2020 oli kova. Mitä diabeteksen edunvalvontaorganisaatioilla on varastossa vuonna 2021?

Meillä on perinne kysyä merkittäviltä diabeteksen edunvalvontajärjestöiltä jokaisen uuden vuoden alussa heidän kuluneen vuoden saavutuksistaan ​​ja tulevan vuoden tavoitteistaan.

Tietenkin vuosi 2020 oli jokaiselle vaikea vuosi, jota hallitsi COVID-19-kriisi. Tiedämme, että monet diabetesorganisaatiot kärsivät ankarasti, ja heidän oli suunniteltava uudelleen työnsä ja prioriteettinsa. Valitettavasti tämä pandemia-tila on siirtymässä vuoteen 2021.

Tässä on viisi niistä tunnetuin diabeteksen voittoa tavoittelemattomat organisaatiot kertovat meille tällä hetkellä virstanpylväistä ja siitä, mitä heidän toivotaan saavuttavan pian.

JDRF

50-vuotispäivänsä vuonna 2020 JDRF oli toivonut juhlivan historiallista virstanpylvästä - mutta COVID-19 muutti kaiken pakottaen merkittävän uudelleenjärjestelyn tälle tyypin 1 diabetekseen keskittyvälle organisaatiolle. Tämä uudistaminen tarkoitti lukujen sulkemista, lomautuksia ja tapahtumien yhdistämistä sekä tiettyjen diabeteksen tutkimushankkeiden keskeyttämistä. Katso yksityiskohdat täältä.

JDRF korosti vuoden 2020 kohokohtia:

• All-virtuaalinen 'Promise to Remember Me' -kampanja: Tämä vuotuinen ponnistelu, joka aloitettiin vuonna 2020, osallistuu yleensä perheisiin ja tyypin 1 diabetesta sairastaviin (T1D) vieraileviin kongressin jäseniin henkilökohtaisesti valtion ja paikallisten piiritoimistoissa jakamaan kokemuksiaan ja aulan liittovaltion rahoitus T1D-tutkimukselle ja muille poliittisille painopisteille. Vuonna 2020 JDRF: n edustajat tapasivat 452 kongressitoimistoa huolimatta siitä, että heidän oli tehtävä kaikki videoneuvottelujen kautta. JDRF: n mukaan se auttoi varmistamaan erityisdiabetesohjelman jatkamisen 3 vuodeksi kongressin myöntämällä 150 miljoonaa dollaria vuodessa, yhteensä 450 miljoonaan dollariin, tukemaan T1D-tutkimusta kansallisille terveyslaitoksille.
• T1Detect-seulontaohjelma: JDRF käynnisti ainutlaatuisen varhaisen seulontaohjelman T1D: lle vuoden 2020 lopulla. Se on rakennettu helppokäyttöisen T1Detect-nimisen testipakkauksen ympärille, joka etsii tiettyjä veressä olevia autovasta-aineita, jotka ovat T1D: n tärkeimmät merkkiaineet. JDRF: n mukaan tämä aloite auttaa T1D: n ja sen komplikaatioiden ehkäisemisessä ja hoidossa tukemalla tautia modifioivien hoitojen kehittämistä, mikä on tärkeä prioriteetti JDRF: lle vuonna 2021. Katso T1Dectectin yksityiskohdat täältä.

Vuotta 2021 varten JDRF: n mukaan se aikoo käsitellä useita painopistealueita ja painopisteitä:

