Vaikka lokakuu on kuuluisa rintasyövän tietoisuuskuukaudena, tiesitkö, että syyskuu oli munasarjasyövän tietoisuuskuukausi? Tänään toivotamme tervetulleeksi tyypin 1 kollegani Donna Tomkyn New Mexicoon, tunnettu diabeteksen kouluttaja joka on myös kokenut oman diagnoosinsa munasarjasyövästä. Olemme kiitollisia siitä, että hän on suostunut jakamaan tarinansa Kaivoksen lukijoille.
Matka vertaistukeen, kirjoittanut Donna Tomky
Kuka tarvitsee henkistä, fyysistä ja hengellistä tukea? Vastaus on kaikille!
Syntymäpäivänä tarvitsin jonkun hoitamaan minua. Yleensä vanhempani (vanhempani) olivat siellä tarjoamaan henkistä ja fyysistä tukea. Minulla oli onni kasvaa Coloradon perhetilalla kahden veljen ja sisaren kanssa. Perhetilalla kasvaminen teki meidät läheisiksi, kun pyrimme kohti yhteisiä tavoitteita. Suurperheen jäsenet asuivat myös lähellä, tarjoten tukea ja mieleenpainuvia kokoontumisia koko lapsuudeni, teini-ikäisenä ja aikuisena. Hengellinen tuki tuli pyhäkoulun ja seurakunnan muodossa, vain löytääkseen laajemman henkisyyden myöhemmin elämässä.
On kulunut melkein puoli vuosisataa siitä, kun minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes (vuonna 1975). Tuona päivänä kaikki äskettäin diagnosoidut diabetesta sairastavat potilaat lähetettiin sairaalaan hoitoon ja koulutukseen, vaikka en ollut diabeettisessa ketoasidoosissa tai kriittisesti sairas. Verensokerini oli kuitenkin lähellä 500 mg / dl, joten lääkäri aloitti minut tavanomaisella hoidolla yhdellä Lente-insuliinin injektiolla päivässä. Ei verensokerin seurantaa, insuliinipumppuja tai jatkuvaa glukoosin seurantatekniikan hoitoa ei ollut saatavilla. Ainoa käytettävissä oleva vaihtoehto "nopealle" glukoositarkastukselle oli "stat" plasman glukoosin piirtäminen, jonka tulokset raportoitiin 1-2 tuntia tosiasian jälkeen. Tuon sairaalahoidon aikana minulla oli ensimmäinen hypoglykeeminen tapahtumani, kokemukseni kuin mikään muu - yhtäkkiä tunsin ravistelua, hikoilua, nälkäisyyttä ja sydämentykytystä vain tuntien mieleni olevan täysin hämmentynyt tapahtumasta. Oli rauhoittavaa saada paikan päällä tukea keskellä yötä sairaanhoitajilta, jotka toivat appelsiinimehun tölkin. Seuraavana päivänä lääkäri kertoi minulle, että oli hyvä asia, että olin kokenut sairaalassa ”insuliinireaktion”, koska se opetti minulle, miltä minusta voisi tuntua, kun verensokerini laski liian matalaksi ja oppii hoitamaan itseäni.
Noina päivinä ei ollut paljon koulutusta lukuun ottamatta diabeteksen patofysiologian oppimista, määrättyä ruokavaliota, insuliinin pistämistä sekä hypoglykemian tunnistamista ja hoitoa. Oma-verensokerin seuranta ei ollut edes markkinoilla. Lisäksi uskottiin vahvasti, että suurin osa ihmisistä kuoli ikäviin komplikaatioihin noin 20 vuotta diagnoosin jälkeen.
Noudatin velvollisesti internistini ohjeita palata kuuden viikon seurantakäynnille sairaalasta päästämisen jälkeen. Hän kysyi tavanomaisia kysymyksiä siitä, kuinka paljon insuliinia otin, jos minulla oli insuliinireaktioita, ja mitkä olivat aamuisen virtsan glukoositestin tulokset? Hän oli tyytyväinen vastauksiini ja antoi minulle ohjeita seurata häntä vuoden kuluttua; ja tietysti voisin soittaa hänelle, jos minulla olisi ongelmia. Tähän päivään asti en ole varma, mitä hän tarkoitti tällä viimeisellä lausunnolla. Koska olin rekisteröitynyt sairaanhoitaja, hän tosiasiallisesti sanoi, että "tiesin luultavasti yhtä paljon diabeteksesta kuin hän". Vau, kuulosti se oudolta!
