Yleiskatsaus
Multippeliskleroosin (MS) diagnoosin jälkeen saatat löytää itsesi etsimässä neuvoja ihmisiltä, jotka kokevat samat kokemukset kuin sinäkin. Paikallinen sairaalasi voi esitellä sinut tukiryhmälle. Tai ehkä tiedät ystävän tai sukulaisen, jolla on diagnosoitu MS.
Jos tarvitset laajempaa yhteisöä, voit kääntyä Internetiin ja erilaisiin foorumeihin ja tukiryhmiin, jotka ovat käytettävissä MS-organisaatioiden ja potilasryhmien kautta.
Nämä resurssit voivat olla hyvä paikka aloittaa kysymyksillä. Voit myös lukea tarinoita muilta MS-potilailla ja tutkia taudin kaikkia osia diagnoosista ja hoidosta uusiutumiseen ja etenemiseen.
Jos huomaat tarvitsevasi tukea, nämä kahdeksan jäsenvaltion foorumia ovat hyvä paikka aloittaa.
MS-yhteys
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu MS, voit olla yhteydessä ihmisiin, jotka elävät taudin kanssa MS Connection -palvelussa. Sieltä löydät myös henkilöitä, jotka on koulutettu vastaamaan kysymyksiisi. Nämä vertaistukikytkennät voivat olla hyvä resurssi pian diagnoosisi jälkeen.
MS Connection -alaryhmät, kuten äskettäin diagnosoitu ryhmä, on suunniteltu yhdistämään ihmisiä, jotka etsivät tukea tai tietoa sairauteen liittyvistä aiheista. Jos sinulla on rakkaasi, joka auttaa sinua tai tarjoaa hoitoa, Carepartner-tukiryhmä voi löytää heille hyödyllistä ja informatiivista.
Jos haluat käyttää ryhmän sivuja ja toimintoja, sinun on luotava tili MS Connection -palvelulla. Foorumit ovat yksityisiä, ja sinun on kirjauduttava sisään nähdäksesi ne.
MSWorld
MSWorld aloitti vuonna 1996 kuuden hengen ryhmänä chatissä. Nykyään sivustoa ylläpitävät vapaaehtoiset, ja se palvelee yli 220 000 henkilöä, joilla on MS ympäri maailmaa.
Chat-huoneiden ja keskustelupalstojen lisäksi MSWorld tarjoaa wellness-keskuksen ja luovan keskuksen, jossa voit jakaa luomiasi asioita ja löytää vinkkejä hyvään asumiseen. Voit myös käyttää sivuston resurssiluetteloa etsimään tietoja aiheista lääkityksestä mukautuviin apuvälineisiin.
MyMSTeam
MyMSTeam on sosiaalinen verkosto MS-potilaille. Voit esittää kysymyksiä heidän Q & A-osiossaan, lukea viestejä ja saada oivalluksia muilta taudista kärsiviltä ihmisiltä. Voit myös löytää muita lähelläsi olevia, jotka asuvat MS: n kanssa, ja nähdä heidän lähettämänsä päivittäiset päivitykset.
PotilaatLikeMe
PacientitLikeMe-sivusto on resurssi ihmisille, joilla on monia sairauksia ja terveysongelmia.
MS-kanava on suunniteltu erityisesti MS-tautia sairastaville ihmisille oppimaan toisiltaan ja kehittämään parempia johtamistaitoja. Yli 70 000 jäsentä on osa tätä ryhmää. Voit suodattaa ryhmät, jotka on omistettu MS-tyypille, iälle ja jopa oireille.
Tämä on MS
Suurimmaksi osaksi vanhemmat keskustelupalstat ovat antaneet tien sosiaalisille verkostoille. Keskusteluryhmä This Is MS on kuitenkin edelleen hyvin aktiivinen ja sitoutunut jäsenmaiden yhteisössä.
Hoitoon ja elämään omistettujen osioiden avulla voit esittää kysymyksiä ja vastata muille. Jos kuulet uudesta hoidosta tai mahdollisesta läpimurrosta, löydät todennäköisesti tästä foorumista aiheen, joka auttaa sinua ymmärtämään uutisia.
Facebook-sivut
Monet organisaatiot ja yhteisöryhmät isännöivät yksittäisiä jäsenvaltioiden Facebook-ryhmiä. Monet ovat lukittuja tai yksityisiä, ja sinun on pyydettävä liittymistä ja saat luvan kommentoida ja nähdä muita viestejä.
Tämä multippeliskleroosisäätiön isännöimä julkinen ryhmä toimii foorumina, jossa ihmiset voivat esittää kysymyksiä ja kertoa tarinoita lähes 30 000 jäsenen yhteisölle. Ryhmän järjestelmänvalvojat auttavat valvomaan viestejä. He jakavat myös videoita, tarjoavat uusia oivalluksia ja lähettävät aiheita keskusteluun.
Vaihto MS
ShiftMS pyrkii vähentämään eristäytymistä, jota monet MS-potilaat tuntevat. Tämä vilkas sosiaalinen verkosto auttaa jäseniään etsimään tietoa, tutkimuksia hoidoista ja tekemään päätöksiä tilanteen hallitsemiseksi videoiden ja foorumien avulla.
Jos sinulla on kysyttävää, voit lähettää viestejä yli 20000 jäsenelle. Voit myös selata erilaisia aiheita, joista on jo keskusteltu. ShiftMS-yhteisön jäsenet päivittävät monet niistä säännöllisesti.
Ottaa mukaan
Ei ole epätavallista tuntea itsensä MS-diagnoosin saamisen jälkeen. Verkossa on tuhansia ihmisiä, joihin voit olla yhteydessä ja jotka kokevat samoja asioita kuin sinäkin ja jakavat tarinoita ja neuvoja. Lisää nämä foorumit kirjanmerkkeihin, jotta voit palata niihin, kun tarvitset tukea. Muista keskustella aina kaikesta verkossa lukemastasi lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet sitä.
.jpg)
.jpg)
