Keskeistä on tukea ymmärtäviltä ihmisiltä.
Grant Filowitz varttui ihmisten perheessä, joka kärsi usein vatsakipuista. Kun vatsa loukkaantui lapsena, hän ajatteli, että se oli vain jotain, mitä hänen täytyi käsitellä.
Lopulta hän näki gastroenterologin, joka kertoi hänelle, että hänellä oli ärtyvän suolen oireyhtymä (IBS), joka on ryhmä suolisto-oireita - kouristelua, kaasua, turvotusta, ummetusta, ripulia - joita esiintyy usein yhdessä. Tuolloin hänen oireensa eivät olleet riittävän vakavia oikeuttamaan muita testejä.
"IBS: n aiheuttajista on teorioita, jotka liittyvät enimmäkseen hermoston vuorovaikutukseen suoliston ja ulosteen mikrobiomin kanssa", sanoo lääketieteellisen koulun Filowitz.
"Useimmat ihmiset kokevat ripulia tai ummetusta, mutta siihen ei ole paljon tekemistä ripulilääkkeiden ja antispasmodisten lääkkeiden sekä elämäntapamuutosten lisäksi", hän sanoo. "Sille ei ole todellista testiä, mutta olen varma, että kasvoin sillä, koska minulla oli aina" paha vatsa "."
Vasta noin 2 vuotta sitten toisen lääketieteellisen kouluvuotensa aikana Filowitz huomasi verta ulosteessa ja koki paljon väsymystä tavallisten IBS-oireidensa lisäksi.
Hän vieraili toisen GI-lääkärin luona, joka diagnosoi hänelle tulehduksellisen suolistosairauden (IBD), ryhmän autoimmuunisairauksia, mukaan lukien Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus, joka johtaa pitkittyneeseen ruoansulatuskanavan tulehdukseen.
Toisin kuin IBS, IBD voi johtaa vakaviin komplikaatioihin - kuten suolen repeämiin, suolen tukkeumiin ja lisääntyneeseen paksusuolisyövän riskiin.
Hoidot, joita hän kokeili, toimi noin vuoden ajan, kunnes leimahdus laski hänet sairaalaan 3 päiväksi.
"Sain sairaalassa tonnia prednisonia ja menetti 30 kiloa", Filowitz sanoo. "Olen aluksi melko pieni, joten minulla ei ollut paljon menetettävää."
Seuraavien kahden vuoden aikana hänen diagnoosinsa muuttuisi haavaisesta paksusuolitulehduksesta Crohnin tautiin ja takaisin. Kuten hän selittää, haavainen paksusuolitulehdus Crohnin taajuuksiin on kirjo, ja hänen tilansa putoaa jonnekin keskelle.
Hän oli vain onnellinen saadessaan diagnoosin, joka voisi antaa nimen niille oireille, joita hän oli kokenut niin kauan, riippumatta siitä, mikä se oli.
"Hoidossa, jonka saan, tunnen itseni jälleen normaaliksi, ja minulle se on tärkeämpää", Filowitz sanoo.
Leviämisen jälkeen hän on muuttanut ruokavaliotaan ja käyttää Humiraa, joka on pitänyt oireet loitolla.
"Kuten monet henkilöt, joilla on IBD, myös oireiden hallinta on jatkuva haaste", Filowitz sanoo.
Kutsu auttaa muita IBD: ssä
Filowitz rakasti aina tiedettä. Yliopistossa hän meni edestakaisin ihmis- tai eläinlääketieteen opiskelun välillä. Viime kädessä hän valitsi ihmisten reitin.
Vuonna 2017 hän ilmoittautui lääketieteelliseen kouluun.
"Nautin todella tieteestä ja tieteen käytöstä muiden auttamiseksi", Filowitz sanoo. "Lääketieteellisen koulun henkilökohtaisessa lausunnossa kirjoitin, että elämässäni oli pari tapahtumaa, joissa näin jonkun muun tilanteessa, kuten auto-onnettomuudessa, ja tunsin olevani avuton. Vihasin sitä tunnetta. "
"Siksi halusin päästä lääketieteeseen - käyttää tätä koulutusta ja poistaa toivottomuuden tunne itselleni ja muille", hän sanoo.
