Pieni tyttö, jolla on vihreä rannekoru, näkee aikuisen miehen yllään yhden ja kysyy, onko hänellä diabetes, ja kun hän sanoo "kyllä", hän vastaa: "Kaikki on kunnossa, voimme olla diabetes yhdessä." Muualla poika ryömii pyöreän juhlapöydän alla etsimään pudotettua insuliinipatruunaa, joka ei ole edes hänen oma. Kun häneltä kysytään, miksi, hän toteaa, että se on toisen vihreän rannekkeen käyttäjälle, ja me vain teemme toisillemme.
Ympärillä lapset ja aikuiset vaihtavat halauksia ja naurua. Siellä on runsaasti hymyjä, emotionaalisia hetkiä ja diabeteslaite vilkkuu.
Suolistossasi on tunne, että olet osa yhteisöä, klubia, perhettä ... että tyypin 1 kanssa elävät ihmiset ovat heimo, joka ymmärtää ja odottaa toisiaan riippumatta erilaisesta politiikastamme tai siitä, mistä olemme kotoisin, edunvalvontamerkki tai jopa kuinka kauan tämä sairaus on koskettanut meitä.
Se on vuotuisen Children With Diabetes Friends For Life -konferenssin taika, joka jatkuu vahvana 20 vuoden ajan joka heinäkuu Orlandossa, FL. Se alkoi hetken vauhdikkaana kokoontumisena, ja Michiganin äiti Laura Billetdauex soitti tuolloin uudelle CWD-foorumille verkossa, että hänen perheensä ottaisi Disney Orlandon loman heinäkuussa ja toivotti kaikki tervetulleiksi kiinnostunut merkitsemään. On huomattavaa, että 550 liittyi!
Vuoden kuluessa FFL-konferensseista tuli virallisia ja napattu ensimmäinen sponsori TheraSensessä (myöhemmin Abbott osti), ja siitä lähtien Orlandossa on ollut kokous. Ryhmä isännöi nyt myös erilaisia FFL-tapahtumia ympäri maailmaa, jotka ovat yhdessä koonneet yli 50000 ihmistä.
Tähän virstanpylvääseen kuuluvassa 20. FFL Orlando -konferenssissa yli 2000 ihmistä kokoontui: 338 aikuista, jotka harrastivat vihreitä rannekoruja osoittamaan jonkinlaista diabetesta, 285 itse T1D-potilaasta ja 304 lasta ja teini-ikäistä, jotka elivät tyypin 1 kanssa.
Ei vain lapsille
Erityisesti ensimmäistä kertaa enemmän tyypin 1 aikuisia kuin T1D-lapsia! Tapahtuma on siirtynyt tähän suuntaan viime vuosina, meille kerrotaan, ja aikuiset osallistujat ovat jo ohittaneet lapset Kanadassa ja muissa konferenssipaikoissa ympäri maailmaa.
Toisin sanoen: Älä tee virhettä ajatellessasi isännöivän organisaation nimeä Diabetes-lapset tarkoittaa, että FFL on tarkoitettu vain lapsille, koska se ei ole. Tämä konferenssi on tarkoitettu T1-lapsille, teini-ikäisille, vanhemmille, isovanhemmille, aikuisille, heidän puolisoilleen ja perheilleen - puhumattakaan keliakiasta kärsiville, sekä hoitajille, alan edustajille ja terveydenhuollon ammattilaisille, joilla voi olla omia henkilökohtaisia D-yhteyksiä.
"Olen iloinen siitä, että aikuiset, joilla on T1D, löytävät kodin Orlandon FFL: ssä", sanoo CWD: n perustaja ja D-isä Jeff Hitchcock Ohiosta, jonka tytär Marissa diagnosoitiin 24 kuukauden ikäisenä vuonna 1989. "Meidän on löydettävä tapa saavuttaa enemmän. "
Olen 40-luvun alun mies, ja tämä oli neljäs kerta, kun osallistuin FFL-konferenssiin - mukaan lukien ensimmäinen Orlandossa ja viime vuonna Kanadassa. Monet ihmiset osallistuvat uskonnollisesti vuodesta toiseen uskomattoman tuen, yhteyksien ja yhteisöllisyyden vetämänä he kokevat näissä ainutlaatuisissa tapahtumissa. Toivon, että olisin alkanut käydä kauan sitten, ja että tämä oli saatavilla, kun olin lapsi tai teini-ikäinen, jolla oli T1D.
Toveruus on korvaamaton.
Mutta lisäksi on olemassa vaikuttava luettelo istunnoista kolmen päivän aikana - aina uusimmasta diabeteknologiasta ja tutkimuspäivityksistä; esityksiin liikunnasta, ruoasta ja mielenterveydestä; edunvalvontakysymykset; sosiaalinen media ja yhteisöyhteydet; ja paljon muuta.