Yksinäinen elämä tyypin 1 diabeteksella
Ajatellen noita vuosia tunsin olevani hyvin eristetty ja masentunut voimistelemaan tietoa ja tukea. En todellakaan tiennyt kenen puoleen kääntyä saadakseni tukea. Näytti siltä, että niin monien ihmisten yleinen asenne oli "tietämättömyys on autuutta". Vasta myöhemmin aikuisen sairaanhoitajaksi siirtymisen, Chicagoon muuttamisen ja munuaissiirtoryhmän palveluksessa tajusin, kuinka pelottavaa oli olla "yksin" hoidettaessa kroonista sairauteni. Ihmiset saivat ja kuolivat diabeettisiin komplikaatioihin. Tuolloin merkittävä muu kirurgi ajatteli olevani hullu siitä, että halusin erikoistua diabetekseen auttaakseni muita - hän ajatteli, että se olisi "liian masentavaa". Meillä oli tietysti erilaisia mielipiteitä siitä, mitä tarvitsin, ja tunsimme myös muiden tarvitsevan.
Vuonna 1981 muutin Salt Lake Cityyn, UT, asumaan sisareni luokse. Tulin elokuussa juuri ajoissa alueelliseen sairaanhoitajakonferenssiin, joka pidettiin Snowbirdin hiihtoalueella. Päätin kuunnella paikallisen ja arvostetun endokrinologin, tohtori Dana Clarken, pitävän esityksen aiheesta "Uudet diabeteksen löydöt". Tuolloin löytöjä olivat ihmisinsuliini, oma-glukoosin seuranta ja insuliinipumputerapia. Vaikka nämä laitteet olivat suuria ja kömpelöitä verrattuna nykypäivän tekniikkaan, se oli ensimmäinen kerta, kun tiukka glukoosin hallinta oli mahdollista. Tiesin myös, että nuo uudet hoidot olivat tärkeitä terveyden ja pitkäikäisyyden kannalta. Olin "varhainen adoptoija" ja aloitin näiden laitteiden käytön 12 vuotta ennen (maamerkki) DCCT-tulokset muuttivat tyypin 1 diabeteksen hoidon tasoa. Clarkesta tuli pian lääkäri ja työnantaja, kun hän oli käynyt hänen esityksessään. Olin oman diabeteksen hoidon kärjessä ja aloin oppia, että vertaistuki oli olennainen osa fyysisesti aktiivista ja rajojen ylittämistä niin paljon kuin mahdollista diabeteksen kanssa elää. Olin niin kiitollinen, että tapasin muita tyypin 1 diabetesta sairastavia ihmisiä harjoittelemani sairaanhoitajana ja diabeteksen kouluttajana tohtori Clarken mentorina.
Seuraavien vuosien aikana pieni joukko tohtori Clarken pumpunvalmistajia muodosti sosiaalisen verkoston jakamalla Utahin ulkona olevan rakkauden. Meillä oli ensimmäinen johdatus ankaraan todellisuuteen käyttää ladattavaa insuliinipumppua ja patikoida 3 päivän ajan korkeilla Uinta-vuorilla työpäivän jälkeen. Akkujen pitäminen ladattuna ja insuliini- ja verensokeriliuskojen jäätymisen estäminen edellyttivät nukkumista niiden kanssa yöllä. Tohtori Clarke oli johtajamme, mentorimme ja opettajamme. Opimme fyysisen toiminnan jatkuvasta glukoosipitoisuutta alentavasta vaikutuksesta tekemällä sen. Seuraavien 10 vuoden aikana tehtyjen leirintämatkoidemme aikana tiesimme aina, että joku todennäköisesti muuttuu hypoglykemiseksi päivällä tai yöllä keskinäisen tuemme avulla.
Aloittelijana diabeteksen kouluttajana, aikuisten sairaanhoitajana ja pumpun käyttäjänä asetin tavoitteeksi diabetesta koskevan jatkokoulutuksen. Aloin lisätä tietoni liittymällä ensimmäiseen AADE (American Association of Diabetes Educators) -tapahtumaan ja osallistumalla siihen vuonna 1983. Monilla diabeteksen kouluttajilla oli diabetes, mutta kaikki eivät paljastaneet kroonista tilaansa. Ne, jotka tekivät niin, hämmästyttivät minua ja kunnioitin heitä välittömästi. Olin erityisen kiitollinen saadessani oppia ihmisiltä, joilla oli sama krooninen tila. Sain myös ystävyyden noin ikäiseni naisen kanssa, jolla on tyypin 1 diabetes. Se oli valtava löytö ja siunaus saada vihdoinkin vertaistukea.
