Quinn Nystrom on tehtävässä viemään diabeteksen edunvalvojansa suoraan Capitol Hillille. Mutta ei marssia protestina tai edes lobbaamaan poliitikkoja. Ei, hän toivoo voivansa tulla itsenäiseksi poliittiseksi voimaksi, kun hän osallistuu kongressiin Minnesotassa.
Quinn on pitkäaikainen tyypin 1 mies, joka on viime vuosina puhunut insuliinin kohtuuhintaisuudesta. Hänen ponnistelunsa alkoivat teini-ikäisenä, kun hän kirjoitti diabeteksen kirjan, ja nuoruutensa aikana hän vietti suuren osan ajastaan yhteyttä liittovaltion lainsäätäjiin tärkeistä liittyvistä aiheista.
Nyt hän on valmisteleva lainsäätäjä. Olimme innoissamme puhuessamme hänen kanssaan viime aikoina saadaksemme koko tarinan:
Hei Quinn. Ensinnäkin, niin monen vuoden ruohonjuuritason asianajon jälkeen, voitko kertoa, mikä työnsi sinut hakemaan paikkaa Yhdysvaltain edustajainhuoneessa?
Ollakseni rehellinen ... kesällä 2019 sain puhelun eräiltä poliittisen strategin ystäviltäni, jotka kysyivät minulta (juoksemisesta). Nauroin aluksi, koska ajattelin, että he vitsailivat, mutta sitten puhuimme siitä. Ajattelin kaikkia saamiasi puheluita ja sähköposteja sekä kaikkia kertoja, jolloin valittu virkamies on valehdellut minua ... Joten vaikka se olisi ollut ylämäkeä taistelu, vaikka voin voittaa vain vähän, En voi pettää Diabetes-yhteisöä. Minun on käytettävä tätä mahdollisuutta päästäksesi pois penkiltä ja yrittäen. Se työnsi minut reunan yli päättämään, että aion juosta.
Kyse ei tietenkään ole vain insuliinista tai diabeteksesta. Kyse on ... reseptilääkkeiden korkeista kustannuksista tässä maassa. Se on henkilökohtaista minulle, veljelleni ja meille kaikille, joilla on diabetes. Mutta kuulen jatkuvasti ihmisiltä kamppailusta EpiPen-kynän, lääketieteellisten silmätippojen, syöpälääkkeiden, psykiatristen lääkkeiden hankkimiseksi, luetteloa jatketaan. Minusta tuntuu, että ihmiset tarvitsevat vahvan ääneni ja asianajokokemukseni kongressin jäsenenä.
Palataan hetkeksi diabeteksesi diagnoosiin ...
Diabetes-tarinani alkaa, kun olin 10-vuotias, vuonna 1996. Vanhempani toivat isoveljeni ja minut olohuoneeseen ja kertoivat meille, että nuorempi veljemme Will oli paikallisessa sairaalassa.Hän oli tuolloin esikoulussa, ja hänelle oli diagnosoitu tyypin 1 diabetes.
Ollakseni rehellinen, en tiennyt diabeteksesta mitään muuta kuin rajoitetut tietoni lukemalla The Baby-Sitter's Club -sarjan hahmosta Staceystä, jolla oli tyyppi 1. Joten menimme tapaamaan Willia sairaalassa ja Istuin hänen kanssaan sängyssä ja lupasin hänelle, että tekisin kaikkeni auttaakseni löytämään diabeteksen parannuskeinon ja parantamaan hänen elämänsä diabetesta.
10-vuotiaana tytönä en tietenkään tiennyt tarkalleen, mitä se tarkoitti. Mutta olin päättänyt tehdä mitä voisin. Joten alusta alkaen koputin oviin pienessä Minnesotan kaupungissa, keräilen rahaa ja osallistumalla vuotuiseen diabeteksen kävelyyn. Käsittelin myös koulun ja julkisen ihmisten tietämättömiä kommentteja: liikaa karkkia, ei liikuntaa tarpeeksi, ja ne tyypit, jotka me kaikki kuulemme. Aloin mennä luokkahuoneisiin puhumaan siitä, mikä diabetes oli ja ei.
Järkyttävää, että kaksi vuotta myöhemmin 13-vuotiaana minut tuotiin samaan lääkärin vastaanotolle ja minulla diagnosoitiin itse tyypin 1 diabetes. Se oli maaliskuu 1999.
Miltä tuntui diagnosoida nuoremman veljesi jälkeen?
