9 asiaa, jotka haluan sinun tietävän Hidradenitis Suppurativasta (HS)

Olin 19-vuotias ja työskentelin kesäleirillä, kun huomasin ensimmäisen kerran tuskaisia ​​kokkareita reiteissäni. Oletin, että se johtui pelkästään ja lakkasin käyttämästä lyhyitä shortseja loppukesän ajan.

Mutta kokkareet eivät hävinneet. He kasvoivat suuremmiksi ja tuskallisemmiksi vuodenajan muuttuessa. Kun olen etsinyt vastausta tuntikausia verkossa, luin vihdoin hidradenitis suppurativasta (HS).

HS on krooninen ihosairaus, jolla on monia muotoja, mukaan lukien pienet, näppylän kaltaiset kuoppat, syvemmät aknen kaltaiset kyhmyt tai jopa kiehuvat. Vauriot ovat yleensä tuskallisia ja esiintyvät alueilla, joilla iho hieroo yhdessä, kuten kainaloissa tai nivusissa. Alueet, joihin se voi vaikuttaa, vaihtelevat henkilöittäin.

Olen asunut HS: n kanssa viisi vuotta. Monet ihmiset eivät tiedä, mikä HS on, tai että se on vakava tila. Joten olen edelleen kouluttanut ystäviäni, perhettäni ja seuraajiani tilasta toivoen pääsevänsä eroon sitä ympäröivästä leimautumisesta.

Tässä on yhdeksän asiaa, jotka haluan sinun tietävän HS: stä.

1. Se ei ole STD

HS-puhkeamista voi esiintyä sisäreiteissäsi sukupuolielinten lähellä. Tämä voi saada jotkut ajattelemaan, että HS on sukupuolitauti tai jokin muu tarttuva tauti, mutta näin ei ole.

2. Se diagnosoidaan usein väärin

Koska HS-tutkimukset ovat melko uusia, tila diagnosoidaan usein väärin. On tärkeää löytää dermatologi tai reumatologi, joka tuntee HS: n. Olen kuullut, että HS on diagnosoitu väärin aknena, kasvaneina karvoina, toistuvina kiehumisina tai vain huonona hygieniana.

Monille ihmisille, mukaan lukien minä, varhainen merkki HS: stä on mustapäitä, jotka muuttuvat tuskallisiksi kyhmyiksi. Minulla ei ollut aavistustakaan, että ei ollut normaalia, että mustapäät olivat reiden välissä.

3. Se ei ole sinun syytäsi

HS ei ole seurausta huonosta hygieniasta tai painostasi. Voit harjoittaa täydellistä hygieniaa ja silti kehittää HS: tä, ja jotkut tutkijat uskovat, että siellä on jopa geneettinen komponentti. Ihmiset missä tahansa painossa voivat saada HS: n. Kuitenkin, jos olet painavampi, HS voi olla tuskallisempi, koska monet kehomme osat (kainalot, pakarat, reidet) koskettavat koko ajan.

4. Kipu on sietämätöntä

HS-kipu on terävä ja kipeä, kuten jumissa takan takapuolen pokerin kanssa. Se on sellainen kipu, joka saa sinut yllätykseksi. Se voi tehdä kävelemisen, tavoittamisen tai jopa istumisen mahdottomaksi. Tietysti tämä tekee haastavaksi päivittäisten tehtävien suorittamisen tai jopa poistumisen talosta.

5. Ei ole parannuskeinoa

Yksi vaikeimmin hyväksyttävistä asioista, kun sinulla on HS, on se, että se voi olla elinikäinen sairaus. HS-hoito kehittyy kuitenkin jatkuvasti vastaamaan tarpeitamme ja auttamaan meitä hallitsemaan sairauden tuskallisia oireita. Jos sinut diagnosoidaan aikaisin ja aloitat hoidon, voit nauttia erittäin hyvästä elämänlaadusta.

6. Sen henkiset vaikutukset ovat yhtä haitallisia

HS vaikuttaa enemmän kuin vain kehoosi. Monet HS-potilaat kohtaavat mielenterveysongelmia, kuten masennusta, ahdistusta ja heikkoa itsetuntoa. HS: ään liittyvä leima voi saada ihmiset häpeään ruumiistaan. Heillä voi olla helpompi eristää itsensä kuin joutua tuntemattomien valvonnan alaiseksi.

7. HS-potilailla voi olla rakastava, tukeva kumppani

Voit saada HS: n ja silti löytää rakkautta. HS: n suhteen eniten kysytään, kuinka kertoa siitä potentiaaliselle kumppanille. Yhteistyö kumppanin kanssa voi olla pelottavaa, koska et tiedä miten he reagoivat. Mutta useimmat ihmiset ovat halukkaita kuuntelemaan ja oppimaan. Jos kumppanisi vastaa kielteisesti, ehkä he eivät ole oikea henkilö sinulle! Voit myös jakaa tämän artikkelin heidän kanssaan keskustelun aikana.

8. Se ei ole niin harvinaista kuin luulet

Kun aloin äänekkäästi sanoa HS: stä, kaksi ihmistä pienestä korkeakoulustani ilmoitti minulle, että heillä oli myös se. Luulin olevani yksin HS: ssä, mutta näin nämä ihmiset joka ikinen päivä! HS voi vaikuttaa jopa kahteen prosenttiin maailman väestöstä. Kontekstissa on suunnilleen sama prosenttiosuus ihmisistä, joilla on luonnollisesti punaiset hiukset!

9. HS-yhteisö on suuri ja vieraanvarainen

Ensimmäinen HS-yhteisö, jonka löysin, oli Tumblr-palvelussa, mutta Facebook on myös täynnä HS-ryhmiä! Nämä verkkoyhteisöt ovat niin lohduttavia, kun käydään rankkaa aikaa. Voit halutessasi julkaista itsestäsi tai selata ja lukea muiden jäsenten viestejä. Joskus riittää vain tieto siitä, ettet ole yksin.

Voit oppia lisää tuen löytämisestä käymällä Hidradenitis Suppurativa -säätiössä ja Kansainvälisessä Hidradenitis Suppurativa -verkostossa.

Ottaa mukaan

Asuminen HS: n kanssa voi olla aluksi pelottavaa. Asianmukaisella hoidolla ja vahvalla tukijärjestelmällä voit elää täyttä ja onnellista elämää. Et ole yksin. Ja HS: tä ympäröivä leima tulee vähemmän näkyväksi, jos jatkamme muiden kouluttamista ja tietoisuutta tilasta. Toivottavasti jonain päivänä se ymmärretään akneksi ja ekseemaksi.

Maggie McGill on luova introvertti, joka tuottaa rasvaa ja omituista muotia ja elämäntapasisältöä YouTube-kanavalle ja blogilleen. Maggie asuu aivan Washington DC: n ulkopuolella. Maggien tavoitteena on käyttää video- ja tarinankerrontaitojaan inspiroimaan, luomaan muutoksia ja olemaan yhteydessä yhteisöön. Löydät Maggien Twitteristä, Instagramista ja Facebookista.