"Nähdään toisella puolella", sanon kullekin 18 ystävälle, jotka olen menettänyt metastaattiseen syöpään viimeisten neljän ja puolen vuoden aikana.
Niin paljon kuolemia, mutta ennen sitä niin paljon rakkautta, naurua, kyyneleitä ja halauksia.
Tarinani alkaa siitä, missä suurin osa tarinoista päättyy. Minulla on diagnosoitu laaja metastaattinen syöpä. Silmätautien yhteydessä löydetty lääkäri käänsi maailmani ylösalaisin sanoen: ”Sinulla on silmän kasvain. Kukaan ei vain saa silmäkasvainta. Sinulla on oltava metastaattinen syöpä. "
Aivojen MRI- ja CAT-skannaukset ajoitetaan ja suoritetaan nopeasti, onkologini antaa minulle tulokset puhelimitse: Silmä, rinta, luu, yli tusina kasvainta aivoissa ja kerrannaisia keuhkossani, suurin neli senttimetriä. Ei rohkaisevia sanoja. Mitä voit sanoa, mikä olisi rohkaisevaa tämän uutisen jälkeen? Tohtori Google sanoo, että aivometastaaseilla on onni elää 11 kuukautta. Silmän kasvain, todiste pitkälle edenneestä aivojen etäpesäkkeestä, tekee 11 kuukaudesta optimistisen.
Diagnoosi hyökkää minuun kuin aseen pitäminen päähäni. Kukaan ei voi auttaa minua. Äiti, joka vierailee Havaijilla, on aina ollut pelastajani. Hän on viisas, ennaltaehkäisevä, vahva, mutta hän eikä mieheni ei voi tehdä mitään pelastaakseen minut.
Olen kauhuissani.
Muutamaa päivää myöhemmin odottaessani tapaamistani onkologini Hopeen kanssa kuulen, kuinka kaksi nuorta naista sanoo toisilleen: "Nähdään seuraavassa BAYS-kokouksessa." Mietin itselleni: "Mikä on BAYS"? Googlen "BAYS-rintasyöpä" ja löydän Bay Area Young Survivors -ryhmän, josta en ole koskaan kuullut 14 vuoden aikana, kun käsittelin varhaisen vaiheen rintasyöpää 36-vuotiaana.
Lähetän sähköpostin ryhmälle ja saan puhelun naiselta nimeltä Erin. Hän kertoo minulle Mets in the Citystä (MITC), metastasoituneille naisille omistetun BAYS-alaryhmän. Hän kuuntelee tarinaani - tuntuu niin hyvältä, että minulla on mahdollisuus puhua jonkun kanssa, joka pääsee minuun, joka ymmärtää terrorin - mutta hän on mielestäni kauhistunut etäpesäkkeiden laajuudessa. Suurimmalla osalla uusista jäsenistä on metastaasia luussa, ei elimessä. Luusyöpä on yleensä tuskallisempi etäpesäkkeiden tyyppi, mutta sillä on yleensä pidempi elinikä.
Menen ensimmäiselle MITC-kokoukselleni saavuttaen yli tunnin myöhässä. En ole koskaan osallistunut tukiryhmään aiemmin, enkä tunne ketään metastaattista syöpää. Hyvä asia, tietysti, mutta minusta tuntuu kohtaavan tämän täysin yksin. Siellä on vain kolme naista. En tiedä mitä odottaa, minusta tulee hermostunut, mutta naiset ottavat minut lämpimästi vastaan. Istunnon lopussa vanhin, jolla on pitkät hopeiset hiukset ja hyvät silmät, tulee luokseni ja sanoo: "Sinussa on jotain erityistä." Katson hänen silmiinsä ja vastaan: "Sinäkin on jotain erityistä."
Tämä erityinen nainen on Merijane, 20 vuotta selviytynyt etäpesäkkeestä. Mentori minulle monin tavoin, Merijane on runoilija, kirjailija, syövän tukiryhmän avustaja ja rakastettu ystävä niin monille eri elämänaloilla. Hänestä ja minusta todellakin tulee läheisiä ystäviä, kun yritän auttaa häntä laskeumassa - leuan nekroosi, liikkuvuuden menetys ja eristys, joka seuraa sulkemisen elämää - vuosikymmenien syöpähoidoissa.
Ensimmäisessä kokouksessa on myös Julia, sukulaishenki ja kahden lapsen äiti, suunnilleen samanikäinen kuin omat kaksi lastani, yhdistämässä lukiota ja yliopistoa. Jokaisen San Franciscossa sijaitsevan huippuluokan ravintoloitsijan rakastama Julia ja hänen miehensä pitävät luomutilaa. Julia ja minä sitoutumme syvästi erittäin lyhyessä ajassa. Mukana pieniä välipaloja kalliista juustoista posh Bi-Rite Marketilta, hänen suosikkinsa, istun hänen kanssaan hänen kemo-istuntojensa aikana. Nautimme sielusta huolehtivien tyttöjen yöpymisistä talossani. Viimeisen yhdessä yöpymisen aikana pidämme kiinni toisistamme ja itkemme. Tiedämme, että loppu on lähellä häntä. Hän on kauhuissaan.