1990-luvun alussa olin alttiina ensimmäiselle tietokoneelleni - mikä jännittävä löytö! Perustin Internet-tilin naimisiin 25 vuotta sitten "teknisesti tajuavan" toisen aviomieheni ja ohjelmistoinsinöörini Bobin kanssa. Internetiä ei ollut käytetty laajalti silloin, kun minulla diagnosoitiin T1-diabetes. Sosiaalinen media sellaisena kuin me sen tänään tiedämme, ei ollut edes käsite, paitsi käyttäytymistutkimuslaboratorioissa. Varhaiset yritykseni käyttää Facebookia olivat sydämessäni heikkoja, kun perustan tilin tarkastelemaan veljenpoikien ja veljenpoikien viestejä. Luin toisinaan muutamia viestejä sosiaalisessa mediassa 2000-luvun puolivälissä tai loppupuolella, kun tarvitsin itseohjausta tai vahvistusta diabetekseen liittyvästä asiasta. Siihen mennessä sosiaalinen media ja Internetin välinen informaatio olivat ikääntyneet!
Munasarjasyöpä käänsi maailman ylösalaisin
Sitten joulukuussa 2016 elämäni murtui jälleen, kun minulle diagnosoitiin vaiheen 3c munasarjasyöpä. Yhtäkkiä sairastuin enkä voinut työskennellä. Minusta tuntui kuin olisin jättänyt äkillisesti diabetesta sairastavat potilaat ilman valintaa. Eläkesuunnitelmani tuli yhdeksän kuukautta suunniteltua aikaisemmin, ja laajat matkustussuunnitelmamme pysäytettiin. Uudesta normaalistani tuli kemoterapian, väsymyksen ja tulevaisuuden epävarmuuden maailma. Hain tietoa kaikin mahdollisin tavoin ja tajusin pian, että tarvitsin enemmän kuin vain gynekologini / onkologini ja infuusionhoitajat. Tarvitsin terveydenhuollon ammattilaisten joukkueen ja vertaistukea! Onneksi löysin sen TEAM: in New Mexico University Comprehensive Cancer Centerissä. Minulla ei ole vain loistava gynekologia / onkologi MD: n, lääkäriavustajien ja sairaanhoitajien kanssa, mutta myös täysi joukko sairaanhoitajia, terveydenhoidon navigaattoreita, sosiaalityöntekijöitä, psykologeja ja vertaisryhmät.
Pätevän lääketieteellisen kirurgisen ryhmän lisäksi tarvitsin myös jatkuvaa mieltä, kehoa ja hengellistä tukea menneiltä, nykyisiltä ja uusilta ystäviltä sekä perheeni jäseniltä. "Ah-hah" -hetkeni etsiä sosiaalisen median online-vertaistukiryhmiä tuli muutama kuukausi ennen osallistumista paikallisiin tukiryhmiin. Haluttomuuteni osallistua paikallisiin tukiryhmäistuntoihin johtui pelkostani kroonisen kemoterapian aiheuttamista infektioista. Tämä pelko toteutui, kun annoin vartijani alas viisi kuukautta hoidon aloittamisen jälkeen ja laskeuduin sairaalaan 11 päiväksi.Kuolevaisuuteni oli tähdittänyt minua kasvoihin! Joten pidin vartiointini ja minusta tuli vainoharhainen vakavista infektioista, jotka pitivät minut lähellä kotia, haluttomia matkustamaan ja olemaan ystävien kanssa, enkä osallistunut minkäänlaisiin sosiaalisiin toimintoihin ... huh!
Sitten minusta tuli utelias ja tiesin haluavani ja tarvitsevani tukea muilta syöpäpotilailta. Löysin ensimmäisen sosiaalisen median tukiryhmän yksinkertaisesti hakemalla Googlen hakusanoja "munasarjasyövän tuki". Se oli niin helppoa! Ensimmäinen peer-to-peer -tukiryhmäni oli "Munasarjasyöpä Teal Warriors", joka käytti sosiaalista mediaa Facebookin kautta. Pidin ryhmän lähettämistä koskevista ohjeista ja tunsin olevani vakuuttunut yksityisyydestäni. Vain munasarjasyöpää sairastavat naiset tai joskus merkittävä hoitaja (yleensä) tytär tai puoliso / kumppani voivat lähettää ryhmään. Hoitajan virat ovat yleisiä, kun asiat eivät suju syöpäpotilailla.