Hänen henkilökohtainen kokemuksensa IBD: stä vaikutti hänen päätökseen tulla gastroenterologiksi lääketieteellisen koulun valmistuttua.
”Voin käyttää omaa kokemustani empaattisempana potilaani kohtaan. Usein potilaista tulee oire A, B, C, D toisin kuin tosielämän henkilö, jolla on näitä oireita ”, hän sanoo. "Potilas- ja vain lääkäripuolella oleminen antaa minulle toisen näkökulman, ja voin olla yhteydessä ihmisiin, joilla on myös GI-ongelmia."
Toimii yhteisön suurlähettiläänä
Grant ei odota, kunnes hänestä tulee gastroenterologi puolustamaan muita. Hän aloitti äskettäin yhdessä IBD Healthlinen kanssa, ilmaisen sovelluksen Crohnin taudilla tai haavaista paksusuolentulehdusta sairastavilla ihmisillä.
Sovelluksen lähettiläänä Filowitz tarjoaa henkilökohtaista tukea ja ryhmäneuvoja käyttäjille jakamalla henkilökohtaisen tarinansa, tarjoamalla neuvoja ja antamalla tukea niille, joilla on uusi diagnoosi tai jotka ovat eläneet IBD: ssä jo vuosia.
Pidän mahdollisuudesta olla yhteydessä muihin. Lääketieteen opiskelijana minulle oli vielä pelottavaa saada diagnoosi, joten on ainutlaatuista auttaa ihmisiä tilanteessa, jossa olin '', hän sanoo.
Hän oppi sovelluksesta etsiessään itselleen verkkotukea. Kun hän oli käyttänyt IBD Healthline -ohjelmaa, hän piti viestitaulua hyödyllisenä ja otti yhteyttä yhteisön oppaaseen saadakseen tietää, miten hän voisi osallistua.
Suurlähettiläänä hän johtaa suoria ryhmäkeskusteluja useista aiheista, mukaan lukien hoito ja sivuvaikutukset, elämäntapa, ura, suhteet perheen ja ystävien kanssa, ruokavalio, emotionaalinen ja mielenterveys, navigointi terveydenhuollossa ja muusta.
"On hienoa, että ihmiset voivat olla vuorovaikutuksessa muiden kanssa, jotka kokevat kokemansa ja tuulettavat", Filowitz sanoo.
"Erityisesti kroonisten sairauksien osalta tiedät, että käsittelet tätä pitkään, joten mielenterveysnäkökulma on yhtä tärkeä kuin lääkitys ja ruokavalio", hän sanoo. "Keskeistä on saada tukea ymmärtäviltä ihmisiltä."
Vaikka sovellus toi Filowitzille henkilökohtaista mukavuutta, kun hänelle diagnosoitiin ensimmäisen kerran IBD, hän sanoo, että se tarjoaa hänelle edelleen etuja myös suurlähettiläänä.
"Sovellus on täydellinen ihmisille, jotka olivat minun kaltaisiani ja joilla on vain diagnoosi, joilla ei ole aavistustakaan mitä tapahtuu ja jotka tarvitsevat tukea. Mutta se on hyvä myös ihmisille, jotka ovat eläneet IBD: n kanssa vuosia ja tarvitsevat edelleen tukea ", hän sanoo. "Ei ole väliä missä olet matkallasi, se on loistava paikka jakaa tarinoita ja ideoita ja oppia muilta, jotka kokevat samanlaisia asioita."
Löydä yhteisö, joka välittää
Ei ole mitään syytä käydä läpi IBD-diagnoosi tai pitkäaikainen matka yksin. Ilmaisen IBD Healthline -sovelluksen avulla voit liittyä ryhmään ja osallistua live-keskusteluihin, saada yhteyden yhteisön jäsenten kanssa mahdollisuuden saada uusia ystäviä ja pysyä ajan tasalla uusimmista IBD-uutisista ja tutkimuksista.
Sovellus on saatavana App Storesta ja Google Playsta. Lataa tästä.
Cathy Cassata on freelance-kirjailija, joka on erikoistunut terveyttä, mielenterveyttä ja ihmisten käyttäytymistä koskeviin tarinoihin. Hänellä on taito kirjoittaa tunteella ja olla yhteydessä lukijoihin oivaltavasti ja kiinnostavalla tavalla. Lue lisää hänen työstään tässä.