Ei, en aio juosta maratonia kanssasi.
Krooninen sairaus on iso osa tarinaani.
Olen asunut OCD: n ja ADHD: n kanssa koko elämäni, samoin kuin olen aneemisesti vakava - kaikki diagnosoitiin väärin monien vuosien ajan. Palautuminen ei ole tavoite niin paljon kuin päivittäinen elämäni.
Myös kumppanini asuu Ehlers-Danlos -oireyhtymän (EDS), niveltulehduksen ja samanaikaisten mielenterveyden kamppailujen kanssa. Meidän kahden keskellä kaapissamme on käytännössä apteekki, ja olen melko varma, että meillä pitäisi olla kunniatohtorin tutkinto jo tuntien perusteella, jotka olemme käyttäneet olosuhteiden tutkimiseen.
Vuoden 2019 lähestyessä uutissyötteeni täyttää jo uudenvuoden päätöslauselmia. Näen ystävien suunnittelevan juosta maratonia, tulla aamuihmisiksi, oppia ateriasuunnitelmaan ja kaikenlaisia tavoitteita, jotka - aivan rehellisesti - kuulostavat minulta uuvuttavilta.
Kuvittelen niitä meistä, jotka vain yrittävät sopeutua elämään olosuhteilla ja elimillä, jotka eivät aina toimi kanssamme, tarvitsimme omia päätöslauselmiamme.
Joten tässä on yhdeksän minun päätöslauselmia, jotka on luotu toivomaan kroonisten sairauksien omaisten auttamista.
1. Mitaan terveyteni omilla hyvinvointistandardeillani
Vertaaksemme itseämme muihin on helppo tehdä, etenkin sosiaalisen median aikakaudella. Mutta kun elät kroonisessa tilassa, nämä vertailut ovat melkein aina epäoikeudenmukaisia.
Esimerkiksi voi olla helppoa sanoa: "Jooga on terveellisen elämäntavan valinta." Kuitenkin jollekin, jolla on tila, joka vaikuttaa niveliin? Joogan tekeminen ei ehkä ole ollenkaan terveellistä - itse asiassa se voi olla vaarallista.
Monet työtovereistani ovat huomauttaneet, että olen "rohkea" syömään Taco Bellia toimistossa, ikään kuin syödä jotain "epäterveellistä" on rohkea valinta. Kuitenkin, kun joku toipuu syömishäiriöstä, syöminen ruokaa, josta olen innoissani, on usein vain olosuhteet, joissa voin vakuuttaa itseni syömään ateriaa.
Joten Taco Bell on minulle todella poikkeuksellisen terveellinen valinta, koska se, että päätän polttoainetta nälkääni sijasta, on aina oikea päätös. Ja se on myös rohkea - mutta vain siksi, että syömishäiriöiden palautuminen vaatii rohkeutta.
Sen sijaan, että lähestytään terveyttä yhtä kokoa kaikille, ehkä meidän on aika alkaa kysyä, miltä terve näyttää meille.
Ja jos se merkitsee torkut sen sijaan, että käisit joogatunneilla, tai syövät tuon maustetun perunatakon Taco Belliltä? Voima meille, kun teemme valinnan, joka on meille paras.
2. Työnnän itseäni vain, kun se on minun edun mukaista
Terveyden ja kuntoilun vallitseva ajatus on, että "rajojesi ylittäminen" on terveellistä.
Miksi juosta mailia, kun voit juosta kaksi? Jos olet ahdistunut, miksi et sukelta päätäsi ja mennä juhliin joka tapauksessa? Pidät siitä, kun olet siellä, eikö?
Mukavuusvyöhykkeeltä poistumista pidetään jaloina ponnisteluina, ja vaikka niin voi kuka tahansa, jolla on krooninen sairaus, voi kertoa sinulle, että se ei ole aina hyvä idea.
Ehkä kehosi väsyttää, koska olet hyvin väsynyt. Ehkä ahdistuksesi on olemassa, koska olet vaarassa polttaa itsesi loppuun. Ehkä tunteesi toimivat sanansaattajina, kertoen sinulle, kun on aika hidastaa.
Ei ole mitään hyvää syytä loukkaantumiselle, etenkään kun kyseessä on krooninen sairaus. Uudena vuonna aion kunnioittaa ruumiini ja kuunnella tarkkaan, kun lähestyn rajojani.
On aika ja paikka testata rajojasi, ja sinä - ja vain sinä - saatte päättää, milloin se on.
3. Pidän elämäni kokemusta asiantuntemuksena
Kuinka monta kertaa olet tiennyt intuitiivisesti, että jokin oli vialla tai epäonnistunut, vain että muut vaativat, että olit todella kunnossa?
Kuulen jatkuvasti kroonisia sairauksia sairastavilta ihmisiltä, että toiset hylkäsivät huolensa ja ehdottivat, että heillä ei ollut "lääketieteellistä asiantuntemusta" tietääkseen, että jokin oli poissa.
