"He löysivät tavan luoda yhteisöä, vaikka meidän piti olla erillään."
Se oli torstaina aamulla vuonna 2009, kun Shani A. Moore heräsi ja huomasi, ettei hän voinut nähdä mitään vasemmasta silmästä.
"Se oli kuin paksu musta muste olisi kaadettu sen päälle", Moore sanoo, "mutta silmässäni ei ollut mitään."
"Se oli kauhistuttavaa", hän jatkaa. "Yhtäkkiä heräsin ja puolet maailmastani oli poissa."
Hänen aviomiehensä ajoi hänet kiireelliseen hoitoon. Kierroksen jälkeen steroidihoito, sarja MRI-tutkimuksia ja useita verikokeita, hänelle diagnosoitiin multippeliskleroosi (MS).
MS on krooninen sairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää myeliiniin, keskushermoston hermokuitujen ympärillä olevaan suojakerrokseen. Nämä hyökkäykset aiheuttavat tulehdusta ja vaurioita, jotka vaikuttavat siihen, miten aivot lähettävät signaaleja muulle keholle. Tämä puolestaan johtaa monenlaisiin oireisiin, jotka vaihtelevat henkilöittäin.
Vaikka Moore sai lopulta näköensä takaisin, hän on osittain halvaantunut vasemmalta puolelta ja kokee lihaskouristuksia koko kehossaan. Hänellä on myös päiviä, jolloin hän kamppailee kävelemään.
Hän oli 29-vuotias, kun hän sai diagnoosin.
"Työskentelin suuressa lakiasiaintoimistoissa, olin ison asian käsittelyn kärjessä", Moore sanoo. "MS: tä kutsutaan usein" elämän päätaudiksi ", koska se esiintyy usein näinä odottamattomina hetkinä."
Nyt eronnut Moore on elänyt diagnoosinsa kanssa 11 vuotta.
"Mielestäni MS-hoitoni on monipuolinen", hän sanoo. "On lääkitys, jota olen, siellä on liikunta, joka on todella tärkeää. Myös rentoutumista, joten mietiskelen. Ruokavalioni on myös erittäin tärkeä, ja minulla on tukiverkosto, joka on minulle erittäin tärkeä. "
COVID-19: n puhkeamisen jälkeen pääsy hänen tukiverkostoon on kuitenkin tullut paljon vaikeammaksi.
"Koska käyttämäni lääkitys sulkee immuunijärjestelmän, olen COVIDin korkean riskin ryhmässä", Moore sanoo.
Se tarkoittaa, että on erittäin tärkeää, että hän pysyy poissa toisista oman terveytensä ja turvallisuutensa vuoksi.
”Olen ollut itsensä eristävä maaliskuusta lähtien. Yritän rajoittaa päivittäistavarakauppaani kerran kuukaudessa ”, hän sanoo. "Pakkoero on ehdottomasti ollut yksi suurimmista haasteista."
Pysyminen yhteydessä ihmisiin, vaikka hän ei voi olla fyysisesti lähellä heitä, on ollut valtava haaste Moorelle.
Tietysti Zoomin kaltainen tekniikka auttaa tässä, mutta joskus hän sanoo "tuntuu siltä, että kaikki ovat pariksi Nooan arkissa rakkaansa, paitsi minä. Ja olen vain tässä pienessä kotelossa yksin. "
Hän ei ole yksin tunne tällä tavalla.
Monet kroonisten sairauksien kaltaiset ihmiset, kuten MS, ovat vaarassa saada COVID-19: n pahimmat oireet, joten heidän on pitänyt ottaa fyysinen etäisyys uskomattoman vakavasti.
Joillekin se tarkoittaa sitä, että pysyt poissa rakkaistaan ja perheestään kuukausia ja kuukausia.
Paikalliset ja kansalliset järjestöt ovat pyrkineet lievittämään osan yksinäisyydestä tukemaan kroonisia sairauksia sairastavia. Monet ovat toimittaneet ruokaa ja henkilökohtaisia suojavarusteita.
