Kuinka myelofibroosi vaikuttaa päivittäiseen elämäänni?

Myelofibroosin diagnoosi voi olla hälyttävä, varsinkin kun monilla ihmisillä ei ole aluksi oireita.

Riippumatta siitä, onko sinulla oireita, myelofibroosi on vakava sairaus, joka arpii luuytimen ja estää sitä kykenemästä tuottamaan terveitä verisoluja.

Myelofibroosi on harvinainen verisyövän muoto, joka kuuluu myeloproliferatiivisten kasvainten (MPN) ryhmään. Se vaikuttaa tyypillisesti vanhuksiin ja diagnosoidaan usein rutiinitarkastuksen jälkeen.

Tutkijat ovat edistyneet hoidossa, mikä on parantanut useiden sairauden omaavien ihmisten näkymiä. Mutta on vaikea tietää varmasti, miten elämäsi muuttuu diagnoosin jälkeen. Taudin kulku ja ennuste voivat vaihdella huomattavasti henkilöstä toiseen.

Tämän harvinaisen tilan ymmärtämiseksi tässä on katsaus siihen, miten myelofibroosi voi vaikuttaa päivittäiseen elämään.

1. Usein lääkärin vastaanotot

Jos sinulla ei ole myelofibroosin oireita, hoito ei välttämättä ole välttämätöntä heti.

Lääkäri haluaa kuitenkin seurata terveyttäsi tarkasti ja usein taudin etenemisen varalta. Tätä kutsutaan "valppaaksi odottamiseksi".

Sinun on todennäköisesti ylläpidettävä säännöllisten tarkastusten ja laboratoriotestien aikataulua. Lääkäri voi tarkistaa anemian, laajentuneen pernan tai muiden komplikaatioiden merkit.

Jotkut ihmiset ovat oireettomia monien vuosien ajan. Mutta on tärkeää, ettet menetä mitään aikataulun mukaisia ​​lääkäreitä tänä aikana. Voi olla hyvä pitää kalenteri, suunnittelija tai mobiilisovellus tapaamiesi seuraamiseksi.

2. Väsymys

Myelofibroosioireet voivat tulla hitaasti. Mutta kun tila alkaa häiritä verisolujen tuotantoa, saatat alkaa väsyä useammin. Väsymys johtuu anemiasta, mikä tarkoittaa alhaista punasolujen määrää.

Väsymys voi vaikuttaa kykyynsi työskennellä. Monet myelofibroosia sairastavat ihmiset päättävät lyhentää työaikaa tai ottaa varhaiseläkkeelle. Voit pyytää pomosi työskentelemään kotona, jos mahdollista, tai pitämään usein taukoja työpäivän aikana.

Pyydä perheen tai ystävien apua kotitöissä tai vuokraa siivooja.

Verensiirrot voivat lisätä punasolujen määrää ja auttaa heikkoudessa ja väsymyksessä. Verensiirtoon sisältyy punasolujen vastaanottaminen yhteensopivalta luovuttajalta.

Tämä menettely voi nopeasti vähentää anemian oireita, kuten väsymystä. Verensiirto on suhteellisen turvallinen toimenpide. Lääkäri voi suositella verensiirtoa vaikeaan anemiaan.

3. Nukkumisvaikeudet

Ihmiset, joilla on oireenmukainen myelofibroosi, ilmoittavat usein yöhikoilusta ja univaikeuksista.

Unettomuuden torjumiseksi on hyvä muodostaa terveellinen unihygienia. Voit esimerkiksi kokeilla:

• mennä nukkumaan ja herätä samaan aikaan joka päivä
• kofeiinin välttäminen lähellä nukkumaanmenoa
• viettää aikaa sängyssä vain silloin, kun aiot erityisesti nukkua
• välttää kirkkaita näyttöjä elektroniikasta yöllä
• pitää makuuhuoneesi pimeänä ja viileänä
• soittamalla rentouttavaa musiikkia, meditoimalla tai käymällä rentouttavassa kylvyssä ennen nukkumaanmenoa
• alkoholin rajoittaminen illalla, koska se voi häiritä unta

Saatat joutua ostamaan ilmastointilaitteen tai tuulettimen, joka pitää sinut viileänä yöllä.