Sadat diabeteksen oppimismahdollisuudet
Samanaikaisesti tapahtuu aina liian monta istuntoa - tänä vuonna yli 110 istuntoa vain aikuisille, ja kourallinen alkaa yleensä samanaikaisesti. Olen tuskainen valinnoista, koska ne ovat kaikki arvokkaita ja niillä on dynaamisia esittäjiä, joista useimpia diabetes koskettaa jollakin tavalla.
Edunvalvontakysymykset ja insuliinin hinnoittelu saivat kolme omistettua istuntoa, joista toinen oli lauantaiaamuna. Olen iloinen siitä, että vaimollani Suzilla oli mahdollisuus osallistua pari puolisokohtaista istuntoa, joista yksi oli pieni interaktiivinen ryhmä, joka puhui diabeteksen komplikaatioista. Tämä osui meille kotiin, koska T1D: n kanssa 35 vuoden aikana koken joitain viimeaikaisia silmäongelmia, jotka ovat vaikuttaneet sekä ajatteluihini että suhteihini.
Nautin myös suuresti useista psykososiaalisiin painotuksiin, jotka koskettivat jokapäiväistä elämää ja haasteita, joita kohtaamme diabeteksen kanssa. Siellä oli joitain sydämestä sydämeen keskusteluja erittäin henkilökohtaisista asioista. Tällainen rohkea jakaminen tekee aina ruumiille hyvää, ja minulle on selvää, että koko yhteisömme voisi käyttää enemmän tällaista tukea.
Yhdessä tämän kanssa olin kiehtonut nähdä useita hyödyllisiä ravintoaineita ja vähän hiilihydraatteja sisältäviä nugetteja tämän vuoden istuntojen aikana, mikä todella osoittaa, kuinka avoin CWD on keskustella vaihtoehdoista, jotka saattavat toimia joillekin, mutta ei kaikille. Oli myös huomionarvoista, että #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself -teknologialiike oli täydessä näytössä, ja monet Looperit käyttivät kotitekoisia järjestelmiä läsnä. Yksi DIY-istunto, jota johti OpenAPS: n keksijä Dana Lewis, virtasi toiseen huoneeseen ja tuntiajan yli kaiken kuuman kiinnostuksen takia.
On suorastaan vaikuttavaa, kuinka FFL-ohjelmointi onnistuu käsittelemään niin monia eri elämän osia, joilla on diabetes, ja tarjoaa todella jokaiselle jotakin.
Näyttelysalin hauskaa
Kuten aina, yksi FFL: n monien suurimmista kohokohdista on näyttelyhalli, joka on vähemmän tuotekeskeinen kuin useimmat samanlaiset tapahtumat, mutta johon on rakennettu hauskempaa - peleistä, aktiviteeteista ja lahjoista motivaatioon osallistuviin julkkisiin. Tänä vuonna tuotiin meille "Voita korkea" "Voita mooli" sijaan ja todellinen NASCAR-auto, johon voit kiivetä. Dexcom jakoi T-paitoja viestillä "Hei SIRI" merkitsemään uusimman ominaisuuden, jonka avulla käyttäjät voivat tarkistaa Dexcom-tuloksensa puhuttavan tekniikan avulla. Julkkikset näyttämöllä olivat kilpa-auton kuljettaja Charlie Kimball ja maan laulaja Crystal Bowersox.
Ensimmäisen yön avajaistapahtumassa on aina niin paljon nähtävää, mukaan lukien valokeila CWD: n kuuluisalle Quilt For Life -tuotteelle, joka on edelleen esillä satojen peittoruutujen muodossa vuosien varrella.
(Oma Amy Tenderich loi jopa a D'Mine peittoalue tyttärensä kanssa tätä projektia varten, ja saimme vilkaisun siitä Orlandossa tässä viimeisimmässä FFL-konferenssissa!) Valtava Quilt for Life on matkustanut ympäri maata ja ollut esillä vuonna 2006 National Mallissa Washington DC: ssä. missä sitten senaari Hillary Rodham Clinton tapasi diabeteksen puolustajia (Marissa Hitchcock mukaan lukien) ennen vuosittaista American Diabetes Association -konferenssia.
Tuo historia on varsin kiehtova, kaikki yksin!
Beta Bionicsin johtamassa istunnossa iLet-kaksoishormonien suljetun silmukan luojat, heidän johtajansa ja D-Dad Ed Damiano kertoivat historian siitä, kuinka hän ja hänen tiiminsä ovat olleet 13 FFL: ssä vuosien 2007 jälkeen - ja miten he ' Olemme seuranneet omaa edistymistään erilaisilla muutoksilla, jotka ilmoitettiin CWD-konferenssissa. Tämä oli paikka, jossa heidän suuren nimensä paljastettiin iLETille vuonna 2015, ja tänä vuonna he esittivät tulevan suljetun piirin järjestelmän uusimmat iteraatiot, jotka toivottavasti ovat valmiita markkinoille vuoteen 2022 mennessä. Tänä vuonna he ilmoittivat myös uudesta kumppanuudesta UnoMedical niiden kaksoishormoni (insuliini-glukagon) -infuusiosarjoille, jotka ovat osa iLETiä, kun se on valmis.