13-vuotiaana tytönä ajattelin, että tämä oli Willin tauti, enkä ollut oikeastaan valmis siihen murrosikäisenä. Keskityin joka päivä sulautumaan teini-ikäisenä tytönä. Viimeinen asia, jonka halusin, oli tämä krooninen, parantumaton sairaus, jossa nyt minun oli pakko mennä sairaanhoitajan vastaanotolle lounaalla, ennen ja jälkeen kuntosalin ... olla tämä "erityistarpeiden" opiskelija.
En halunnut sitä, ja olin kauhistunut ja vihainen kaikille. Menin todella syvään masennukseen noin vuoden ajan. Mikä muuttui, oli se, että äitini päätti lähettää minut Camp Needlepoint -nimiseen diabetesleiriin noin vuoden kuluttua diagnoosi toteamisesta. 14-vuotiaana en halunnut mennä lääketieteelliseen leiriin, jossa kaikki olivat diabeettisia. Mutta se muutti elämäni, ja se oli ensimmäinen kerta, kun olin muiden ihmisten kanssa ja "teidän kaltaisteni" teini-ikäisten tyttöjen kanssa, jotka olivat oppineet hyväksymään tämän sairauden ja jatkamaan elämäänsä.
Se oli todella voimakas oppitunti minulle. Meillä ei ehkä ole ollut vaihtoehtoa saada diabetes, mutta meillä on mahdollisuus valita, miten aiomme reagoida siihen.
Kirjoitit teini-ikäisenä kirjan diabeteksesta?
Joo. Kun veljeni ja minä diagnosoitiin molemmat, olin etsinyt kirjaa, joka ymmärtäisi paremmin, millaista on elää tyypin 1 diabeteksen kanssa. En tuntenut ketään lukuun ottamatta veljeäni, jolla oli tyyppi 1 ja joka varttui pienessä kaupungissa Minnesotassa. Se turhautti minua aina. Joten kun olen hieman vanhempi ja minulla oli mukavampaa puhua diabeteksesta, valitin äidilleni tästä, ja hän sanoi: "Jos aiot valittaa, miksi et vain kirjoita kirjaa sitten? ”
Olisin halunnut jonkin aikaa, joten tein sen. Otsikko "Jos suudelen sinua, saanko diabetesta?" on innoittamana vanhempi prom päivämääräni, joka todella kysyi minulta kyseisen kysymyksen. Sinun ei tarvitse ostaa kirjaa tietääksesi, että hän ja minä eivät ole yhdessä ...
Kaikki meistä, joilla on diabetes, voivat liittyä tietämättömien kysymysten esittämiseen hankalissa tilanteissa. Minulle tämä on sellainen kirja, jonka halusin lukea: rehellinen näkemys siitä, millainen se todellisuudessa on kaikissa ylä- ja alamäissä. Mutta sitä ei ollut siellä niin monta vuotta. Julkaisimme sen vuonna 2014, ja vasta äskettäin tänä vuonna julkaisimme kolmannen painoksen. Olen ollut niin ylpeä ja rakastanut kaikkien palautetta.
Kuinka aloitit politiikassa?
Opiskellessani olin todella aloittanut urani diabeteksen puolustuksessa. Olin aloittanut liittovaltion asianajotoiminnan 16-vuotiaana, kun minut valittiin ADA: n (American Diabetes Association) kansalliseksi nuorisovastaavaksi. Olisin todella rakastunut tuohon työhön ja työskentelyyn ADA: n rinnalla toimivien lobbaajien kanssa, joten se oli todella urani, jota halusin kohti. Olen erikoistunut viestintään ja sivistynyt valtiotieteessä, ja siihen ajattelin mennä.
Kuten usein tapahtuu, elämäni suuntasi hieman eri suuntaan, ja vuonna 2014 päädyin ehdolla kaupunginvaltuuskuntaan kotikaupungissani Minnesotassa. Tämä johtui siitä, että olin intohimoisesti siitä, että hallitus edustaa väestöä, jota se palvelee, ja tuolloin neuvostossa ei ollut naisia, ei naisia eikä kukaan alle 55-vuotiaita. Sain paikan neuvostossa ylimpänä äänioikeuttaja sinä vuonna, ja nautin todella palvelemisesta tammikuuhun 2019 asti.
Millaista on ollut tehostaa kansallista paikkaa?
On tietysti iso oppimiskäyrä, kun päätät osallistua kongressiin. Esimerkiksi tämä alue on erittäin suuri ja monipuolinen… maatalous- ja lomakeskusyhteisöjen kanssa. Yrität selvittää, kuinka edustaa ja kuunnella parhaiten, ottaa vastaan ihmisten asioita ja edustaa parhaiten kaikkia.