• Monimuotoisuuden ja osallisuuden lisääntyminen: T1D on tauti, joka vaikuttaa kaikkiin rotuihin, etnisiin ryhmiin ja tulotasoihin. "JDRF ottaa JDRF-operaatioon mukaan monipuolisemman väestön varmistamalla, että ohjelmamme, koulutuksemme ja resurssimme vastaavat erilaisten rotujen, etnisten ryhmien ja sosioekonomisen tilanteen tarpeita ja edistävät monimuotoisuuden ja osallisuuden kulttuuria JDRF: n henkilöstön, vapaaehtoisten ja yhteisön jäsenten keskuudessa ”, Org kertoi julkaistussa lausunnossa.
• Seulonnan laajentaminen: T1Detectin ja muiden aloitteiden avulla JDRF laajentaa varhaisen T1D-seulonnan saatavuutta, auttaa ehkäisemään vaarallista DKA: ta ja antaa useammille ihmisille mahdollisuuden osallistua kliinisiin kokeisiin uusia hoitoja varten, kun ne ovat saatavilla.
• Parantavat parannukset: JDRF on luonut uuden huippuyksiköiden ohjelman, jossa se tekee yhteistyötä johtavien yliopistojen ja tutkimuslaitosten kanssa kantasolupohjaisen parannustutkimuksen kaksinkertaistamiseksi. Nykyisiä huippuyksiköitä ovat Michiganin yliopisto ja Pohjois-Kalifornian yhteistyö Stanfordin yliopiston ja Kalifornian yliopiston San Franciscon välillä.
• Laajentavat tekniikkavaihtoehdot: JDRF tukee edelleen tekniikan kehitystä T1D: n hallinnan helpottamiseksi, kuten Tidepool Loop -mobiilisovellus, joka automatisoi insuliinin toimituksen.

American Diabetes Association (ADA)

ADA ei vastannut DiabetesMinen kyselyyn suoraan tänä vuonna, mutta tutkimalla heidän tietojaan verkossa, saimme selville osan siitä, mihin organisaatio aikoo keskittyä vuonna 2021.

Pandemia ja politiikka: Suuren osan vuodesta 2020 organisaatio vaati diabetesta sairastavien ihmisten pitämistä etusijalla pandemiaan liittyvässä politiikassa ja tutkimuksessa aina teleterveydestä COVID-19-testaukseen, sairaalahoitoon ja rokotusten priorisointiin. Epäilemättä voimme odottaa näkevämme sitä enemmän vuonna 2021.

Terve tasa-arvo: Elokuussa 2020 ADA käynnisti uuden aloitteen, joka keskittyi rodullisiin ja terveyseroihin, jotka vaikuttavat PWD: hen. Nimeltään #HealthyEquityNow ja Abbott Diabetes Care tukee tätä, pyrkimys on ankkuroitu uuteen online-alustaan, jossa mainostetaan "5 Cs: Kustannukset, hoito, parannuskeino, yhteisö ja keittiö". ADA: n mukaan nämä ovat tärkeimpiä väreillä ja taloudellisesti heikommassa asemassa olevilla ihmisillä, ja erityisesti suuret tekijät, jotka johtavat tyypin 2 diabetekseen. Osana tätä aloitetta ADA kehitti "Health Equity Bill of Rights" -luettelon, jossa lueteltiin 10 potilaan perusoikeutta - mukaan lukien oikeus varata määrättyjen lääkkeiden kustannukset, mahdollisuus saada laadukasta sairausvakuutusta, välttää ehkäistäviä amputaatioita ja mahdollisuus saada innovaatioita diabeteksen hallinta.

Hoitostandardit: Joitakin edellä mainituista asioista korostetaan myös ADA: n vuoden 2021 hoitostandardeissa, jotka julkaistaan ​​vuosittain oppaana lääketieteen ja diabeteksen hoitoyhteisölle. Huomattava muutos vuodelle 2021 on neuvo, että potilaita arvioidaan ruoan ja asumisen epävarmuuden, sosiaalisen tuen, asianmukaisten yhteisön resurssien saatavuuden ja "kustannuksiin liittyvän lääkkeiden noudattamatta jättämisen" perusteella. Tässä viimeisimmässä versiossa on tietysti myös useita COVID-19-pisteitä.

Insuliinin copay-korkit: Suuren osan kuluneesta vuodesta ADA keskittyi asianajajaan, joka liittyi insuliinikopay-korkkien perustamiseen valtion tasolla. Vaikka liittovaltion mandaatti olisi parempi, valtion hintakatot auttavat joitain PWD-potilaita, joilla ei muuten ole varaa insuliiniinsa. Vuoden 2021 alussa kaikkiaan 14 osavaltiota - samoin kuin Columbian piiri - ovat säätäneet nämä copay-korkit (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, New Mexico, New York, Utah , Vermont, Virginia, Washington ja Länsi-Virginia). Lisää on töissä eri puolilla Yhdysvaltoja, jotkut on jo tarkoitus tulla voimaan vuonna 2021 tai sen jälkeen.