Reseptilääkkeet ja lisäravinteet voivat myös auttaa sinua saamaan hyvät yöunet. Keskustele lääkärisi kanssa unilääkkeiden ottamisesta.

4. Lisääntynyt kipu

Myelofibroosi voi johtaa luita ympäröivän kudoksen tulehdukseen ja luuytimen kovettumiseen, mikä voi olla tuskallista.

Suurentunut perna, joka on yleistä myelofibroosia sairastavilla ihmisillä, voi myös painostaa vatsaa ja aiheuttaa kipua.

Myelofibroosi voi myös aiheuttaa toisen sairauden, joka tunnetaan kihtinä. Kihti tapahtuu, kun virtsahappo kerääntyy kehoon ja muodostaa kiteitä niveliin. Nivelet voivat turvota, tuskallisia ja tulehtuneita.

Kivun hoitamiseksi on monia hoitovaihtoehtoja syystä riippuen. Laajentuneen pernan kohdalla lääkäri voi suositella yhtä seuraavista hoitovaihtoehdoista:

• ruxolitinibi (Jakafi)
• hydroksiurea (eräänlainen kemoterapia)
• interferoni alfa
• talidomidi (Thalomid)
• lenalidomidi (Revlimid)
• sädehoito

Jos nämä vaihtoehdot eivät toimi, saatat joutua leikkaamaan pernan poistamiseksi. Tätä kutsutaan pernanpoistoksi. Tämä menettely voi kuitenkin sisältää riskejä, kuten verihyytymiä, infektioita ja maksan laajentumista.

5. Helppo mustelmia

Ajan myötä verihiutaleiden määrä saattaa laskea. Verihiutaleet auttavat hyytymistä. Jos verihiutaleita ei ole tarpeeksi, vuotaa ja mustelmia on helpompaa.

Saatat joutua käyttämään ylimääräistä aikaa ja varovaisuutta kävellessäsi ylös ja alas portaita tai käyttäessäsi suojavarusteita, kuten polvisuojat.

Voit myös järjestää huonekalut uudelleen taloutesi aikana, jotta vältät kompastumisriskin tai törmäämisen johonkin, joka voi aiheuttaa loukkaantumisen.

6. Tunteellinen stressi

Kroonisen sairauden diagnoosi voi johtaa emotionaaliseen stressiin.On tärkeää, että pyydät tukea perheeltä, ystäviltä tai tukiryhmältä. Voit myös etsiä neuvoja tunteiden tyydyttämiseksi.

Ajoittaminen tapaamiselle sairaanhoitajan tai sosiaalityöntekijän kanssa voi antaa sinulle paremman käsityksen siitä, miten syövän diagnoosi voi vaikuttaa elämääsi, ja ohjata sinut oikeaan suuntaan saadaksesi apua.

Voit myös saada tukea organisaatiolta, kuten:

• Leukemia- ja lymfoomaseura
• Myeloproliferatiivisen kasvaimen tutkimussäätiö

Vaihtoehtoisesti voit varata ajanvarauksen luvan saaneelle mielenterveyden ammattilaiselle, kuten ohjaajalle tai psykologille.

Muutama yksinkertainen elämäntavan muutos voi myös auttaa hallitsemaan stressiä. Toiminnot, kuten meditaatio, jooga, puutarhanhoito, lempeä vaellus ja musiikki, voivat auttaa parantamaan mielialaasi ja yleistä hyvinvointiasi.

7. Hoidon sivuvaikutukset

Kaikilla myelofibroosin hoitovaihtoehdoilla on sivuvaikutusten riski. Keskustele asiasta lääkärisi kanssa ennen hoidon aloittamista.