Kun tiedät, ettet tule miellyttämään kaikkia, sinun on oltava oikeudenmukainen ja yritettävä olla heidän äänensä nostaaksesi asioita. Se on ollut minulle aina tärkeää: kun keksin, kuinka annettaisiin useammalle ihmiselle paikka pöydässä, vaikka olisinkin vain ehdokas.
Terveydenhuolto on minun leipieni ja voita, joten ihmiset sanovat minulle usein, että he tunnustavat voivani mennä sisään ja tehdä eroa tässä asiassa, mutta he haluavat myös luottaa minuun koulutuksessa, työvoimakysymyksissä, ympäristössä, maaseudun laajakaistassa jne. monia muita aiheita. Olen hyvin tietoinen tästä. En usko, että voit olla asiantuntija kaikissa aiheissa, joten minun on ensin ympäröivän itseäni aiheesta, jotta voisin oppia ihmisiltä ja saada nopeasti vauhtia näissä asioissa. Sen avulla saan oppia alueemme tarpeista ja siitä, miten niihin vastata.
Voitko laajentaa insuliinin hinnoittelua ja # insulin4all -edustusta, johon olet osallistunut?
Juuri ennen toimikauteni päättymistä paikallisella tasolla olin polven syvyydessä insuliinin kohtuuhintaisuuden edistämistyössä valtion ja liittovaltion tasolla. Se oli melkein kokopäiväinen työni. Ihmiset ottivat minuun yhteyttä koko ajan siitä, että heillä ei ole varaa insuliiniin.
He olivat kirjaimellisesti annoksia ja kuolivat sen takia, ja tein kaikkeni voidakseni pitää nämä ihmiset hengissä. Tuntui siltä, että löin pääni sementtiseinää vasten, koska en voinut uskoa, että asumme maailman vauraimmassa maassa, mutta meillä on ihmisiä, jotka kuolevat hengissä tarvitsemiensa lääkkeiden takia. Insuliinin hinta on asiantuntijoiden mukaan noussut 1200 prosenttia 20 vuodessa, ja se on niin mustasilmäinen, että sallimme tämän maassamme.
Johdin # insulin4all-lukua Minnesotassa ja työskentelin yhdessä parhaiden puolestapuhujien kanssa, joiden kanssa olen koskaan työskennellyt, mukaan lukien useita matkoja Kanadaan ja yksi senaattori Bernie Sandersin kanssa vuonna 2019, kun hän oli presidenttiehdokas.
Kuinka tapaamasi poliitikot reagoivat?
Tapasin keväällä 2019 äskettäin valitun edustajani Pete Stauberin (R-MN) tästä asiasta. Hän oli republikaani, mutta olin toiveikas. Joten pyysin häntä allekirjoittamaan lainsäädäntöä insuliinin hinnan alentamiseksi, ja hän sanoi kyllä.
Hän kertoi pitävänsä kampanjalupauksen ihmisten suojelemisesta olemassa olevilla olosuhteilla, ja katsoi minua silmiin ja lupasi tekevänsä. Kolmas ja viimeinen pyyntöni oli, että hän järjestäisi potilaan terveydenhuollon pyöreän pöydän kongressialueellamme, koska siellä on niin monia ihmisiä, joilla ei ole varaa terveydenhoitoonsa ja joilla ei ole varaa tulla DC: hen tapaamaan häntä. Hän sanoi tekevänsä myös sen. Hän jopa kertoi minulle, että veljenpoikallaan on tyypin 1 diabetes, ja hänen paras ystävänsä oli kuollut tyypin 1 [komplikaatioon], joten tämä sairaus todella vaikutti häneen. Joten minusta tuntui, että meillä olisi ollut suuri kokous ja että meillä olisi diabeteksen puolestapuhuja, ja lähdin sieltä hyvin toiveikas.
Valitettavasti pian sen jälkeen hän äänesti ennaltaehkäisevien ihmisten suojelemista vastaan reseptilääkkeiden hintoja alentavaa lainsäädäntöä vastaan. Seurasin useita kertoja, mutta hän ei järjestänyt foorumia ihmisille terveydenhuollon kustannuksista. Sen sijaan hän piti suljetun oven kokouksen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa, jotka satunnaisesti rahoittivat hänen kampanjaansa.
Voitit äskettäin Minnesotan demokraattiehdokkaan, eikö?
