Migreeni on neurologinen sairaus, joka voi aiheuttaa voimakasta päänsärkyä ja useita muita oireita. Saatat tuntea itsesi uupuneeksi ja ärtyneeksi, sinulla on vaikeuksia puhua, huimausta ja kokea sykkivää pään pään.
Migreeni vaikuttaa 39 miljoonaan ihmiseen Yhdysvalloissa, Migreenitutkimussäätiön mukaan. Vaikka se on yleinen tila, monet migreeniä sairastavat ihmiset kokevat yksinäisyyttä, mikä voi pahentaa oireita.
Tämän sairauden omaavien ihmisten yhteisö voi kuitenkin auttaa sinua tuntemaan itsesi vähemmän yksin. Liittymällä migreenin tukiryhmään ja vahvistamalla nykyistä verkkoasi voit tuntea olevasi ymmärrettävämpi.
Lue oppia migreenin tukiryhmän löytämisestä sekä muita tapoja rakentaa vankka tukijärjestelmä.
Migreenin tukiryhmään liittymisen edut
Liittyminen migreenin tukiryhmään voi olla hyödyllistä monin tavoin. Ensinnäkin, "saada joku vain" saada se "tarvitsematta aloittaa tarinasi alusta on korvaamatonta", kertoi Ashley Ellis, PharmD, Compwellin kliininen johtaja, joka on erikoistunut kroonisten sairauksien, myös migreenin, ennaltaehkäisyyn.
Migreenin tukiryhmä voi tarjota ihmisille tuomitsematonta tilaa jakaa turhautumista ja haasteita. Tukiryhmä voi auttaa vahvistamaan oireesi, tunteesi ja huolesi sen sijaan, että hylkäät tai vähennät tilan vaikutusta elämäänsi.
Migreenin tukiryhmään liittymisen edut eivät kuitenkaan ole vain emotionaalisia. Näiden ryhmien keskustelut voivat auttaa sinua oppimaan uusimmista hoidoista ja vinkeistä migreenikohtausten vähentämiseksi. Lisäksi, jos etsit uutta lääkäriä, voit pyytää suosituksia migreenin tukiryhmältäsi.
Migreenin tukiryhmävaihtoehdot
Migreenin tukiryhmiä on eri muodoissa. Jotkut ovat verkkoyhteisöjä, joihin voit osallistua oman aikataulun mukaan, kun taas toiset järjestävät viikoittaisia henkilökohtaisia tai online-kokouksia.
Tässä on joitain migreenin tukiryhmiä, jotka on otettava huomioon:
- Miles for Migraine, voittoa tavoittelematon järjestö, jonka tavoitteena on parantaa migreeniä ja päänsärkyä sairastavien ihmisten elämää, tarjoaa virtuaalisia tukiohjelmia.
- Pain Connection, Yhdysvaltain Pain Foundationin ohjelma, tarjoaa viikoittaisia tukitilaisuuksia videoneuvottelun kautta.
- Migreeniin liittyvä Vertigo-yhteisö on online-foorumi, jossa ihmiset voivat puhua oireistaan, hoidoistaan ja muista liittyvistä aiheista.
Kuinka muodostaa yhteys sosiaaliseen mediaan
Sosiaalinen media on toinen tehokas tapa olla yhteydessä muihin migreenihäiriöihin. Ellis suosittelee etsimään #migreeni tai #migraineawareness sosiaalisen median alustoista liittyäksesi tilasta käytäviin keskusteluihin.
Saatat myös tutkia näitä migreenin tukiryhmiä Facebookissa:
- Krooninen päivittäinen päänsärky ja migreeni -tukiryhmä on tukiryhmä ihmisille (ja heidän rakkailleen), joilla on migreeni ja krooninen päänsärky.
- American Migraine Foundation -säätiön isännöimää Move Against Migreenea hoitavat lääkärit ja migreeniasiantuntijat, jotka jakavat tietoja kliinisistä tutkimuksista, hoidoista ja muista hyödyllisistä lähteistä.
- Krooninen migreenitietoisuus on toinen tukiryhmävaihtoehto migreeniä sairastaville. Se tarjoaa erilaisia alaryhmiä, jotka keskittyvät auttamaan tiettyjä ihmisiä, kuten äitejä, miehiä ja sotilasperheitä, olemaan yhteydessä toisiinsa.
- Daily Migraine Online -tukiryhmä on tarkoitettu ihmisille, joilla on migreeniä, kroonista kipua ja muita samanaikaisesti esiintyviä sairauksia.