Hienoja juttuja!
Maaginen diabeteskokemus
Olen selvästi näiden FFL-tapahtumien fani. Mutta älä ota vain sanaani siihen.
On lukemattomia muita tarinoita ihmisistä, jotka sanovat, että FFL on muuttanut heidän elämäänsä, mukaan lukien nämä äskettäiset osallistujat, jotka olivat halukkaita jakamaan kokemuksiaan:
D-Mom Kara Mills Opp Georgiasta: "Päätimme osallistua FFL: ään uudenvuodenaattona, minuutteja ennen keskiyötä. Tyttärellämme diagnosoitiin juuri tyyppi 1, ja me pyrimme luomaan uuden normaalin elämäämme ... Olen niin iloinen, että otimme tuon uskon harppauksen osallistua. Nautimme viikosta perusteellisesti ja aiomme ehdottomasti palata takaisin ensi vuonna. Mitä me todella rakastimme FFL: stä:
- Tapaa ihmisiä ympäri maata (ja maailmaa), jotka ymmärtävät meitä
- Tunne olosi kotoisaksi huoneesta, jossa kuuluu äänimerkkejä ja hälytyksiä ympäriinsä
- Syöminen ja huolestuminen tyttäreni ruokinnasta, jolla myös äskettäin diagnosoitiin keliakia
- Oppia kaikilta esittäjiltä ja kuulla kaikki T1D-laitteeni edistykset ja jännittävät asiat
Seuraava FFL on jo kalenterissamme. Emme voi odottaa palata! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Lisa Brooke Montanasta: ”Tyttärelleni diagnosoitiin vuosi sitten, ja luulen, että se on saattanut jopa auttaa häntä enemmän kuin diabeteksen leirissä oppimaan diabeteksesta ja saamaan uusia ystäviä. En edes ennakoinut, kuinka hienoa se olisi muulle kuin T1-tyttärelleni, joka on 13. Hän oppi kaiken tyypistä 1 luokilta ja tapaamistaan diabeettisista ystävistä. Hän tapasi muita sisaruksia, joilla oli tyyppi 1, ja he puhuivat siitä, mitä tämä kokemus on menossa läpi. Opimme aina niin paljon ja meillä on hauskaa. Sain myös uusia ystäviä. FFL on hauskaa koko perheelle! "
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets Baltimoresta, Maryland: ”Tämä oli ensimmäinen kerta… yhdeksän kuukautta sitten diagnosoitiin 11-vuotias Juliani! Hän oli hermostunut! Se oli elämää muuttava kokemus. Aiomme palata takaisin joka vuosi! FFL on saanut meidät tuntemaan, ettemme ole yksin, ja olen oppinut niin paljon. "
– – – – – – – – – – –
Aikuisten T1 ja D-Dad Randall Barker Länsi-Teksasista: "Aion jakaa tämän uudestaan, koska se pysyy edelleen kanssani yhtenä parhaista hetkistä. Kävelemällä salissa perjantaina tämä pieni tyttö törmää minuun ja näkee vihreän rannekoruni,Mister sinulla on diabetes?’
’Kyllä vain.’
‘Se on okei, voimme olla diabetes yhdessä!”Kun hän ylpeänä näyttää minulle vihreän rannekorunsa. Pelkkä hänen osoittama rohkeus on hämmästyttävää, niin viisautta niin nuorelle naiselle, joka oli todennäköisesti 5–7-vuotias. ”
Tiedämme, että on lukemattomia muita, jotka arvostavat FFL: ää, ja on mahtavaa, että CWD loi online-tilan, jossa voit jakaa oman suosittelusi lisätäksesi kokoelmaan - paitsi kiitosten ilmaisemiseksi, myös osoittamaan muille Diabetes-yhteisössä kuinka maaginen ja tärkeä tämä konferenssi voi olla.
Itse asiassa yksi CWD: n hallituksen jäsen on suostunut lahjoittamaan 25 000 dollaria vastaavia varoja, jos sama summa voidaan kerätä vuoden loppuun mennessä. Olemme jo puolivälissä (!), Mutta meillä ei ole epäilystäkään siitä, että D-yhteisömme voi auttaa keräämään varoja tulevien FFL: ien ja niihin liittyvän työn jatkamiseksi.
Odotamme, että taika jatkuu, ja kuten aina kiitos kaikille, jotka ovat olleet osa tätä viimeisten kahden vuosikymmenen aikana!
.jpg)
-percentage-of-water-in-your-body.jpg)