Kyllä, olen voittanut demokraattisen maanviljelijöiden (DFL) puolueen hyväksynnän toukokuun puolivälissä itseni ja kahden muun ehdokkaan välillä. Tämän hyväksynnän saaminen tarkoittaa, että tämä puolue voi nyt virallisesti tukea minua, ja voin käyttää heidän resurssejaan. Se on erittäin iso juttu, vain kampanjalle taloudellisesti ja työvoiman saamiseksi. Meillä oli presidentinvaalipyhät supertiistaina (3. maaliskuuta), mutta kongressin vaalikokous on elokuussa, ja sitten tietysti yleiset vaalit ovat marraskuussa. Luotan kampanjana tekemäämme työhön.
Entä rahojen kerääminen, joita tarvitaan virkaan pääsemiseksi?
Minun on pitänyt oppia varainkeruun. Se on aina norsu huoneessa. Meillä on järjestelmä, jossa sinun on kerättävä paljon rahaa, ja se on minulle uutta. Olen kasvanut keräämällä rahaa diabeteksen järjestöille, mutta en koskaan tähän mittakaavaan. Se on ollut minulle aivan uusi oppimiskokemus tällä tasolla.
Miten odotat koronaviruksen olevan vaaleissa?
Pandemian takia niin paljon on muuttunut. Kansallisia vuosikongresseja on siirretty käytännössä, ja käytössä on sähköposti- ja postituslippuja, joissa on 2 minuutin video, jonka kaikki voivat nähdä. Kaikki tämä on nyt ainutlaatuista kampanjoille, koska olemme kaikki maadoitettuja, eikä kukaan tiedä, teemmekö paraateja vai edes ovien koputtamista tavalliseen tapaan. Varainhankinnan leipämme on ollut henkilökohtaisia varainkeruut, joita emme ole pystyneet tekemään. On erittäin mielenkiintoista nähdä, miten loppu tämä vaalikausi sujuu.
Näimme myös suuret uutiset Minnesotasta, joka hyväksyi ensimmäisen laatuaan Alec Smithin hätäinsuliinilain. Voitko puhua siitä?
Mikä on valtava saavutus nähdä, että ne pääsevät maaliin ja että kuvernööri allekirjoittaa kyseisen lainsäädännön, etenkin pandemian keskellä. Laskun saamisessa on niin paljon vaikeuksia puolueellisten kuilujen vuoksi. Molemmilla osapuolilla oli vastakkaisia ajatuksia, eivätkä ne voineet olla yhtä mieltä, ja oli paljon työntöä ja vetoa, ennen kuin pääsimme lopulta hyväksyttävään laskuun.
Päätimme joutua tekemään kompromisseja, koska Pharma maksoi ohjelmassa olevasta insuliinista ja että DFL: n haluaman 90 päivän hätäaputoimituksen sijasta republikaanien lasku sisälsi 30 päivän tarjonnan. Päivän päätteeksi saatiin paljon myönnytyksiä saadakseen laskun hyväksytyksi.
En usko, että lääkeyhtiöt ovat pahoja olentoja. Mutta uskon, että hinta on liian korkea, ja ne ovat osa ongelmaa. Olen kiitollinen siitä, että saimme laskun hyväksytyksi, koska se pelastaa ihmishenkiä ja lopulta siitä välitämme.
Halusimme edistyä täydellisyydessä. Tämä on ensimmäinen laatuaan maassa, ja toivon sen osoittavan muille valtioille, että he voivat saada jonkinlaisen tämän lakiesityksen hyväksytyksi. Minusta tuntuu myös, että voimme palata takaisin tämän laskun menestykseen ja tarjota parannuksia ja tehdä vieläkin paremmin. Olen erittäin ylpeä Minnesotan diabeteksen puolustajista, jotka eivät koskaan luovuttaneet.
Mitä mieltä olet insuliinikopiokorkkeista, jotka siirretään nyt Yhdysvaltojen osavaltioissa?
Mielestäni nämä ovat hyviä askelia, ja ne auttavat ihmisiä. Minnesotassa olemme halunneet viedä tämän lehdistön lehdistöön ja painostaa ihmisiä kaikilta puolilta. Se ei ole vain lääkeyhtiöitä, vaan myös apteekkietuuspäälliköitä ja vakuutusyhtiöitä. Valitsimme paineen kohdistamisen koko toimitusketjuun.
Hintakattojen osalta saimme kolme Minnesotassa toimivaa vakuutusyhtiötä sopimaan tekemään kuukausittain insuliinikopion korkoja 20 tai 0 dollaria kuukaudessa. Nyt taas kerran mielestäni se on hieno uutinen, ja olen mukana siinä, koska saan insuliinini ACA-suunnitelman avulla. Viime vuonna Novolog-tarjonta oli 579 dollaria kuukaudessa; mutta tänä vuonna se oli 25 dollaria.