Tieteelliset istunnot 2021: Vuoden suurin diabetes -tapahtuma tulee jälleen olemaan virtuaalinen. 81. tieteellinen istunto olisi pitänyt järjestää Washingtonissa, DC: ssä, ellei COVID-19: tä, joka toisi yhteen vuosittain kesäkuussa yli 14 000 diabeteksen ammattilaista, asianajajaa ja tutkijaa. Sen sijaan ADA on ilmoittanut, että se pidetään verkossa, aivan kuten viime vuoden täysin virtuaalinen tapahtuma - ellei organisaatio pysty turvallisesti täydentämään virtuaalikonferenssia jonkinlaisella henkilökohtaisella hybridi-näkökulmalla. Joko niin, sen on tarkoitus tapahtua 25. – 29.6.2021.

Diabeteshoito- ja koulutusasiantuntijoiden yhdistys (ADCES)

Tämä ammattijärjestö aloitti vuoden 2020 räjähdyksellä ja ilmoitti, että edellisestä nimestään American Association of Diabetes Educators (AADE), kuten se oli tunnettu perustamisestaan ​​lähtien vuonna 1973, ADCES: lle, Diabetes Care & Education Specialists -yhdistykselle. .

Tämä seurasi jäsentensä nimimuutosta "diabeteksen kouluttajista" "diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijoiksi" (DCES), jotta heijastaisivat paremmin näiden ammattilaisten tarjoamaa hoitoa.

ADCES: n edustajat sanovat, että "vuosi 2020 oli vuosi, joka toi mukanaan suunnan ja painopisteen muutoksen ja lisäsi kiireellisyyttä puolustaa jäseniä ja niitä, joita he palvelevat".

Aivan kun ADCES alkoi ottaa käyttöön tuotemerkin muutoksista johtuvia muutoksia, COVID-19 sai maailman pysähtymään.

"Jotkut diabeteksen itsehallintokoulutus ja tukiohjelmat lopetetaan", ADCES toteaa. "Diabeteksen hoito- ja koulutusasiantuntijat olivat hämmentyneitä, samalla kun opimme pandemian suhteettomia vaikutuksia diabetesta sairastaviin ihmisiin ja erityisesti väreissä. Sairaalat keskeyttivät ei-välttämättömät ohjelmat ja palvelut keskittyen kasvavaan COVID-19-potilaiden määrään. Monilla diabetesta sairastavilla ei ollut mahdollisuutta hoitoon ja tukeen. "

ADCESin vastaus sisälsi:

• Telehealth push: Kun Medicare- ja Medicaid-palveluiden keskukset (CMS) alkoivat laajentaa tele-terveydenhuoltopalveluja täyttämään aukon diabeteksen hoidossa, ADCES: n puolestapuhujat työskentelivät liittovaltion viraston kanssa saadakseen muutoksen sääntelyyn, jolloin rekisteröidyt sairaanhoitajat ja apteekit voivat myös käyttää terveydenhuollon palveluja. Organisaatio toimitti myös resursseja, viikoittaisia ​​Q & A-verkkoseminaareja ja teleterveysohjeita siirtymiseen uuteen COVID-19-ympäristöön.
• Virtuaalikonferenssi: Yhdistyksen vuosikokous kerää yleensä elokuussa noin 8000 jäsentä. Vuonna 2020 se kääntyi täysin verkkotapahtumaan, jota tuettiin hashtagilla # ADCES20. Organisaatio huomauttaa, että pandemian ja teleterveyden lisäksi koko päivän live-konferenssi oli omistettu myös terveyden tasa-arvolle, "aihe, joka ansaitsi ansaitusti tarvitsemansa huomion vuonna 2020".

