Täällä "Minulla" olemme jatkuvasti kunnioitusta hämmästyttävästä työstä, jota niin monet ihmiset tekevät diabeteksen tietoisuuden nimissä! Siksi puolisäännöllinen ”Amazing Advocates” -sarjamme…
Tänään olemme innoissamme mahtavasta Cherise Shockleystä, joka on #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) -viikoittaisen Twitter-keskustelun perustaja. Cherise diagnosoitiin LADA: lla (latentti autoimmuunidiabeetti aikuisilla) 20-luvun alussa, ja hän asuu nyt Indianapolisissa äitinä, joka työskentelee kokopäiväisesti ja opiskelee myös median ja joukkoviestinnän tutkintoa digitaaliselle yleisölle. Hän aloitti DSMA: n melkein kahdeksan vuotta sitten 23. heinäkuuta 2010 (!), Ja siitä tuli nopeasti inspiraation ja tuen lähde verkkoyhteisölle.
Tietysti sosiaalinen media on kehittynyt huomattavasti vuosien varrella, ja uusi tutkimus, joka keskittyi #DSMA: han ja itse vertaistukeen, osoitti todellisen vaikutuksen yhteydenpidosta ikäisensä kanssa, jotka "saavat sen".
Lue viime keskustelu Cherisen kanssa:
Haastattelu #DSMA-perustajan Cherise Shockleyn kanssa
DM) Hei Cherise! Ensinnäkin, voitko jakaa itsestäsi vähän niille, jotka eivät tunne sinua?
CS) Olen naimisissa suuren aviomiehen kanssa, joka asuu tyypin 2 kanssa. Meillä on 12-vuotias tytär, "bonus" -tytär ja kaksi lastenlasta. Diabetes päätti hyökätä ruumiini (LADA): lla kesäkuussa 2004, kun olin 23. Rakastan sosiaalisen median käyttämistä yhteydenpitoon diabetesyhteisöön ja vaihdan tukea ikäiseni kanssa, ja suosikkini sosiaalisen median foorumi on Twitter.
Mikä innoitti sinua aloittamaan #DSMA?
Vuonna 2010 varjosin ja (lopulta) osallistuin terveydenhuollon viestinnän sosiaalisen median (#hcsm) keskusteluun, jonka moderaattorina toimi Dana Lewis. Se valtuutti katsomaan ja keskustelemaan terveydenhuollon tarjoajien (HCP) kanssa ympäri maailmaa terveydenhuollon kysymyksistä ja siitä, miten sosiaalinen media voi auttaa. Olin mukana #hcsm: ssä ja minulla oli "Aha!" hetki: DOC (Diabetes Online Community) käyttää Twitteriä paljon. Meillä pitäisi olla oma järjestetty Twitter-keskustelu keskustellaksemme terveydentilasta diabeteksen kanssa.
Nyt, kahdeksan vuotta myöhemmin, voitko kertoa meille, mitä henkilökohtaisesti saat #DSMA: n isännöinnistä?
Löysin DOC: n vuonna 2008. Minulla ei ollut vertaistukea diagnoosi ensimmäisten kolmen vuoden aikana. Haluan varmistaa kukaan muu diabetesta sairastava (suoraan tai epäsuorasti) tuntuu olevan yksin. Arvostan saamani ystävyyssuhteita ja suurperhettä. Voin mennä nukkumaan tietäen, että ihmiset, jotka osallistuvat DSMA Twitter-chatiin tai väijyvät siellä, kuuntelevat tai kutsuvat perjantaisin DSMA Live- ja Wear Blue -sovelluksia, tietävät, että siellä on muita ihmisiä, jotka ymmärtävät, millaista on elää diabeteksen kanssa. Saan myös nähdä ihmisten "tulevan ulos" eli oppivan omaksumaan diabeteksen ja jakamaan sen maailmalle. Se on voimakas, liikkuva, motivoiva ja inspiroi minua.
Oletko kohdannut skeptisyyttä?
Kun aloitin ihmiset, kerroin minulle offline-tilassa, että tämä ei toimi. No, tässä me olemme. Se on mahtavaa. Tämä on parantanut omaa elämänlaatua ja näkemyksiä diabeteksesta, ja ihmisten jakamat tarinat koskettavat minua aina. En koskaan uskonut, että tämä muuttuisi siihen, mitä sillä on. Tämä on avannut niin monia ovia ja yhdistänyt ihmisiä yhteisöömme.