- Hope for Migreen tarjoaa keskusteluja migreenihoidoista ja kliinisistä tutkimuksista.
- Uusi kroonisen migreenin tukiryhmä tarjoaa "vieraanvaraisen ja ymmärtäväisen ympäristön" migreeniä sairastaville ihmisille maailmanlaajuisesti.
- Naisten migreenin tukiryhmä on migreenin tukiryhmä naisille jakamaan huolenaiheita ja saamaan tukea.
Vinkkejä migreenin tukiryhmän löytämiseen
Jotta saisit mahdollisimman paljon hyötyä migreenin tukiryhmästä, on tärkeää löytää yhteisö, joka tuntuu sopivalta sinulle.
Aloita etsimällä viestejä tai tehtäviä, jotka resonoivat sinua. Katso sitten, onko heillä järjestelmänvalvojia, jotka kannustavat kunnioittavaa vuoropuhelua jäsenten välillä ja ovat sitoutuneet varmistamaan, että se on turvallinen, tukeva tila.
Kokeile jokaista migreenin tukiryhmää useita viikkoja ja kiinnitä huomiota siihen, miltä sinusta tuntuu lukiessasi ja postittaessasi. Tässä on joitain kysymyksiä, joita voit kysyä itseltäsi, kun tutkit yhteisöjä:
- Tuntuuko sinusta turvalliselta ja mukavalta tässä tilassa?
- Tuntuuko sinusta validoitu ja ymmärretty?
- Innostaako ryhmä sinua?
- Saavatko sinä tämän yhteisön keskustelut tuntea itsesi demoralisoituneeksi ja stressaantuneeksi?
Muista, että jokaisella ryhmällä on erilainen sävy, tyyli ja säännöt, joten sinun on ehkä kokeiltava muutama, ennen kuin löydät tarpeisiisi sopivan.
Muita tapoja rakentaa tukiverkosto
Virallinen ryhmä ei ole ainoa paikka löytää tukea. Hoitoryhmäsi voi olla runsaasti resursseja oireiden selviytymiseen ja hoitovaihtoehtojen ymmärtämiseen. Saatat myös pystyä nojaamaan perheellesi ja ystävillesi saadaksesi lisätukea.
Tässä on joitain vinkkejä tukiverkoston rakentamiseen, jotta migreenitapahtumia voidaan hallita:
Jaa kokemuksesi
Migreeni voi olla väärinymmärretty tila. Keskustelu tunteistasi ja tietojen jakaminen migreenistä voi auttaa rakkaitasi oppimaan kokemastasi.
Kerro, millaista tukea tarvitset
Kerro rakkaillesi, kuinka he voivat auttaa sinua, sanoi Ellis. Se voi tarkoittaa sitä, että olet mukana lääkärin vastaanotolla, tarkkailemalla lapsiasi kuumassa kylvyssä tai yksinkertaisesti kuuntelemalla turhautumista.
Harjoittele tahdistusta
Migreenin laukaisijoiden altistumisen vähentämiseksi saatat haluta välttää sosiaalista toimintaa ja viettää enemmän aikaa kotona. Tämä voi kuitenkin johtaa yksinäisyyteen ja eristäytymiseen, joten on tärkeää löytää tapoja pitää yhteyttä muihin.
Haluat ehkä harkita toiminnan hallinnan tekniikkaa, jota kutsutaan tahdistukseksi. Siihen sisältyy yleensä toiminnan suunnittelu etukäteen, jotta se sopisi yhteen energiatasosi kanssa, ja säännölliset tauot, jotta vältät liiallisuuden. Tahdistaminen voi auttaa sinua nauttimaan ajasta ystävien ja läheisten kanssa minimoiden laukaisijat.
Ottaa mukaan
Vaikka migreeni vaikuttaa miljooniin ihmisiin, sairauden kanssa eläminen voi tuntua yksinäiseltä. Saatat tuntea, että ympärilläsi olevat ihmiset ja jopa lääkärisi ymmärtävät sinut väärin.
Migreenin tukiryhmät voivat auttaa vahvistamaan kokemasi. Ne voivat myös antaa sinulle mahdollisuuden oppia hoidoista, löytää uusia tapoja hallita oireita ja auttaa sinua tuntemaan itsesi osana yhteisöä.
Tee ostoksia, kunnes löydät migreenin tukiryhmän, joka saa sinut tuntemaan olosi turvalliseksi, mukavaksi ja ymmärretyksi.