Mutta tässä on asia: Olet oman kehosi asiantuntija. Jos tiedät suolistasi, että jokin on vialla, sinulla on kaikki oikeudet puolustaa itseäsi varmistaaksesi, että huolesi otetaan huomioon.
Olipa kyseessä toisen mielipiteen etsiminen, väärinkäytettyjen neuvojen palauttaminen tai lisäkokeiden pyytäminen, kukaan ei saa estää sinua luottamasta itseesi ja puolustamasta terveyttään.
4. Minä lepään, kun tarvitsen - tuomitsematta
"Restilla" on huono rap, erityisesti Yhdysvalloissa, jossa elämme "hälinästä".
Ylityötä (yleisesti naamioitu tuottavuudeksi) pidetään hohdokkaana, mutta jotain niin yksinkertaista kuin unta kuvataan ylellisyydeksi tai - mikä vielä pahempaa - jotain, joka on tarkoitettu laiskoille eikä ihmisille.
Mihin tämä jättää ne meistä, joiden täytyy levätä vähän useammin toimiakseen hyvin? Monet meistä lopettavat syyllisyytensä, kyseenalaistavat nukkumme liikaa tai kritisoimme itseämme siitä, ettemme "työskentele kovemmin" tai "virtaa läpi".
Uutena vuonna aion olla ystävällisempi itselleni ja vahvistaa oikeuteni lepoon.
Jos kehosi pyytää 10 tuntia unta joka ilta, se johtuu ehkä siitä, että tarvitset sitä. Jos huomaat kaatuvan noin kello 3 iltapäivällä, älä tunne syyllisyyttä järjestelmän nollaamisesta torkutuksella. Jos sinun on käytettävä 15 minuuttia meditoimiseen toimistossa, kun ahdistuksesi kohoaa? Ota aikaa.
Juhli sitä, että kuuntelet kehoasi ja kunnioitat sitä, mitä se tarvitsee.
5. Harjoitan kyselemään mitä tarvitsen
Ihmiset miellyttävänä minulla on vaikeuksia pyytää apua, kun tarvitsen sitä.
Olen havainnut, että suurelta osin monet kroonisista sairauksista kärsivät ihmiset tuntevat syyllisyyttä pyytää tukea, koska he tuntevat taakan rakastamilleen ihmisille.
Mutta tässä on asia: On hyvä pyytää apua.
Se on okei - se todella, todella on. Lupaan sinulle tämän.
Jokainen ihminen tarvitsee apua jossain vaiheessa. Ja jos kamppailet kroonisesta sairaudesta, se on sitäkin enemmän syytä kysyä.
Tarvitaan rohkeutta puhua, kun tarvitset tukea, ja kun löydämme rohkeuden, avamme tilan, jossa ympärillämme olevilla ihmisillä on lupa olla rehellisiä myös heidän tarpeisiinsa.
Teet maailmasta paremman paikan pitämällä asiat todellisina.
6. En pyydä anteeksi, että olen rehellinen kamppailuistani
Todellisuudesta puhuen, krooninen sairaus ei ole kävely puistossa (itse asiassa jotkut meistä eivät voi kävellä lainkaan tai eivät voi tehdä niin ilman liikkumisvälineitä - joten tarkoitan sitä myös kirjaimellisesti).
Mutta monet meistä tuntevat olevansa painostettuja panemaan rohkeat kasvot ja tekemään elämästämme tarpeeksi kaunis Instagramille.
Ja rehellisesti, on väsyttävää saada olosuhteemme näyttämään kiiltäviltä ja inspiroivilta.
Tätä ajattelen: maailma tarvitsee enemmän rehellisyyttä. Ei vain sitä, mutta kukaan meistä ei myöskään tarvitse pyytää anteeksi rehellisyyttä.
Jos sinulla on leimahdusta tai rankka päivä? Saat äänen, jos päätät. Jos tuijotat pelottavaa lääketieteellistä menettelyä? Sinun ei tarvitse teeskennellä, ettet pelkää.
Sinulla on lupa käyttää niin paljon tilaa maailmassa kuin sydämesi haluaa.
Oikeat ihmiset tulevat olemaan sinulle kaiken läpi. Näkyvyys kroonisena sairautena olevana voi olla eräänlainen vaikutusmahdollisuus, ja todellinen ongelma on niillä, jotka pitävät mukavuutta tärkeämpänä kuin kykyäsi menestyä.
7. Juhlistan suuria tai pieniä menestysteni
Ajoittain, kun häiriintynyt syöminen toimii, kermavaahdon saaminen latteeni Starbucksissa - tai käveleminen Starbucksiin ollenkaan - on valtava menestys.
Silti useimmille muille jonoon pääseminen ja juoman tilaaminen on yksinkertaisesti arkipäiväinen osa heidän rutiiniaan.
Kroonista sairautta sairastaville pienimmätkin asiat voivat olla valtavia voittoja. Mutta emme aina tunnusta niitä sellaisina. Vuodelle 2019 haluan hidastaa riittävästi hidastaakseni menestystäni, olipa kyseessä sitten läpimurto terapiassa tai vain nouseminen sängystä aamulla.