Ajattelen edelleen Juliaa joka päivä. Hän on sieluni sisar. Kun hän kuoli, ajattelin, etten pysty jatkamaan matkaa ilman häntä, mutta olen. Lähes kolme vuotta on kulunut.
Merijane kuoli vuoden kuluttua Juliasta.
Paluumatkan varrella Commonwealissa sijaitsevasta Mets in the Citystä neljä keskustelimme ystävämme Alisonin epätavallisesta diagnoosista, joka myös osallistui retriittiin. Alisonilla on aortan ympärillä rintasyöpä. Lääkäri Janet sanoo: ”Tiedätkö, yritän arvata kuinka kukin meistä kuolee metsämme sijainnin perusteella. Luulen, että Alison putoaa todennäköisesti kuolleena kävellessään kadulla. " Yhdelle me huudamme samanaikaisesti: ”Vau! Kuinka onnekasta!" Sitten puhkesi nauramaan reaktiojemme synkronisuudesta, yhtenäinen vastaus, joka todennäköisesti järkyttäisi ulkopuolisia. Valitettavasti Alison ei pudonnut kuolleena kävellen kadulla. Hän kesti venytetyn ja tuskallisen polun kuolemaan, jota me kaikki odotamme ja pelkäämme.
Janet, lastenlääkäri, lumilautailija ja vuorikiipeilijä, kuoli kuusi kuukautta Alisonin jälkeen.
Olen menettänyt niin paljon mentoreita ja ystäviä vuosien varrella. Ja koska BAYS: n ikäraja on 45 vuotta vanha tai nuorempi ensimmäisessä diagnoosissa, minusta on tullut toiseksi vanhin jäsen, joka ottaa vastikään diagnosoidun mentorin roolin. Annin tapaaminen Healthlinen kautta sai minut ymmärtämään, kuinka paljon kaipasin mentorin saamista. Vaikka online-treffialgoritmi ei luultavasti olisi ehdottanut lupaavaa ottelua, yhdistimme kokemuksemme äideinä ja metastaattisina rintasyövän sisarina. Rintasyöpäbloggerina hän on mentoroinut monia naisia, joita hän ei ole koskaan tavannut henkilökohtaisesti. Ann on suuri inspiraatio minulle ja odotan innolla jatkuvaa ystävyyttä.
Kuinka kiitollinen minusta tuntuu tuntea ja rakastaa näitä hämmästyttäviä naisia, naisia, joita en olisi tavannut, ellei minulla olisi kehittynyt metastaattista syöpää.
Arvioimalla matkaa tässä vaiheessa, kauan tohtorin Googlen viimeisen käyttöpäivän jälkeen, voin rehellisesti sanoa, että syöpällä on ollut ainakin positiivinen vaikutus elämääni. Vaikka hoidot ja testit ovat todellakin osoittautuneet joskus vaikeiksi - olin pakko mennä pitkäaikaiseen vammaisuuteen työstä, jota rakastin lääketieteellisten tapaamisten kuormituksen, väsymyksen ja lyhytaikaisen muistin menetyksen vuoksi - olen oppinut arvostan jokaista päivää ja jokaista suhdettani, myös hyvin ohikiitäviä.
Löysin vapaaehtoistyötä useista voittoa tavoittelemattomista organisaatioista, mukaan lukien pääoman kerääminen uudelle esikoulurakennukselle, ei-toivotun ruoan vieminen nälkäisille ja uusien jäsenten ottaminen metastaattiseen ryhmäämme sekä tukikokousten helpottaminen ja isännöinti. Opiskelen kahta kieltä, tanssin tai harrastan joogaa joka päivä ja soitan pianoa. Olen saanut ajan, jonka ansiosta olen voinut tukea mielekkäitä ystäviä ja perhettä vakavien elämänhaasteiden läpi. Ystäväni ja perheeni ovat ympäröineet minua rakkaudella ja yhteytemme ovat syventyneet.
Olen kävellyt näkölasin läpi elämään, joka elää metastaattisen syövän kanssa, joka on niin vastakkainen odotuksilleni.
Vaikka toivon edelleen nopeaa kuolemaa lentokoneen onnettomuudessa tai kuolemaan johtavaa aivojen aneurysmaa (leikkiä, mutta ei kokonaan), arvostan minulle annettua mahdollisuutta tuhlata elämääni. En pelkää kuolemaa. Kun aika tulee, olen tyytyväinen siihen, että olen elänyt elämäni täysillä.
31 vuoden ajan rahoitusalalla pääasiassa hedge-rahastostrategioiden hallinnassa Susan Kobayashi keskittyy tällä hetkellä pieniin käytännön tapoihin tehdä maailmasta parempi paikka. Hän kerää pääomaa Nihonmachi Little Friendsille, japanilaiselle kaksikieliselle monikulttuuriselle esikoululle. Susan välittää myös ei-toivottua ruokaa yrityksiltä nälkäisille ja tukee Mets in the City -metastasoitunutta Bay Area Young Survivors -alaryhmää. Susanilla on kaksi 20- ja 24-vuotiasta lasta sekä 5-vuotias Shetlanninlammaskoiran pelastuskoira. Hän ja hänen miehensä asuvat San Franciscossa ja harjoittavat innokkaasti Iyengar-joogaa.