Aluksi olin arka ja havaitsin vain, kuinka monet rohkeat sielut lähettivät huolenaiheita tai kysymyksiä, ennen kuin luotan kirjoittamaan vastauksen tai lähettämään omat kysymykseni. Olen oppinut esittämään asianmukaisia kysymyksiä koulutukselleni ja pidättäydyttävä ottamasta lääketieteellisen neuvonnan roolia. Lisäksi en ole asiantuntija JA tiedän, että kaikki ovat ainutlaatuisia munasarjasyövän, iän, samanaikaisten sairauksien ja resurssien suhteen. Todellinen syy tämän ryhmän etsimiseen oli ymmärtää, miten muut naiset elivät ja menestyivät tai eivät munasarjasyövällä.
Pian huomasin, että jotkut virat olivat teknisiä tai tarvitsivat yksilöllistä arviointia ja vastauksia heidän syöpätiiminsä tiimiltä. Toiset osallistuvat jakamalla positiivisia tai negatiivisia kokemuksiaan. Jotkut jakavat hengellisiä kohottavia viestejä. Pidän sosiaalisessa mediassa siitä, että voin päättää lukea tai poistaa viestin harkintani mukaan. Arvostan niin arvokkaasti jäsenten tukevien ja harkittujen "vastausten" lukemista. Hoidoni ja kokemukseni muuttuessa - myös muiden syöpävertaistukien löytämistarpeeni on muuttunut. Liityin äskettäin PARP-estäjien (uusi munasarjasyövän lääkitys) vertaisryhmä sosiaalisen median ryhmään saadakseni lisätietoja muiden kokemuksista omaani verrattuna.
Minulle on haastavaa pysyä positiivisena tietäen, että munasarjasyöpä voi olla sairaus, joka aiheuttaa kuolemani. Minusta on siunattu elää 43 vuotta erittäin hyvin tyypin 1 diabeteksen kanssa. Mietin, millainen elämäni olisi ollut, jos en olisi ollut? Online-tukiryhmien kautta luin munasarjasyövän pitkäaikaisista selviytyneistä, hyvin nuorista naisista kärsivistä naisista, sairaalassa olevista naisista ja muista, jotka ovat ansainneet "Teal Wings" -voitteensa. Kutsumme itseämme "Teal Warriorsiksi", koska tavi on munasarjasyövän väri, ja me kaikki taistelemme kirurgian, kemoterapian ja säteilyn avulla, ja uusia löydöksiä tulee joka vuosi. Jotkut naiset ovat erittäin onnekkaita ja menevät remissioon 6-8 kuukauden hoidon jälkeen, ja useimmat niistä toistuvat muutamassa kuukaudessa tai vuodessa. Pohjimmiltaan munasarjasyöpään selvinneillä on hyvin vähän tietoa hoitovaihtoehdoista, ellei henkilö päättää luopua lääkehoidosta kokonaan. Olen kuitenkin päättänyt, että kroonisista sairauksistani huolimatta on tärkeää, että elän ja nautin jokaisesta päivästä täysillä.
Minusta on tullut paljon intohimoisempi vertaistukiryhmistä munasarjasyövän diagnoosin jälkeen. Olen aina tiennyt, mutta vielä enemmän tajunnut, että vertaistuki on tärkeä näkökohta kroonisissa sairauksissa elämisessä. Elämänlaatu on yhtä suuri tai ehkä jopa tärkeämpi kuin määrä. Suurin osa meistä haluaa kokea normaalin tunteen ja hyväksynnän, rakentaa tietämystämme, välttää eristäytymistä, lisätä empatiaa toisia kohtaan ja toivoa edelleen parasta. Tarvitaan toivoa, rakkautta ja voimaa elää minkä tahansa kroonisen sairauden kanssa!
Tohtori Kate Lorig ja hänen kollegansa Stanfordin lääketieteellisestä korkeakoulusta olivat tienraivaajia itsehallinnon vertaistuen tutkimisessa. Hänen tutkimuksensa on keskittynyt kroonisten sairauksien omaehtoisten ohjelmien kehittämiseen ja arviointiin. Olen ylpeä siitä, että olen toiminut vuoden 2012 Diabetes Self Management and Support (DSMES) -standardikomiteassa. Tuolloin jäsenet halusivat korostaa "tukea", kun vertaistuki oli tulossa ikään. Joten lisäsimme Standardin otsikkoon "Support". Minun mielestäni terveydenhuollon ammattilaiset, vertaistukiryhmät, ystävät ja perhe tarvitsevat "Kaikki kädet kannella" -lähestymistavan, joka tarjoaa hoitoa, koulutusta ja tukea niille meistä, joilla on diabetes, syöpä tai jokin muu krooninen sairaus. Joten tässä vaiheessa jatkan elämäni matkaa kehittyvien haasteiden kanssa ja ikuisesti kiitollinen siitä, että kudosin vertaistukea lääketieteelliseen hoitoon.
Kiitos, että jaoit tarinasi, Donna!
