Sinulla ei ehkä ole valintaa liikkumisavun tarvitsemisesta, mutta sinusta riippuu, miten sinusta tuntuu.
Jos joku olisi kertonut minulle 25-vuotiaana, että kävelen kepillä 30-vuotiaana, en olisi uskonut heitä.
Minun tapauksessani syy ei ollut loukkaantuminen tai tapaturma, vaan psoriaattinen niveltulehdus (PsA) - krooninen, autoimmuunisairaus, joka aiheuttaa tulehdusta, nivelkipua, väsymystä ja liikkumisrajoituksia 30 prosentilla psoriaasista kärsivistä.
Ensimmäisen niveltulehduksen aikana, joka laskeutui sairaalaan, en kirjaimellisesti pystynyt seisomaan omilla jaloillani.
Seuraavien vuosien aikana, kun lääkärit määräsivät yhden lääkitysohjelman toisensa jälkeen, kohtasin pelottavan uuden todellisuuden: en voinut enää kävellä ilman apua.
Kuinka voisin löytää oikean liikkumisvälineen tarpeitani vastaavaksi ... ja miten voisin tottua liikkumaan maailman läpi sen kanssa?
Tässä on muutama asia, jotka olen oppinut hakuni avulla palauttamaan liikkuvuuteni ja maksimoimalla elämänlaatuni PsA: n avulla.
Sinulla on vaihtoehtoja
Useita viikkoja psA: n puhkeamisen jälkeen huomasin, että en edelleenkään pysty kävelemään, joten ostin halvimman manuaalisen pyörätuolin, jonka löysin. Valitsin pyörätuolin osittain siksi, että se oli tuttu kulttuurikuvake, enkä tiennyt paljon muista vaihtoehdoistani.
Kun olen syventynyt syvemmälle liikkumisvälineiden maailmaan, tajusin, kuinka monta vaihtoehtoa on.
Yleisesti ottaen liikkumisongelmista kärsivillä ihmisillä on mahdollisuus valita kävelyvälineiden ja istuvien liikkumisvälineiden välillä.
Kävelyvälineitä ovat:
- keppejä
- kainalosauvat
- ruoko-kainalosauva hybridit
- kävelijät
- rollaattorit (kävelijät pyörillä)
Istuvat liikkumisvälineet sisältävät:
- manuaaliset pyörätuolit
- sähkökäyttöiset pyörätuolit
- skootterit
Koska fyysisen aktiivisuuden on osoitettu parantavan sekä PsA-oireita että yleistä terveyttä, useimmat käyttäjät haluavat valita laitteen, joka antaa heille mahdollisuuden olla mahdollisimman aktiivisia ja samalla torjua kipua ja väsymystä.
Manuaalinen pyörätuolini palveli minua hyvin lyhyellä aikavälillä, ennen kuin pystyin löytämään oikean yhdistelmän lääkkeitä oireiden hallitsemiseksi. Pian kuitenkin tajusin, että halusin olla aktiivisempi - vaikka se tarkoittaisi enemmän fyysistä kipua.
Seuraavien vuosien aikana, kun biologiset lääkkeet alkoivat tukahduttaa joitain taudin aktiivisuuttani, siirtyin käyttämään rollaattoria, sitten kyynärvarren kainalosauvoja ja lopuksi keppiä.
Kaikki tämä kokeilu oli kallista. Toivon, että tiesin, että monet laiteyritykset antavat mahdollisille käyttäjille mahdollisuuden vuokrata tai kokeilla erilaisia liikkumisen apuvälineitä ja päättää, mikä niistä parhaiten sopii heidän tarpeisiinsa.
Toivon myös, että olisin kuullut lääkärin, toimintaterapeutin tai fysioterapeutin kanssa oppiaksesi käyttämään näitä laitteita oikein, koska väärä käyttö ei voi vain vähentää liikkumisavustasi hyödyllisyyttä, mutta se voi jopa vaikuttaa kielteisesti ryhtiisi tai syynne sinulle enemmän epämukavuutta.
Kun valitset omat liikkumislaitteesi, ole avoin monille mahdollisuuksille - älä epäröi pyytää tietoja laitteen käytöstä tuntevilta.
Perustaa valintasi liikkumisapuun sen mukaan, mitä haluat saavuttaa
Silloinkin kun sain ensimmäisen kerran diagnoosin PsA: sta, viimeinen asia, jonka halusin, oli tuntea olevani “sairas ihminen”.
Pian tajusin, että voisin pitää elämäni mahdollisimman aktiivisena ja elävänä ottamalla ennakkoluuloton, strateginen lähestymistapa liikkuvuuden apuvälineisiin.
On totta, että tietyt aktiviteetit - kuten hiihto, patikointi ja kiipeily - eivät ole enää minulle mahdollisia, mutta olen onnekas, että olen tarpeeksi liikkuva, että on monia asioita voi vielä, jos minulla on oikea liikkuvuuden apuväline.
Esimerkiksi käsivarreni kainalosauvat ovat ihanteellisia luontokävelyille, koska ne vakauttavat ja tukevat kehoni molempia puolia ja jättävät minut joustavasti liikkumaan.
Kun menen museoon tai muuhun esteettömään sisätiloihin, valitsen pyörätuolin, jonka avulla voin liikkua avaruudessa sujuvasti ja tarkastella näyttelyitä ilman kipua tai väsymystä.
