. ”Ihmiset puhuivat avoimesti LGBTQ-ihmisten asioista. Olin ensimmäinen vierailijana näyttelyssä, ja vastaus oli kamala. Ihmiset lähettivät loukkauksia siitä, kuinka näyttely oli roskaa tai Un-Swazi [maan arvojen vastaista]. Mutta emme menettäneet toivoa. "
”Jatkoimme, kunnes ihmiset olivat ymmärtäväisiä. Kun olet käyttäytymisen muutos, se ei muutu yöllä; sinun on jatkuvasti herkistettävä ihmisiä. Tämä oli valtava, ja se loi paljon kysyntää vertaispalveluillemme ”, Maziya kertoi.
Esitys päättyi erittäin myönteisesti ja avasi ajan myötä paljon silmiä Eswatinissä. Maziya sanoo, että katsojat soittavat televisioasemalle pyytääkseen lisää ohjelmaa. Hän puhuu TV-aseman omistajan kanssa tuodakseen ohjelman takaisin uusiin jaksoihin.
Yhdysvaltojen televisiossa: "Deepsouth"
Johnson on ollut esillä dokumentissa HIV: stä, leimautumisesta ja köyhyydestä Yhdysvaltojen eteläosassa. Hän ja hänen kollegansa Tamela King keskustelevat HIV-ongelmista, jotka vaikuttavat heidän yhteisöönsä Louisianan maaseudulla, sekä sankareiden kamppailuista ja menestyksistä.
Johnson tapasi elokuvaohjaajan Lisa Biagiottin yhteisen ystävänsä kautta. Tuolloin Biagiotti oli valmistunut New Yorkin Columbian yliopistosta ja ajoi Yhdysvaltojen eteläosan läpi tutkimaan uutta dokumenttia.
Vuonna 2010 Biagiottille, joka piti olla matkansa viimeinen pysäkki New Orleansissa, kerrottiin hänen tekevän vielä yksi pysäkki Columbiassa, Louisianassa.Viiden tunnin ajomatkan jälkeen hän tapasi Johnsonin ja otti hänet mukaan sitoutumiseensa ja intohimoansa sankareita kohtaan.
"Hän halusi nähdä, mitä teimme ja miten olimme tekemisissä asiakkaiden kanssa", sanoi Johnson ja selitti, että elokuvantekijä oli vaikuttunut ryhmän moninaisuudesta, kutsumalla sitä omaksi pieneksi mikrokosmosuudeksi.
Biagiotti osallistui myöhemmin vuotuiseen HEROES DREAM -retriittiin ymmärtääkseen paremmin, millainen elämä on HIV-positiivisilla ihmisillä, jotka asuvat eteläisellä maaseudulla. Täällä hän näki Johnsonin ja Kingin yhdistävän ryhmänsä jäsenet myötätuntoon ja kunnioitukseen, ja siksi hän sisällytti heidät elokuvaansa.
Biagiottin palkittu dokumenttielokuva Deepsouth julkaistiin vuonna 2012.
COVID-19-haasteet
COVID-19 on aiheuttanut terveys- ja yhteisöjärjestelmien ylikuormituksen, HIV-hoito- ja ehkäisyohjelmat häiriintyneiksi ja resursseja muualle.
Sekä Maziyan että Johnsonin ryhmät ovat kokeneet maailmanlaajuisen COVID-19-pandemian vaikutukset. Terveyteen liittyvän rahoituksen uudelleen suuntaamisesta, työpaikkojen menetyksestä ja tarpeesta ylläpitää HIV: hen liittyvää tukea samalla kun pidetään turvallista etäisyyttä, on tullut haasteita sankareille ja HealthPlus 4 Miehille.
Mutta tämä ei ole estänyt Mazijaa tai Johnsonia etsimästä tapoja tukea edelleen yhteisöjään.
"Monet organisaatiot ovat siirtäneet huomionsa COVID-19: een LGBTQ: sta ja keskeisistä väestökysymyksistä. Monet ihmiset menettävät työpaikkansa maassa ”, Maziya sanoi. "[Ja] köyhyysaste nousee."
HealthPlus 4 Men on palkannut ylimääräistä henkilöstöä auttamaan työmäärän hoidossa lisäväkivastasta, jota tärkeimmät väestöryhmät kohtaavat Eswatinin taudinpurkauksen vuoksi. Lisäksi, vaikka liikkumista on rajoitettu Eswatinissä, Maziya totesi, että HealthPlus 4 Men varmistaa, että sen asiakkaat pääsevät edelleen tarvitsemiinsa klinikoihin ja palveluihin.
Johnson on myös tehnyt muutoksia HEROES-ohjelmiin. Suunnitelmat virtuaalisesta DREAM-vetäytymisestä vuodelle 2020 jätettiin syrjään, koska monilla hänen asiakkaillaan ei ollut kotona oikeaa tekniikkaa, jotta se olisi käytettävissä suuresta kiinnostuksesta huolimatta.
"Haluan, että ihmisillämme on parasta kaikessa", sanoi Johnson, joka on toimittanut terveydenhuollon välttämättömiä hoitopaketteja, kuten maskeja, käsienpuhdistusaineita ja desinfiointiaineita, suoraan asiakkailleen, jotka muuten osallistuvat DREAMiin tänä vuonna.
Koulutus ja lainsäädäntö
Tulevaisuuteen katsoen sekä Maziya että Johnson sanovat, että maailmanlaajuiseen vastaukseen HIV: ään on vielä tehtävä merkittävä työ.
Maziyan mukaan panostus koulutukseen yhteisötasolla on välttämätöntä.
"Se alkaa todella yhteisöstä", hän sanoi. "Jos investoimme enemmän yhteisöpohjaisiin organisaatioihin, siitä on hyötyä meille kaikille, koska uskomme luottamuksellisuuteen ja luottamukseen sekä palvelujen tarjoamiseen ilman leimaamista ja syrjintää."
Johnsonin mielestä Yhdysvaltojen hallitusten johtajien tukeminen, jotka kuuntelevat tiedettä, on hänen luettelonsa kärjessä. Hän uskoo myös, että vajaapainotettujen maaseutuyhteisöjen tukemiseksi tarvitaan enemmän investointeja yhteisöpohjaisiin organisaatioihin.
"Suurimman osan ajasta, kun ihmiset tulevat Louisianaan [HIV-tutkimuksen tai rahoituksen avulla], he menevät New Orleansiin ja Baton Rougeen, mutta New Orleansilla ja Baton Rougella on täysin erilaiset asiat kuin todellisella eteläisellä maaseudulla", Johnson sanoi.
Nouto
HIV ei ole menneisyyden ongelma tai sellainen, joka vaikuttaa vain yhteen osaan maailmaa. Pysyminen ajan tasalla ja tukemalla yhteisön järjestöjen tekemää työtä voi auttaa meitä muistamaan, että olemme kaikki yhdessä.