Vuonna 2021 ADCES aikoo jatkaa kääntämistä tarpeen mukaan diabeteksen hoitoyhteisön pandemian ja muuttuvien tarpeiden käsittelemiseksi.

• Tarkat COVID-19-rokotustiedot: ADCES sanoo, että tällä on ratkaiseva rooli vuoden 2021 ensimmäisellä puoliskolla, ja se aikoo seurata tilannetta huolellisesti.
• Terveydenhuollon laajentaminen: Koska organisaatio aikoo jatkaa työskentelyä CMS: n kanssa toivoen, että laajennetut teleterveysmääräykset tehdään pysyviksi.
• Teknologian käyttömahdollisuudet ja oppiminen: "COVID-19 edisti tekniikkaa vuosikymmenien ajan, ja yhdistelmänä aiomme hyödyntää sitä, jotta voimme parantaa ja tasapuolista pääsyä hengenpelastuslaitteisiin, kuten jatkuviin glukoosimonitoreihin, ja ymmärtää paremmin niiden vaikutuksia", siinä todetaan. "ADCES-tekniikan verkkosivustolla danatech.org on myös tärkeä rooli toimitettaessa laite- ja tuotekoulutusta terveydenhuollon ammattilaisille, joilla ei muuten ole pääsyä tietoihin."
• Terveyspääoma etukäteen: Vaikka terveyden tasa-arvo oli jo yhdistyksen pääaihe, siitä tulee keskipiste vuonna 2021, ADCES kertoo DiabetesMine. Sen hallitus nimittää monimuotoisuutta, tasa-arvoa ja osallisuutta (DEI) käsittelevän neuvoston, joka kehittää peruskirjan ja polun eteenpäin, joka sisältää johtajuuden kehittämisen, jäsenten rekrytoinnin, palvelujen ja resurssien mukauttamisen ja keskittymisen hoitoerojen vähentämiseen sosiaalisten tekijöiden perusteella. terveyttä.
• Kokous verkossa: Lopuksi, vuoden 2021 ADCES-vuosikokous, joka alun perin oli tarkoitus pitää Pheonixissa Arizonassa 13.-16. Elokuuta 2021, suunnitellaan nyt hybridi-henkilökohtaisena / virtuaalisena tapahtumana.

"Jos on yksi asia, jonka olemme oppineet vuonna 2020, se on, että mitä tahansa voi tapahtua, ja meidän on oltava valmiita ja valmiita sopeutumaan", ADCESin johto kertoo DiabetesMine: lle.

Tyypin 1 ulkopuolella

Tämä Pohjois-Kaliforniassa toimiva voimalaitoksen voittoa tavoittelematon järjestö tulee todennäköisesti laajentamaan vuonna 2019 ilmoitettua liittoutumistaan ​​JDRF: n kanssa, mukaan lukien luomalla uusia resursseja vastauksena pandemian ja insuliinin kohtuuhintaisuuskriisiin.

Vuodelle 2020 Beyond Type 1 jakoi seuraavat saavutukset:

• COVID-resurssikeskus: Organisaatio reagoi nopeasti pandemiaan vuoden 2020 alussa julkaisemalla satoja resursseja ja asettamalla ne kumppanien saataville syndikaatiota varten. Tämä johti lopulta JDRF - Beyond Type 1 Alliance -yrityksen CoronavirusDiabetes.org-ohjelman käynnistämiseen. Tämän 130 organisaation ja yrityksen yhteistyössä rakentaman pyrkimyksen tarkoituksena oli yhdistää ja jakaa näyttöön perustuvaa tietoa diabetesyhteisölle suuren epävarmuuden aikana. He ovat jatkaneet tätä työtä julkaisemalla viikoittain COVID-19: tä ja diabetesta pitämällä yhteisömme ajan tasalla.
• Insuliinin edullisuusresurssit: Lokakuussa 2020 Beyond Type 1 käynnisti GetInsulin.org-sivuston useiden kumppaneiden tuella, mukaan lukien National Association for the Advancement of Colored People (NAACP) ja Feeding America yhdessä ADA: n ja JDRF: n kanssa. Tämän ilmaisen resurssin avulla kuka tahansa Yhdysvalloissa, joka tarvitsee insuliinia, löytää, ymmärtää ja käyttää nykyisiä vaihtoehtoja ja ohjelmia, jotka ovat mukautettuja olosuhteisiinsa.
• Rokotusten seuranta: Viime aikoina se on alkanut viestiä COVID-19-rokotetieteen, tietoisuuden ja koulutuksen ympärillä. Tavoitteena oli tavoittaa reilusti yli 100 miljoonaa ihmistä ympäri maailmaa. "Näet lisää meiltä COVID-19-rokotteesta ja pandemian seuraavasta vaiheesta vuonna 2021", organisaation johto kertoo DiabetesMine -yhtiölle.