Nyt kun oireet ovat enimmäkseen hyvin hallinnassa lääkityksen ansiosta, pääsen usein toimeen taittuvalla kepillä. Se tarjoaa vähän tukea, kun väsyn, ja se toimii myös merkinantolaitteena varoittamaan ihmisiä siitä, että voin liikkua hitaasti tai minun täytyy istua aika ajoin.
Kun valitset sinulle sopivan liikkuvuuden apuvälineen, mieti, mitä haluat tai mitä sinun tarvitsee tehdä tiettynä päivänä. Kysy itseltäsi, mitä esteettömyyshaasteita saatat kohdata, ja mikä laite auttaa sinua kohtaamaan ne mukavasti ja luottavaisesti.
Oireesi ja tarpeesi voivat muuttua
Ennen psA-diagnoosi oletin, että vammaisuus oli vakaa, kiinteä luokka - tai ainakin lineaarinen eteneminen hyvinvoinnista sairauteen.
Yksi yllättävimmistä näkökohdista kroonisen sairauden kanssa elämisessä on se, kuinka paljon oireeni voivat vaihdella päivästä tai viikosta toiseen. Jopa yhden päivän aikana minulla on usein jaksoja aamulla ja yöllä, jolloin nivelleni tuntuu jäykältä ja liikealueeni on rajallinen.
Kun tiedät odottaa nämä vaihtelut, voit paremmin suunnitella päiväsi - vaikka se tarkoittaisi odottavan vähän arvaamattomuutta.
Nämä psA: n kanssa elämisen emotionaaliset ja logistiset näkökohdat edellyttävät sekä joustavuutta että joustavuutta.
Voi olla masentavaa joutua niveltulehduksen puhkeamiseen ja löytää itsensä takaisin pyörätuoliin viikkojen kävelyn jälkeen vähemmän intensiivisellä liikkuvuuden apuvälineellä.
Voi olla myös turhauttavaa havaita, että tietyt laitteet eivät välttämättä toimi sinulle oikein silloin, kun tietyt nivelet aiheuttavat sinulle ongelmia. Esimerkiksi käsivarren kainalosauvat voivat olla loistavia paineiden poistamiseksi heikoista polvista tai nilkoista, mutta ne rasittavat merkittävästi käyttäjän hartioita ja ranteita.
Kun valitset liikkumisen apuvälineitä, kirjaudu sisään itsellesi selvittääksesi, mitkä ruumiinosat tarvitsevat ylimääräistä tukea, ja ole valmis varautumaan mahdollisuuteen, että liikkumistarpeesi saattavat muuttua tekijöistä, kuten vuorokaudenajasta tai säästä.
Ole kärsivällinen oppimiskäyrälle
PsA-oireiden muuttuva luonne voi olla vaikea ymmärtää vammaisille katsojille.
Minulla on ollut ystäviä, jotka kysyvät minulta innoissaan, parantuiko minua, kun he näkivät minun käyttävän sokeriruokoa hyvänä päivänä tavallisen rollaattorini sijaan.
Toisaalta olen kokenut tylsyyttä ja skeptisyyttä kollegoiltani, jotka olivat vain tavanneet minut kokouksessa, istuneet ja myöhemmin törmänneet minuun kadulla ja vaatineet: "Mitä kepillä on?"
Yritä olla joutumatta näihin hetkiin ja yritä olla tuntematta olevasi "teeskentelevä" tai dramaattinen käyttäessäsi liikkumisapua. Vain sinä ovat vain kehosi sisällä - vain sinä tietää mitä tarvitset.
Minulle sopeutuminen tähän uuteen liikkumisen apuvälineiden maailmaan oli emotionaalisesti täynnä, koska se tarkoitti sovittamista itselleni vamman kanssa. Loppujen lopuksi ne meistä, joilla on PsA, eivät käytä liikkumisen apuvälineitämme tavalla, jolla joku, jolla on murtunut jalka, saattaa käyttää kainalosauvoja.
Tiedämme, että oireemme ovat hoidettavissa lääkkeillä, mutta psA: ta ei voida parantaa. Tämän seurauksena saatamme tuntea tarpeen integroida liikkumisvälineet identiteettitunnteeseemme.
Tämä voi olla vaikeaa, varsinkin jos ei käytetä samaa laitetta päivittäin. Ei ole väliä mitä, liikkumisen apuvälineiden käyttäminen vie aikaa.
Hyväksyminen siihen, että nämä työkalut ovat kehosi laajennuksia - työkalut, jotka seuraavat sinua ympäri maailmaa ja auttavat sinua elämään haluamaasi elämää, kestää vielä kauemmin.
Ole kärsivällinen muiden ja itsesi suhteen, kun selvität, mikä laite toimii parhaiten sinulle.
Sinulla ei ehkä ole valintaa siitä, kuinka suuri rooli liikkuvuuden apuvälineillä on päivittäisessä rutiinissasi, mutta miten sinusta tuntuu niistä, on täysin sinun tehtäväsi.
Michael M. Weinstein on kirjoittanut vammaisuudesta, sairaudesta ja sukupuolesta paikoissa, kuten The New Yorker, The Los Angeles Review of Books ja Michigan Quarterly Review. Hänellä on tohtorin tutkinto englanniksi Harvardista ja MFA Michiganin yliopistosta, jossa hän on tällä hetkellä Zell Creative Writing Fellow. Hän työskentelee parhaillaan kirjan kanssa, joka kertoo transsukupuolisten amerikkalaisten sosiaalisesta ja romanttisesta elämästä. Löydät hänet Twitteristä ja Instagramista.
.jpg)
