- Monet ryhmät ja organisaatiot ovat omistautuneet selkärangan lihasten surkastumiseen, ja ne voivat auttaa, jos etsit tukea, tapoja levittää tietoisuutta tai paikkoja lahjoittaa tutkimukseen tai hyväntekeväisyyteen.
- Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että SMA: n resurssit ovat ratkaisevassa asemassa olevien ihmisten ja heidän perheidensä fyysisen ja henkisen hyvinvoinnin kannalta.
- Käyttämällä näitä resursseja pystyt hankkimaan itsellesi enemmän tietoa ja toivottavasti tuntemaan olevasi yhteydessä muihin SMA-yhteisön henkilöihin ja perheisiin.
Vaikka selkärangan lihasten surkastumista (SMA) pidetään harvinaisena, se on teknisesti yksi yleisimmistä sellaisista geneettisistä sairauksista. Itse asiassa arvioidaan, että 10 000-25 000 lapsella ja aikuisella on SMA Yhdysvalloissa.
Aivan kuten geeniterapioiden ja hoitojen tutkimus on lisääntymässä, lisääntyvät myös resurssit yksilöille ja perheille, joilla on diagnosoitu SMA. Eräässä vuonna 2019 tehdyssä tutkimuksessa todettiin, että SMA: n resurssit olivat ratkaisevan tärkeitä sekä SMA-potilaiden että heidän perheidensä fyysiselle ja henkiselle hyvinvoinnille.
Etsitpä sitten taloudellista tai yhteisötukea - tai ehkä tapoja, joilla voit osallistua edunvalvontaan tai tehdä omia lahjoituksia - ota huomioon seuraavat resurssit, joiden avulla pääset alkuun.
Tukiryhmät
Riippumatta siitä, onko sinulla SMA tai oletko tämän häiriön lapsen vanhempi, voi olla hyödyllistä olla yhteydessä toisiin, jotka ovat samalla matkalla. Lisäksi saatat pystyä jakamaan resursseja, hoito-ohjeita tai jopa emotionaalista tukea haastavina aikoina.
Jos pystyt verkostoitumaan henkilökohtaisesti, harkitse seuraavia tukiryhmiä:
- Paranna SMA
- Muscular Dystrophy Association (MDA) kesäleiri (lapsille)
- Kansallinen harvinaisten häiriöiden järjestö
- SMA Angels -hyväntekeväisyys
Vaikka on hyödyllistä olla yhteydessä muihin SMA-matkaa käyviin, myös online-tukiryhmät voivat olla hyödyllisiä. Katso seuraava luettelo SMA: lle omistetuista sosiaalisen median ryhmistä:
- SMA Support System, yksityinen ryhmä Facebookissa
- Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, yksityinen ryhmä Facebookissa
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, yksityinen ryhmä Facebookissa
- SMA News Today, yhteisöfoorumi
- SMA Support Inc., joka tarjoaa live- ja sähköpostikeskustelulistoja
On tärkeää käyttää parasta harkintasi liittyessäsi mihin tahansa tukiryhmään. Ennen kuin kirjaudut sisään, muista varata aikaa, jotta voit selvittää, sopivatko ne sinulle. Muista, että kaikki ehdotukset eivät ole lääketieteellisiä neuvoja, ja sinun tulee aina keskustella lääkärisi kanssa, jos sinulla on kysyttävää tilastasi.
Hyväntekeväisyysjärjestöt
Jos olet kiinnostunut vapaaehtoistyöstä tai rahan lahjoittamisesta SMA-tarkoituksiin, harkitse seuraavien hyväntekeväisyysjärjestöjen ja järjestöjen tutustumista.
Paranna SMA
Cure SMA: n toivo on, että jonain päivänä on maailma ilman SMA: ta, mutta tämä visio riippuu geneettisistä hoidoista ja muista tutkimuksen läpimurtoista.
Varainhankinta on tämän organisaation ensisijainen painopiste, mutta on myös tapoja, joilla voit osallistua sen tietoisuus- ja edunvalvontaohjelmiin.
Hoitokeskuksia varten tutustu Cure SMA: n ilmaiseen paikannustyökaluun.