Muutit tämän myös voittoa tavoittelemattomaksi organisaatioksi, eikö?
Kyllä, ilmoitin suunnitelmastani uudelle organisaatiolle nimeltä Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF) vuonna 2012. Se tapahtui vuonna 2014, mutta se ei ole enää voittoa tavoittelematon organisaatio, vaikka #DSMA-toiminta kuuluu edelleen tämän sateenvarjon alle.
Kuinka ihmiset voivat osallistua DSMA: han? Täytyykö sinun olla todella aktiivinen Twitterissä?
Ei, sinun ei tarvitse edes olla Twitter-tiliä. Sinun tarvitsee vain seurata hashtagia #dsma. Voit osallistua DSMA: n twitter-keskusteluun joka keskiviikko klo 21.00 EST, ja voit myös seurata @diabetessocmedia, joka isännöi keskustelua ja jota valvoo suuri joukko vapaaehtoisia ympäri Diabetes Online -yhteisöämme.
Mikä motivoi ihmisiä olemaan mukana DSMA: ssa? Millaista palautetta olet saanut?
DSMA on muutakin kuin vain Twitter-chat. Diabetes Social Media Advocacy on reaaliaikainen viestintäresurssi diabeetikoille, hoitajille ja terveydenhuollon tarjoajille. Esimerkiksi useita vuosia sitten DSMA isännöi kuukausittain blogikarnevaalia ihmisille tarkentamaan Twitter-keskustelun aiheita. Se lopulta katosi, kun omat elämäsitoumukseni tekivät ajan tasapainottamisesta haastavampaa. Mutta kun diabeetikkoyhteisömme kasvaa ja kehittyy, keksimme edelleen ideoita ja tapoja avata viestintää diabetesta sairastavien ihmisten ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä.
Olen saanut paljon positiivista palautetta diabeteksen yhteisöltä, lääketeollisuudelta ja myös monilta piileviltä. Kaikki sanovat, että DSMA on voimaannuttava, hauska, mielenkiintoinen ja se auttaa luomaan yhteyttä ja tarjoamaan tukea diabeteksen suoraan ja välillisesti kärsiville ihmisille.
Voitteko kertoa meille hieman käynnistämästäsi viikoittaisesta online-DSMA-radioshowsta? Mikä oli sen takana?
Marraskuussa 2010 luotiin DSMA Live jatkamaan keskustelua Twitteristä. Se on live-henkilökohtainen haastattelu potilaiden, terveydenhuollon tarjoajien ja alan ammattilaisten kanssa. Halusimme tavoittaa diabetesta sairastavat ihmiset, jotka eivät ehkä lue blogeja, joilla on Twitter-tili tai jotka osallistuvat DOC: iin. Halusimme myös kuroa kuilun potilaiden, diabetesorganisaatioiden, Pharman, terveydenhuollon tarjoajien ja suuren diabeteteollisuuden välillä.
Valitettavasti tuo suuri ryhmä, johon kuuluin minä, ja diabeteksen puolustajat Scott Johnson ja George "Ninjabetic" Simmons, olivat kiireisiä myös muilla elämän osa-alueilla, ja DSMA Liven on toistaiseksi pidossa.
Tulevassa American Diabetes Educators Association (AADE) -konferenssissa Baltimoressa aiomme pitää henkilökohtaisen DSMA-Twitter-chatin. Olemme tehneet tämän aikaisempina vuosina ja se on ollut erittäin onnistunut, ja jatkamme sitä vuodelle 2018. DSMA Live järjestetään illalla 16. elokuuta, joten muista virittyä siihen hashtagilla # AADE18. ja seuraa minua Twitterissä @sweetercherise.
Mikä on ollut haastavin asia DSMA: n käytössä, ja miten voit selviytyä noista haasteista?
Sanoisin, että haastavin asia DSMA: n ajamisessa on ajan löytäminen. Olen vaimo (mieheni on armeijassa ja hänellä on itse diagnosoitu tyyppi 2), äiti ja työskentelen kokopäiväisesti Roche Diagnosticin Accu-Chekissä. Olen siunattu. Mieheni Scott, tyttäreni ja neuvottelukunta ovat erittäin tukevia kaikessa DSMA: ssa.
