Toimittajan huomautus: Tämä kappale on alun perin kirjoitettu 9. helmikuuta 2016. Sen nykyinen julkaisupäivä kuvastaa päivitystä.
Pian liittyessään Healthlineen Sheryl Rose huomasi, että hänellä oli BRCA1-geenimutaatio ja että hänellä oli riski rinta- ja munasarjasyövälle.
Hän päätti mennä eteenpäin kahdenvälisellä mastektomialla ja ooforektomialla. Nyt leikkausten takana hän on toipumassa. Lue hänen neuvojaan muille, jotka kokevat samanlaisia koettelemuksia.
Olen nyt 6 viikkoa poissa kahdenvälisestä mastektomiastani ja rekonstruktiostani, ja minulla on ollut aikaa pohtia. Ymmärrän, että tämä on ollut vaikein vuosi elämässäni, mutta olen tyytyväinen tekemiini päätöksiin.
BRCA1: n ei tarvitse olla kuolemanrangaistus, jos otat tilanteen hallintaan, ja juuri näin tein. Ja nyt, kun vaikein osa on ohi, olen toipumassa - sekä fyysisesti että henkisesti.
Ajattelen 6 viikkoa sitten ja kuinka hermostunut olin ennen leikkausta. Tiesin, että olin erittäin hyvissä käsissä ja unelmaryhmä oli rivissä - tohtori Deborah Axelrod (rintakirurgi) ja tri Mihye Choi (plastiikkakirurgi).
He ovat kaksi NYU Langonen parhaista ja tunsin olevani varma, että kaikki menee hyvin. Silti minulla on muutama asia, jonka toivon ihmisten kertoneen minulle ennen kuin menin leikkaukseen, joten haluan jakaa oppimani.
Kutsumme niitä posturgisiksi ehdotuksiksi.
Se paranee yön jälkeen
Ensimmäinen yö on vaikea, mutta ei sietämätön. Olet väsynyt, eikä sairaalassa ole niin helppoa mukautua tai nukkua paljon.
Tiedä vain, että asiat paranevat huomattavasti ensimmäisen yön jälkeen. Älä ole marttyyri kipulääkkeiden suhteen: Jos tarvitset sitä, ota se.
Nuku matalalla pinnalla
Kun menet ensimmäisen kerran kotiin, liikkuminen on edelleen vaikeaa. Varmista, ettet mene kotiin yksin, sillä tarvitset ehdottomasti jonkun, joka on siellä hoitamassa sinua.
Yksi vaikeimmista osista on nousta sisään ja sängystä. Toiseksi tai kolmanneksi yöksi huomasin, että on hyödyllistä nukkua matalalla sängyllä tai jopa sohvalla, koska silloin voit vain rullata sängystä.
Rakenna ydinvoimaasi etukäteen
Kahdenvälisen mastektomian jälkeen et todellakaan käytä käsivarsiasi tai rintaasi (tämä voi olla hieman vähemmän yhden mastektomian tapauksessa). Vinkki on tehdä situps ennen leikkaustasi.
Kukaan ei koskaan kertonut minulle tätä, mutta ydinvoimasi on erittäin tärkeä noina ensimmäisinä päivinä. Mitä vahvempi se on, sitä parempi.
Luot enemmän vatsalihastesi kuin mitä olet tottunut, joten on parasta varmistaa, että ydin on valmis hoitamaan työn.
Harjoittele pyyhkimistä
Tiedän, että tämä kuulostaa hieman oudolta, mutta jälleen kerran nämä ovat vain pieniä asioita, jotka tekevät siitä ensimmäisestä toipumisviikosta paljon miellyttävämmän.
Ennen leikkausta haluat harjoitella pyyhkimistä kylpyhuoneessa molemmin käsin, koska et tiedä, minkä käsivarren kanssa sinulla on parempi liikealue.
Sijoita myös joihinkin vauvanpyyhkeisiin, koska se helpottaa prosessia. Tämä on vain yksi niistä asioista, joita kukaan ei koskaan ajattele, mutta uskokaa minua, olette iloisia saadessanne tämän pienen vihjeen.
Viimeinen asia, josta haluat huolehtia suuren leikkauksen jälkeen, on tulossa kaksitahoiseksi pyyhkijäksi.
Opi tyhjentämään
Sinut kiinnitetään useisiin viemäreihin kahdenvälisen mastektomian jälkeen, ja vaikka epäiletkin tietävänne, miten niitä käytetään, anna sairaanhoitajien näyttää sinulle ja hoitajalle, kuinka tyhjentää ne oikein.
Luulimme, että tiesimme, ja tosiaankin päädyin veren kastamaan kastikkeeseen, ennen kuin meille näytettiin, miten se tehdään oikein. Ei kriisi, vain ärsyttävä ja melko karkea.