Hoidon sivuvaikutukset riippuvat monista tekijöistä, mukaan lukien hoitoannos, ikäsi ja jos sinulla on muita sairauksia. Haittavaikutuksia voivat olla:

• pahoinvointi
• huimaus
• kuume
• ripuli
• oksentelu
• väsymys
• väliaikainen hiustenlähtö
• hengenahdistus
• infektiot
• verenvuoto
• kihelmöinti käsissäsi tai jaloissasi

Muista, että useimmat haittavaikutukset ovat väliaikaisia ​​ja häviävät, kun olet suorittanut hoidon. Saatat joutua ottamaan muita lääkkeitä näiden haittavaikutusten hallitsemiseksi.

Voi olla hyvä pitää päiväkirjaa tai käyttää puhelinsovellusta sivuvaikutusten seuraamiseen. Jaa nämä tiedot lääkärisi kanssa seuraavalla tapaamisellasi.

8. Ruokavalion muutokset

Vaikka myelofibroosin hallitsemiseksi ei tarvita erityistä ruokavaliota, syömilläsi elintarvikkeilla voi olla merkitystä taudin etenemisessä.

Krooninen tulehdus on myelofibroosin tunnusmerkki. Syömäsi ruoka voi myös vaikuttaa tulehduksen määrään kehossasi.

Saatat joutua muuttamaan ruokavaliota varmistaaksesi, että syöt terveellistä, tasapainoista ruokavaliota, joka sisältää runsaasti:

• hedelmiä
• vihannekset
• kokojyvät
• terveellisiä rasvoja

Tämä voi puolestaan ​​vähentää tulehdusta ja jopa auttaa hidastamaan myelofibroosin etenemistä.

MPN Research Foundation suosittelee seuraavien ruokien sisällyttämistä ruokavalioon:

• vihannekset, erityisesti tummat lehtivihannekset ja ristikukkaiset vihannekset, kuten parsakaali ja lehtikaali
• kokojyvät
• hedelmiä
• pavut ja palkokasvit
• pähkinät ja siemenet
• munat
• terveelliset öljyt, kuten kookos- tai oliiviöljy
• rasvainen kala
• rasvaton meijeri
• vähärasvaista lihaa

He suosittelevat myös seuraavien välttämistä:

• punainen liha
• elintarvikkeet, joissa on paljon suolaa
• runsaasti sokeria sisältävät elintarvikkeet, mukaan lukien sokerijuomat
• runsaasti rasvaa sisältävät elintarvikkeet, kuten täysmaito ja juusto
• jalostettujen elintarvikkeiden
• valkoinen leipä
• liiallinen määrä alkoholia

Ruokavalion muutosten lisäksi on tärkeää säilyttää terveellinen paino. Tapaaminen ravitsemusterapeutin kanssa voi auttaa sinua selvittämään, mitä muutoksia sinun on tehtävä ruokavalioon.

Nouto

Vaikka sinulla ei ehkä ole oireita aluksi, myelofibroosin diagnoosi tarkoittaa, että elämäsi todennäköisesti muuttuu monin tavoin.

Aluksi tämä voi tarkoittaa ruokavalion muuttamista, lääkärin käyntiä useammin tarkistuksissa ja liittymistä tukiryhmään.

Myöhemmin sairautesi aikana se voi tarkoittaa uusien oireiden, kuten väsymyksen tai kivun, käsittelemistä, uusien lääkkeiden kokeilemista tai leikkausta. Myelofibroosihoitojen tavoitteena on auttaa hallitsemaan oireita ja komplikaatioita, parantamaan elämänlaatua ja parantamaan näkymiäsi.

Lääkäri voi auttaa sinua päättämään hoitosuunnitelmasta, kun taas sosiaalityöntekijä tai tukiryhmä voi auttaa sinua hallitsemaan emotionaalisia sivuvaikutuksia.