Milloin viimeksi juhlit edistymistäsi - omin ehdoin?
8. Yritän olla vakuuttava kliinikkoni kanssa
Vaikka olen ollut onnekas, että minulla on kaikkien aikojen suurimpia lääkäreitä, minulla on ollut myös surkeita. Kun katson taaksepäin, toivon, että joku olisi sanonut minulle, että minun sallitaan olla itsevarma, esittää kysymyksiä, saada toinen tai jopa kolmas mielipide ja olla suora odotuksistani.
On joitain populaatioita - kuten kokoluokan ihmiset tai vammaiset ihmiset - jotka huomaavat, että heidän lääkäreensä voivat olla erityisen hylkääviä, usein ilman aikomusta olla.
Esimerkiksi lääkäri, joka kertoo lihavalle, että heidän on laihdutettava, kun he tulivat keskustelemaan etuyhteydettömästä tilasta (kuten virtsatieinfektio), tai joka suosittelee heitä kokeilemaan hoitomuotoa, josta ei ole hyötyä heille ( kuin terapeutti, joka kertoi minulle kerran, että meditaatio korjaisi OCD: n).
Itsevarmuuden harjoittaminen voi tehdä suuren eron. Joitakin lauseita, joita olen harjoittanut:
- "Tästä en ole täällä keskustelemassa. Haluaisin keskittyä…
- "Kokemukseni mukaan siitä ei ole ollut hyötyä. Mitä muuta ajattelit? ”
- "Voitteko selittää, miksi uskot tämän suosituksen parantavan oireitani?"
- "Olen hämmentynyt, koska olen lukenut kliinisiä tutkimuksia, jotka viittaavat päinvastoin. Kuinka tuoreita tietoja olet menossa? "
Monet meistä eivät ymmärrä, että nämä ovat lausuntoja, joita voimme todella tehdä, tai pelkäämme joutua kohtaamaan vastakkainasetteluna. Mutta muista, että lääkärit ovat täällä auttamassa meitä - se on heidän tehtävänsä! - ja meillä on kaikki oikeudet parhaaseen mahdolliseen hoitoon.
9. Aion astua pois keskusteluista, jotka satuttavat minua, jos tarvitsen
"Eikö fibromyalgia ole vain meikkitauti?"
"Voi, minulla on OCD, vihaan kun huoneistoni sotkeutuu."
"Jos pystyt kävelemään, miksi käytät pyörätuolia?"
Jopa hyvää tarkoittavat ihmiset voivat sanoa haitallisia asioita kroonisista sairauksista ja vammaisuudesta. Ja vaikka voimme tuntea olevamme vastuussa syyn ottamisesta ja niiden korjaamisesta, todellisuudessa meillä ei ole aina energiaa.
Itse asiassa näistä keskusteluista voi tulla inhimillisiä, eikä kipu yrittää kouluttaa jotakuta ole aina sen arvoista.
Vuonna 2019 anna itsellesi lupa kieltäytyä tarvittaessa
Jos et ole varma miten, tässä on joitain esimerkkejä:
- "Se ei todellakaan ole totta fibromyalgian suhteen. Kehotan teitä lukemaan hieman enemmän, koska saatat vahingoittaa jotakuta edes tajuamatta, kuten teit juuri nyt. "
- "Itse asiassa olen todella epämukava siitä stereotypiasta. Minun on poistuttava tästä keskustelusta, mutta toivon, että opit lisää OCD: stä ja harkitset uudelleen tällaisten kommenttien tekemistä. "
- "Minusta ei tunnu hyvältä käydä tällaista keskustelua vain siksi, että tällaisia kommentteja on tuskallista kuulla. Mutta verkossa on paljon resursseja, joista voi olla hyötyä. Aloittaisin siellä. "
Muista: Et ole velvollinen olemaan kenenkään opettaja, varsinkaan kun se liittyy omiin kokemuksiisi, riippumatta siitä, mitä kukaan sinulle kertoo!
Vuonna 2019 olet vastuussa - joten on aika tehdä sinulle parhaiten sopivia valintoja ja luottaa siihen, että tunnet itsesi ja kehosi tarpeeksi hyvin näiden päätösten tekemiseksi.
Kippis pysyä kovana kroonisten sairauksien edessä tänä vuonna. Toivon, että kun soitat uudenvuoden aikana, viettää aikaa juhlimaan kaikkea, mitä se tarvitsi päästäksesi tänne!
Sam Dylan Finch on johtava LGBTQ + -henkisen terveyden puolestapuhuja, joka on saanut kansainvälisen tunnustuksen blogistaan Let's Queer Things Up!, Joka tuli ensimmäisen kerran virukseen vuonna 2014. Toimittajana ja mediastrategistina Sam on julkaissut laajasti aiheita, kuten mielenterveys, transsukupuolinen identiteetti, vammaisuus, politiikka ja laki ja paljon muuta. Yhdistetyn kansanterveys- ja digitaalisen median osaamisensa Sam toimii tällä hetkellä Healthline-konsernin sosiaalisena toimittajana.