Vuodesta 2021 eteenpäin organisaatio kertoo DiabetesMine -yritykselle, että sen keskeisiä painopistealueita ovat:

• Hyödyntämällä uutta asianajajaosastoa Christel Marchand Apriglianon johdolla.
• Laajentamalla läsnäoloaan Euroopassa sen jälkeen, kun tänä vuonna käynnistettiin Beyond Type 1, viidellä muulla eurooppalaisella kielellä: hollanti, ranska, saksa, italia ja ruotsi.
• Tuetaan kehitysmaiden kumppaneiden kriittistä työtä.
• Etusijalle toimet, joissa keskitytään monimuotoisuuteen, tasapuolisuuteen ja osallisuuteen diabeteksen alueella.

T1Kansainvälinen

Tämä Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva voittoa tavoittelematon voittoa tavoittelematon järjestö koskettaa D-yhteisöä kaikkialla maailmassa, mutta suuri painopiste on edelleen insuliinin kohtuuhintaisuuskriisissä Yhdysvalloissa. Ryhmä on toiminut vuodesta 2013 ja aloitti # insuliini4all -liikkeen seuraavana vuonna ennen kuin se lähti liikkeelle toi lisää ruohonjuuritason diabeteksen puolustajia, jotka käyttävät tätä hashtagia omissa asianajotoimissaan.

Insuliinin löytämisen 100-vuotisjuhla vuonna 1921 oli vuonna 2021, joten insuliinin kohtuuhintaisuus ja saatavuus ovat vielä kriittisempi asia, jonka T1International käsittelee tänä vuonna.

Organisaatio sanoo suunnitelmistaan ​​vuodelle 2021 seuraavasti:

• "Odotamme innolla Yhdysvaltain lukuverkostomme rakentamista ja tukemista, mukaan lukien osavaltioiden ja liittovaltion prioriteetit ja strategiat."
• "Globaalisti päivitämme ja laajennamme asianajokoulutustamme ja työkalujamme auttamaan asianajajia maksimoimaan vaikutuksensa ja tuntemaan edelleen vahvaa yhteisöllisyyttä."
• "Organisaation kannalta rakennamme vahvoja ja läpinäkyviä rakenteitamme varmistaaksemme oikeudenmukaisuuden ja arvojemme täyttämisen sekä sisäisesti että ulkoisesti, mukaan lukien mekanismit, joilla tuetaan vapaaehtoisten palautetta organisaatioon henkilöstö-, ohjelmointi- ja hallitustasolla."
• "Vuosi 2021 tarkoittaa myös jatkuvaa tietoisuutta ja huomiota COVID-19: n nykyisiin ja jatkuviin vaikutuksiin, varsinkin kun se liittyy terveyseroihin yhteisöissä sekä täällä Yhdysvalloissa että kaikkialla maailmassa."

Huomaa: T1Internationalin vanhempi asianajopäällikkö Allison Bailey erosi tehtävästään tammikuun 2021 puolivälissä, joten TBD on seuraava johtajuuden muutos tulevana vuonna.

Jos haluat lukea lisää siitä, mitä nämä asianajajaorganisaatiot tekevät erityisesti hallitusten edunvalvonnasta, katso myös Diabetes-politiikan prioriteettien ennustaminen vuodelle 2021.