Se on parannus, mutta tiedämme myös, että nämä copay-korkit vaikuttavat vain pieneen määrään ihmisiä. Insuliinin kohtuuhintaisuuden puolustajana suurin huoleni on, että nämä copay-korkit ja nämä Pharma-apuohjelmat - vaikka ne auttavatkin ihmisiä - ovat väliaikaisia, ja sinun on hypättävä vanteiden läpi päästäksesi sinne.
Lopullinen tavoite on saada insuliini kohtuulliseen hintaan, jotta ihmisten ei tarvitse luottaa ohjelmaan tai väliaikaiseen copay-korktiin. Meidän on pyrittävä tekemään insuliinista edullinen joka päivä kaikille ilman näitä ohjelmia tai alennuskuponkeja. Se on tavoitteeni ja miksi olen ehdolla kongressille.
Jos sinut valitaan, liittyisit kahteen muuhun kongressiin, jolla on myös tyypin 1 diabetes. Mitä mieltä olet siitä?
Se on todella mielenkiintoista nähdä, ja Diabetes-yhteisölle on jo kauan myöhässä - että sisäpuolella on ihmisiä, jotka voivat puolustaa asioita. Toki, joillakin oli henkilökohtaisia diabeteksen yhteyksiä perheeseen kongressissa ja komiteoissa, mutta he eivät suhtautuneet asiaan niin äänekkäästi aikaisemmin… mutta he eivät tuottaneet yhtä paljon resonanssia eivätkä johtaneet syytettä näistä asioista.
Niin monen vuoden ajan minusta tuntui, että minun piti lyödä diabeteksen rumpua, kun menin DC: hen keskustelemalla valittujen virkamiesten kanssa ja kerjäämällä diabeteksen ohjelmia tai rahoitusta. Se oli myös kuin pyytäisi näitä virkamiehiä kirjautumaan sisään. Näiden tyypin 1 diabetesta sairastavien aikuisten saaminen kongressissa on nyt niin tärkeää, ja se tuntuu minulle täydeltä ympyrältä.
[Toimittajan huomautus: Pidämme myös välilehtiä päällä Charles Booker,toinen tyypin 1 ja insuliinin edullisuuden puolustajaHän, joka on osallistunut Yhdysvaltain senaatin kilpailuun Kentuckyssä, on yksi nykyisen senaatin enemmistöjohtajan Mitch McConnellin haastajista. Tämä valtion ensisijainen kilpailu on 23. kesäkuuta 2020.]
Henkilökohtaisesti, kuulimmeko, että olit myös äskettäin naimisissa?
Minun oli määrä mennä naimisiin morsiameni kanssa 31. joulukuuta 2020. Mutta koronaviruksen lyödessä sain selville, että olin menettänyt 90 prosenttia tuloistani puhujana ja kirjailijana vuodelta. Suurin kustannukseni on terveydenhuolto, ahdistuneisuuteni alkaa hiipiä, kun yritin selvittää, kuinka päästä toimeen. Viime vuonna lääketieteelliset laskuni olivat yli 10000 dollaria. Morsiameni Paul, tuli luokseni ja sanoi: "Miksi emme vain mene oikeustaloon ja menemme naimisiin aikaisin, jotta voit saada sairausvakuutukseni?"
En ollut koskaan ajatellut sitä. Tässä vaiheessa ensimmäiset koronavirustapaukset olivat jo kohdanneet Minnesotaa, ja läänin toimistot olivat alkaneet sulkea. Hän kertoi, että meidän on tehtävä päätös nopeasti. Ajattelin sen, ja se oli oikeastaan ainoa järkevä. Joten menimme Itascan lääniin 20. maaliskuuta, viimeisenä päivänä, jolloin kaikki lääninhallitukset olivat auki Minnesotassa, ja vanhempiemme ympäröivät todistajat, ja menimme naimisiin.
Lupauksissamme, kun Paavali sanoi: "... sairaudessa ja terveydessä ...", tiesin, ettei hän sanonut vain näitä sanoja, hän tarkoitti jokaista sanaa. Hän tiesi haasteet, joita olen kohdannut tyypin 1 diabetesta sairastavana fyysisesti, henkisesti ja taloudellisen rasituksen, jonka se minulle aiheuttaa. Hän seisoi vieressäni, eikä ajatellut kahdesti siitä, että juoksi oikeustaloon naimisiin minua aikaisin. Se on kaikki mitä olen koskaan haaveillut miehestä ja täydellinen "tyyppi mahtava" minulle.
Onnea, Quinn! Ja kiitos paljon siitä, että käytit aikaa puhua kanssamme. Toivotamme teille onnea johtaessanne avainkaudelle vuoden edetessä.
-get-some-sleep.jpg)
