Autosomaalisen hallitsevan polykystisen munuaissairauden (ADPKD) aiheuttaa perinnöllinen geneettinen mutaatio.
Jos sinulla tai kumppanillasi on ADPKD, kaikki lapsesi voivat myös periä sairastuneen geenin. Jos he tekevät, heillä todennäköisesti kehittyy oireita jossain vaiheessa elämää.
Useimmissa ADPKD-tapauksissa oireet ja komplikaatiot ilmaantuvat vasta aikuisuuteen. Joskus oireita kehittyy lapsilla tai nuorilla.
Lue, kuinka voit puhua lapsellesi ADPKD: stä.
Hanki tukea geneettiseltä neuvonantajalta
Jos sinä tai kumppanisi saitte ADPKD-diagnoosin, harkitse tapaamista geneettisen neuvonantajan kanssa.
Geneettinen neuvonantaja voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä diagnoosi merkitsee sinulle ja perheellesi, mukaan lukien mahdollisuudet, että lapsesi on perinyt sairastuneen geenin.
Neuvonantaja voi auttaa sinua oppimaan erilaisista lähestymistavoista lapsesi seulontaan ADPKD: n varalta, joihin voi sisältyä verenpaineen seuranta, virtsatestit tai geenitestit.
Ne voivat myös auttaa sinua kehittämään suunnitelman puhua lapsellesi diagnoosista ja siitä, miten se voi vaikuttaa häneen. Vaikka lapsesi ei olisi perinyt sairastunutta geeniä, tauti voi vaikuttaa heihin epäsuorasti aiheuttaen vakavia oireita tai komplikaatioita muille perheenjäsenille.
Kommunikoi avoimesti ikään sopivilla ehdoilla
Saatat olla kiusaus piilottaa ADPKD: n sukututkimus lapseltasi säästääkseen heitä ahdistuksesta tai huolesta.
Asiantuntijat kuitenkin yleensä kannustavat vanhempia keskustelemaan lastensa kanssa perinnöllisistä geneettisistä olosuhteista jo nuoresta iästä lähtien. Tämä voi auttaa lisäämään luottamusta ja perheen sietokykyä. Se tarkoittaa myös, että lapsesi voi alkaa kehittää selviytymisstrategioita aikaisemmalla iällä, mikä voi palvella häntä tulevina vuosina.
Kun puhut lapsellesi, yritä käyttää ikään sopivia sanoja, jotka hän ymmärtää.
Esimerkiksi pienet lapset saattavat pystyä ymmärtämään munuaiset "ruumiinosina", jotka ovat "sisällä". Vanhempien lasten kanssa voit alkaa käyttää termejä kuten "elimet" ja auttaa heitä ymmärtämään, mitä munuaiset tekevät.
Kun lapset kasvavat, he voivat oppia lisätietoja taudista ja siitä, miten se voi vaikuttaa heihin.
Kutsu lastasi esittämään kysymyksiä
Kerro lapsellesi, että jos hänellä on kysyttävää ADPKD: sta, hän voi jakaa ne kanssasi.
Jos et tiedä vastausta kysymykseen, saatat olla hyödyllistä pyytää oikeat tiedot terveydenhuollon ammattilaiselta.
Saatat myös olla hyödyllistä tehdä oma tutkimus käyttämällä luotettavia tietolähteitä, kuten:
- Geneettisten ja harvinaisten tautien tietokeskus
- Geneettinen kotiopas
- Kansallinen diabeteksen ja ruuansulatuskanavan munuaissairaus
- Kansallinen munuaissäätiö
- PKD-säätiö
Lapsesi kypsyysasteen mukaan voi olla hyödyllistä sisällyttää hänet keskusteluihin terveydenhuollon tarjoajien kanssa ja tutkimustoimiin.
Kannusta lastasi puhumaan tunteistaan
Lapsellasi voi olla monia tunteita ADPKD: sta, mukaan lukien pelko, ahdistus tai epävarmuus siitä, miten tauti voi vaikuttaa heihin tai muihin perheenjäseniin.
Kerro lapsellesi, että hän voi puhua kanssasi, kun hän on järkyttynyt tai hämmentynyt. Muistuta heitä siitä, että he eivät ole yksin ja että rakastat ja tuet heitä.
He voivat myös olla hyödyllisiä puhua perheen ulkopuolisen henkilön kanssa, kuten ammatillisen neuvonantajan tai muiden lasten tai nuorten kanssa, jotka kohtaavat vastaavia kokemuksia.
Harkitse kysyä lääkäriltäsi, jos he tietävät paikallisista tukiryhmistä lapsille tai nuorille, jotka selviävät munuaissairaudesta.
Lapsellesi voi olla hyödyllistä myös olla yhteydessä ikäisensä kanssa:
- online-tukiryhmä, kuten Nephkids
- kesäleiri, joka on sidoksissa amerikkalaiseen munuaispotilaiden järjestöön
- Renal Support Networkin vuosittainen teini-ikäinen tanssi
Opeta lapsesi pyytämään apua, kun hän sairastuu
Jos lapsellesi kehittyy ADPKD: n merkkejä tai oireita, varhainen diagnoosi ja hoito ovat tärkeitä. Vaikka oireet tyypillisesti kehittyvät aikuisiässä, ne vaikuttavat joskus lapsiin tai nuoriin.
Pyydä lastasi ilmoittamaan sinulle tai hänen lääkärilleen, jos heillä on kehossa epätavallisia tunteita tai muita potentiaalisia munuaissairauden merkkejä, kuten:
- selkäkipu
- vatsakipu
- toistuva virtsaaminen
- kipu virtsatessa
- verta virtsassa
Jos heille kehittyy potentiaalisia ADPKD-oireita, yritä olla tekemättä mitään johtopäätöksiä. Monet pienet terveysolosuhteet voivat myös aiheuttaa näitä oireita.
Jos oireet johtuvat ADPKD: stä, lapsesi lääkäri voi suositella hoitosuunnitelmaa ja elämäntapastrategioita heidän terveytensä säilyttämiseksi.
Edistää terveellisiä tapoja
Kun puhut lapsellesi ADPKD: stä, korosta roolia, jonka elämäntavat voivat olla perheenjäsenten terveydentilassa.
Kaikille lapsille terveellisten elämäntapojen harjoittaminen on tärkeää. Se auttaa edistämään terveyttä pitkällä aikavälillä ja vähentää ehkäistävien sairauksien riskiä.
Jos lapsellasi on ADPKD-riski, syöminen vähän natriumia sisältävästä ruokavaliosta, pysyminen hydratoituneena, säännöllinen liikunta ja muiden terveellisten tapojen käyttäminen voivat auttaa ehkäisemään komplikaatioita myöhemmin.
Toisin kuin genetiikka, elämäntavat ovat jotain, jota lapsellasi on jonkin verran hallintaa.
Nouto
ADPKD-diagnoosi voi vaikuttaa perheeseesi monin tavoin.
Geneettinen neuvonantaja voi auttaa sinua oppimaan lisää tilasta, mukaan lukien vaikutukset, joita sillä voi olla lapsillesi. Ne voivat myös auttaa sinua kehittämään suunnitelman puhua lapsellesi taudista.
Avoin viestintä voi auttaa rakentamaan luottamusta ja perheen sietokykyä. On tärkeää käyttää ikään sopivia termejä, kutsua lapsesi kysymään ja kannustaa häntä puhumaan tunteistaan.
.jpg)
.jpg)