Hanki paljon ja paljon tyynyjä
Tarvitset paljon tyynyjä kaikissa muodoissa ja kooissa. Saatat tarvita niitä käsivartesi alle, jalkojesi väliin ja tukemaan päätäsi ja niskaasi.
Minulla ei ole mitään keinoa tietää, miltä sinusta tuntuu mukavimmalta. Se on vähän kokeilua ja virhettä, mutta olin iloinen saadessani tyynyjä kaikkialla.
Jopa kuuden viikon poissa nukkun silti kaivoksissani kahden pienen sydämen muotoisen tyynyn kanssa, jotka on suunniteltu erityisesti postmastektomiapotilaille, ja rakastan heitä!
Harkitse fysioterapian saamista
Kaikki eivät tarvitse sitä, mutta jos olet lainkaan kiinnostunut, mielestäni fysioterapia on hieno asia tutkia. Olen tehnyt sitä nyt 3 viikkoa ja olen iloinen, että tein päätöksen tehdä niin.
Kirurgi voi varmasti ohjata sinut jonkun luo. Olen huomannut, että siitä on ollut todella hyödyllistä parantaa liikealuettani ja joitain kokemiani turvotuksia.
Se ei ole kaikille, ja vaikka lääkärit sanovat, ettet tarvitse sitä, lupaan, että se ei voi satuttaa - se vain auttaa parantumistasi.
Aika parantaa kaikki haavat
Fyysisesti tunnen paremmin joka päivä. Otin kuukauden vapaalla työstä parantua varten, ja nyt, kun olen palannut töihin ja liikkunut, tunnen itseni vieläkin paremmin.
Toki se tuntuu hieman oudolta joskus uusien implanttieni kanssa, mutta enimmäkseen tunnen itseni takaisin vanhaan minuun.
Palautuminen on emotionaalista, ei vain fyysistä
Fyysisen toipumisen lisäksi on tietysti ollut emotionaalinen matka. Katson joskus peiliin ja mietin, näytänkö ”väärennetyltä”.
Silmäni menee heti kaikkiin puutteisiin, ei siihen, että niitä on paljon, mutta tietysti on muutama. Enimmäkseen mielestäni ne näyttävät hyvältä!
Liityin yhteisöön Facebookissa BRCA: ta varten, jossa luin muiden naisten tarinoita siitä, mitä he kutsuvat "foobeiksi" (väärennetyiksi tisseiksi), ja olen iloinen nähdessäni, että kaikilla on huumorintaju siitä.
Joka päivä, yhä enemmän, olen tottunut ajatukseen ja tunteen puutteeseen ja tajuan, että muutos on osa elämää. Ja tunnustetaan, kukaan meistä ei ole täydellinen.
Olen edelleen täysin kiitollinen siitä, että minulla oli mahdollisuus tehdä jotain ennakoivasti, enkä toivottavasti koskaan saa rintasyöpää (minulla on edelleen alle 5 prosentin riski). Se tekisi kaiken sen arvoista.
Tietoisuuden levittäminen on auttanut minua
Osana henkistä toipumistani olen todella yrittänyt osallistua ja lisätä tietoisuutta kirjoittamalla ja vapaaehtoistyöllä.
Tutkimukseni avulla sain tietää BRCA: n Basser Centeristä Penn Medicine -yrityksessä. He ovat johtava tutkimuskeskus BRCA: han liittyville syöpiin sekä miehillä että naisilla, ja he tekevät hämmästyttäviä asioita.
Otin yhteyttä heihin ja jaoin tarinani ja kysyin tavoista osallistua lahjoitusten lisäksi.
Aion osallistua valistuskampanjaan, joka jakaa julisteita alueellani oleville synagogille auttaakseni keskusta tavoittamaan Ashkenazi-juutalaiset, jotka ovat BRCA-mutaatioiden riskialttiin ryhmä.
Olen niin iloinen, että minulla on mahdollisuus antaa takaisin ja saada vain yksi henkilö tietämään BRCA: sta ja heidän valinnoistaan.
Kaiken kaikkiaan menen hyvin. Jotkut päivät ovat haastavampia kuin toiset. Muutamina päivinä katson kuvaa vanhoista rintoistani ja ajattelen, kuinka paljon yksinkertaisempi elämäni olisi ollut, jos mitään tätä ei olisi koskaan tapahtunut.
Mutta useimpina päivinä otan sen rennosti ja minua muistutetaan hyödyntämään mitä olen saanut.
Mikä on BRCA?
- BRCA1- ja BRCA2-geenit tuottavat proteiineja, jotka tukahduttavat kasvaimia.Kummankin mutaatio voi lisätä syöpäriskiä.
- Mutaatiot voidaan periä kummaltakin vanhemmalta. Riski on 50 prosenttia.
- Nämä mutaatiot aiheuttavat 15 prosenttia munasarjasyövistä ja 5-10 prosenttia rintasyöpistä (25 prosenttia perinnöllisistä rintasyövistä).