Äskettäin julkaistiin tutkimus vertaisestä tuesta, jossa tarkasteltiin #DSMA-chatteja. Mitä se kertoi sinulle?
Kyllä, oli niin nöyrää nähdä, että tiedot osoittavat niin uskomattoman #DSMA: n vaikutuksen ja kuinka se koskettaa elämää vain yhdessä viikoittaisessa chatissa Twitterissä. Ystäväni Michelle Litchman, arvostettu sertifioitu diabeteksenopettaja Utahissa, johti tätä tutkimusta ja sisälsi joitain muita hienoja ääniä diabeteksesta - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman ja Sarah Wawrzynski. Ainoastaan yhdessä tarkastellussa keskustelussa aihe oli "ikääntyminen ja diabetes", ja siellä oli 494 twiittiä ~ 2 miljoonalla näyttökerralla. Laajenna tätä kahdeksan vuoden aikana, niin saat käsityksen siitä, kuinka moni ihminen on nähnyt #DSMA-chatteja. Voit lukea koko paperin "Diabetes Online Community -käyttäjien käsitykset onnistuneesta ikääntymisestä diabeteksen kanssa: #DSMA -viestikeskustelun analyysi".
Mitä toivot DSMA: n tulevaisuudesta?
Tavoitteenani on, että kun olen valmis koulun kanssa kevään 2019 jälkeen, haluan valita DSMA: n takaisin. Olen erittäin kiinnostunut tekemään enemmän offline-tilassa ja pääsemään paikallisiin yhteisöihin, aloittamaan paikallisesti minulle ja pääsemään noihin paikkoihin vain lähiöiden ulkopuolella. Sisäkaupungit ja vajaakuntoiset yhteisöt, joissa diabetesta ei keskustella tavasta, jolla se on monille meistä, DOC: n tukijoissa ja tyypin 1 kanssa elävissä. Haluaisin luoda mallin, jossa voisimme työskennellä voittoa tavoittelemattoman työn tai yhteisökeskusten kanssa puhuen yhteisön ihmisten kanssa. Olen sanonut aiemmin, että tarvitsemme "jalkasotilaita" ja meidän on mentävä auttamaan ihmisiä heidän ehdoillaan ja menemään minne he ovat.Olet myös alkanut keskittyä enemmän monimuotoisuuteen DOC: ssä, eikö?
Kyllä, aloitin äskettäin Instagramissa Naiset, joilla on väri diabeteksella, kannustaakseen naisia eri yhteisöistä jakamaan kuvia diabeteksesta.
Kuten sanoin Vain pieni Suga diabeteksen blogi aiemmin vuonna 2018, uskon, että värillisten ihmisten, joilla on diabetes, pitäisi tehdä tilaa itselleen diabetekeskeisissä keskusteluissa ja tiloissa. Kaipaan päivää, jolloin en ole ainoa mustanahainen huoneessa, ja kannustan diabetesta sairastavia värejä saamaan työpaikkoja teollisuudessa korostaen, että näkemyksellemme on paikka. Siksi olen täällä.
Haluan muuttaa kertomusta siitä, mitä ihmiset näkevät mediassa tai esitteissä, paikallisyhteisöissä ja verkossa. Haluaisin myös käyttää Naisia värikkäinä keinona jakaa apurahoja osallistumiseen konferensseihin, nostaa ja kannustaa väreissä olevia naisia osallistumaan keskusteluun ja vaikuttaa diabeteksen politiikan muutokseen.
Nykyään kuulee usein puhetta "yksinoikeudesta" ja siitä, kuinka DOC: n on omaksuttava paremmin erilaisia ääniä. Onko viimeisiä sanoja jaettavaksi tässä asiassa?
Katson, että yhteisössämme on katkaisu, ja meidän on tunnustettava se. Henkilökohtaisesti äitini kasvatti viisi lasta yksin ja me kamppailimme. Joten kyllä, saan sen. Vaikka en puhu kasvatuksestani, haluan ihmisten tietävän, että ymmärrän. Mutta kyse ei ole minusta, vaan siitä, että ihmisten ääni kuuluu yhteisössä. Meillä kaikilla on mahdollisuus keskustella paremmin keskenämme ja kuunnella.
Kiitos, Cherise! Olemme niin iloisia, että teit tällaisen muutoksen DOC: ssa!