Toiset ovat luoneet ilmaisia online-hoito-ohjelmia.
Ja jotkut, kuten kansallinen multippeliskleroosiyhdistys, ovat siirtäneet palvelujaan ja ohjelmiaan verkossa niin, että jopa fyysisen etäisyyden ollessa kukaan ei ole yksin kroonisen sairautensa edessä.
"Loimme virtuaaliset yhteysmahdollisuudet nopeasti ja käynnistämme virtuaalitapahtumat minimoidaksemme eristäytymisen ja ahdistuksen tunteen MS-potilaiden kanssa", kertoo Tim Coetzee, kansallisen MS-seuran johtava asianajopalvelut ja tutkimusjohtaja.
Tähän sisältyy yli 1000 vuorovaikutteista tukiryhmää, jotka tapaavat käytännössä eri puolilla maata.
Lisäksi MS Navigator -ohjelma tarjoaa ihmisille MS: n kanssa kumppanin navigoimaan COVID-19: n aiheuttamista ongelmista ja haasteista, mukaan lukien työllisyys, raha, hoito, hoidot tai muut - riippumatta siitä, missä he asuvat.
"Nämä ovat vaikeita aikoja, ja [National MS] -seura haluaa, että MS-potilaat tuntevat, että heidän nurkassaan on koko organisaatio", Coetzee sanoo.
Viime huhtikuussa National MS Society muutti Walk MS -tapahtumansa verkossa. Yhden suuren kävelyn sijasta he pitivät 30 minuutin Facebook Live -tapahtumia, ja osallistujat tekivät omat yksilölliset harjoituksensa, olivatpa ne sitten takapihan aktiviteetteja, omia kävelyretkiä tai muuta fyysisesti kaukaista toimintaa.
"He löysivät tavan luoda yhteisöä, vaikka meidän piti olla erillään", Moore sanoo.
Se meni pitkälle kohti sitä, että hänestä tuntui edelleen olevan yhteydessä muihin.
Moore osallistui Los Angelesin virtuaalikävelyyn MS ja käveli 3 mailia kierrosta kodinsa edessä pitäen samalla 6 metriä erillään muista ja pukeutuneena maskiin. Hän keräsi myös 33 000 dollaria asiasta.
Varainhankintahankkeista huolimatta pandemia on aiheuttanut tullia asianajajaorganisaatioille, aivan kuten pienyrityksille.
"Pandemian seurauksena ja henkilökohtaisten tapahtumien peruuttamisen seura menettää kolmanneksen vuotuisista tuloistamme. Se on yli 60 miljoonaa dollaria elintärkeää rahoitusta ”, Coetzee sanoo.
Siksi, jos voit, National MS Societyn kaltaiset organisaatiot tarvitsevat lahjoituksiasi (ja vapaaehtoisiasi) nyt enemmän kuin koskaan tukemaan tekemäsi tärkeää työtä.
Yksi tärkeä tapa, jolla National MS Society toimii pandemian aikana, on tavoittaa ihmiset, kuten Laurie Kilgore, joka asuu MS: n kanssa.
”Suurin haaste [pandemian aikana] on ollut yksinäisyys ja kyvyttömyys nähdä tai viettää aikaa muiden kanssa. Sosiaalinen media auttaa, mutta vain vähän. Kaipaan halauksia ja suukkoja sekä aikoja, jotka vietimme yhdessä henkilökohtaisesti ”, Kilgore kertoo.
"MS-seura on tavoittanut, miten pärjään tänä aikana, mikä tarkoittaa niin paljon ja on suuri mukavuus ja tuki", hän sanoo.
Simone M.Scully on kirjailija, joka rakastaa kirjoittamista kaikesta terveydestä ja tieteestä. Etsi Simone hänestä verkkosivusto, Facebookja Viserrys.
.jpg)