Lihasdystrofiayhdistys (MDA)
Vuonna 1950 perustettu MDA on sateenvarjo-organisaatio hermo-lihassairauksiin, mukaan lukien SMA. Katso seuraavat linkit:
- Vahvasti, virallinen MDA-blogi, joka sisältää uutisia, hoito-ohjeita ja vinkkejä hoitajille
- MDA Engage, joka sisältää koulutustapahtumia, videoita ja seminaareja
- resurssiluettelo perheille, mukaan lukien laitteet ja matkustusoikeudet
- luettelo alueesi MDA-hoitokeskuksista
- kuinka tehdä lahjoituksia MDA: lle
Kansallinen harvinaisten häiriöiden järjestö (NORD)
Koska NORD on johtava harvinaisten häiriöiden organisaatio Yhdysvalloissa vuodesta 1983, se tarjoaa koulutusresursseja ja varainhankinnan mahdollisuuksia SMA: lle.
Organisaatio tarjoaa myös:
- kriittiset SMA-tiedot potilaille ja perheille, joille on äskettäin tehty diagnoosi
- lääkitysapuohjelmat taloudellisten rasitteiden kompensoimiseksi
- muu taloudellisen avun neuvonta
- tietoa siitä, miten päästä mukaan sekä valtion laajuisiin että liittovaltion edunvalvontaohjelmiin
- tapoja lahjoittaa rahaa
SMA-säätiö
Vuonna 2003 perustettua SMA-säätiötä pidetään maailman johtavana tämän harvinaisen taudin tutkijana. Voit oppia lisää sen nykyisistä tutkimustoimista täältä sekä tavoista, joilla voit lahjoittaa tulevaa hoitokehitystä varten.
SMA-tietoisuus
SMA-tukiryhmien ja -organisaatioiden lisäksi on myös tiettyjä aikoja vuodesta, joka on omistettu harvinaisille sairauksille ja erityisesti SMA: lle. Näitä ovat sekä SMA-tietoisuuskuukausi että maailman harvinaisten sairauksien päivä.
SMA-tietoisuuskuukausi
Vaikka SMA-resurssit ja edunvalvonta ovat tärkeitä ympäri vuoden, SMA-tietoisuuskuukausi on jälleen yksi mahdollisuus lisätä tietoisuutta.
SMA-tietoisuuskuukausi tunnustetaan joka elokuussa, ja se tarjoaa mahdollisuuksia kouluttaa yleisöä tästä harvoista häiriöistä ja kerää samalla varoja tärkeään tutkimukseen.
Cure SMA: lla on ehdotuksia tavoista lisätä tietoisuutta ja lahjoituksia - jopa virtuaalisesti. Löydät myös paikallisen Cure SMA -luvun löytääksesi muita tapoja osallistua SMA Awareness Month -kuukauteen.
Maailman harvinaisten tautien päivä
Toinen mahdollisuus lisätä tietoisuutta on maailman harvinaisten sairauksien päivä, joka järjestetään joka vuosi 28. helmikuuta tai sen lähellä.
Vuoteen 2021 mennessä 103 maata oli tarkoitus osallistua. Virallisilla verkkosivuilla on tietoja:
- maailmanlaajuisia tapahtumia
- kauppatavaraa
- varainhankintamahdollisuudet
NORD osallistuu myös maailman harvinaisten tautien päivään. Voit oppia lisää aiheeseen liittyvistä tapahtumista sen verkkosivuilla ja ostaa tuotteita täällä.
NORD tarjoaa myös vinkkejä osallistumiseen, mukaan lukien:
- virtuaalitapahtumat
- sosiaalisen median tietoisuus
- lahjoitukset
Nouto
Etsitpä sitten henkilökohtaista tukea tai neuvoja, tapoja levittää tietoisuutta ja vapaaehtoistyötä tai mahdollisuuksia lahjoittaa tutkimukseen, SMA: lle on omistettu ryhmiä ja organisaatioita, jotka voivat auttaa.
Harkitse edellä mainittuja resursseja lähtökohtina omalle SMA-matkallesi.
Paitsi että pystyt hankkimaan itsellesi enemmän tietoa, mutta toivottavasti tunnet olevasi enemmän yhteydessä muihin SMA-yhteisön henkilöihin ja perheisiin.
