ATTR-amyloidoosi voi vaikuttaa elämääsi monin eri tavoin.
Hoidon saaminen päteviltä terveydenhuollon asiantuntijoilta voi auttaa parantamaan pitkän aikavälin näkymiäsi ja elämänlaatua. Yhteyden muodostaminen muihin tukilähteisiin voi myös auttaa sinua hallitsemaan fyysisiä, emotionaalisia ja sosiaalisia haasteita, jotka voivat liittyä tähän tilaan.
Lue lisää joistakin käytettävissä olevista resursseista.
Terveysasiantuntijat
ATTR-amyloidoosi voi vaikuttaa moniin kehosi osiin, mukaan lukien hermot, sydän ja muut elimet. Mahdollisten oireiden ja komplikaatioiden hallitsemiseksi on tärkeää saada kattava hoito.
Hoitotarpeistasi riippuen terveydenhuoltotiimisi voi sisältää:
- kardiologi, joka on erikoistunut sydämen terveyteen
- hematologi, joka on erikoistunut veriongelmiin
- hermoihin erikoistunut neurologi
- muut asiantuntijat
Jos haluat löytää asiantuntijoita alueeltasi, harkitse suosituksia ja viitteitä ensisijaisen lääkärin lääkäriltä. Se voi myös auttaa:
- Hae Amyloid-säätiön luettelosta hoitokeskuksista.
- Käytä Amyloid Research Consortiumin My Amyloidosis Pathfinder -ohjelmaa.
- Hae American Medical Associationin DoctorFinder-tietokannasta.
- Ota yhteyttä lähellä olevaan yliopistoon tai suureen sairaalaan saadaksesi tietää, onko heillä asiantuntijoita, joilla on asiantuntemusta ja kokemusta tämän häiriön hoidosta.
Geneettinen neuvonta
Jos sinulla on familiaalinen ATTR-amyloidoosi, lääkäri voi kehottaa sinua puhumaan geneettisen neuvonantajan kanssa. Ne voivat auttaa sinua oppimaan lisää tilasta, mukaan lukien riski, että se siirtyy vanhemmilta lapsille.
Jos haluat löytää geneettisen klinikan tai neuvonantajan läheltäsi, harkitse hakemista online-hakemistoista, joita ylläpitävät National Society of Genetic Counselors tai American College of Medical Genetics and Genomics.
Helposti ymmärrettävää tietoa
Lisätietoja ATTR-amyloidoosista voi auttaa sinua ymmärtämään paremmin tautia ja hoitovaihtoehtojasi.
Kerro lääkärillesi tai muille terveydenhuollon tarjoajille, jos sinulla on kysyttävää sairaudestasi tai hoitosuunnitelmastasi. Ne voivat auttaa sinua oppimaan lisää tilasta ja tukemaan sinua tietoisten valintojen tekemisessä.
Löydät luotettavaa tietoa myös verkossa käymällä Amyloidosis Foundationin ja Amyloidosis Research Consortium -sivustoilla.
Taloudellinen tuki
ATTR-amyloidoosin hoito voi olla kallista, varsinkin jos sairaudesta kehittyy vakavia komplikaatioita.
Jos sinulla on sairausvakuutus, ota yhteyttä vakuutuspalvelun tarjoajaasi saadaksesi selville, mitkä terveydenhuollon tarjoajat, diagnostiset testit ja hoidot kuuluvat suunnitelmasi piiriin. Joissakin tapauksissa saatat pystyä säästämään rahaa vaihtamalla toiseen vakuutuksen tarjoajaan tai suunnitelmaan.
Jos terveydenhuollon kustannusten hallitseminen on vaikeaa, se voi myös auttaa:
- Kerro terveydenhuollon tarjoajalle, jos sinulla on kysyttävää suositellun hoitosuunnitelman kustannuksista. He saattavat pystyä mukauttamaan hoitosuunnitelmaasi tai ohjaamaan sinut taloudelliseen tukeen.
- Keskustele apteekkihenkilökunnan kanssa tai ota yhteyttä lääkkeiden valmistajiin, jos sinulle on määrätty potilasalennuksia, tukia tai alennusohjelmia.
- Suunnittele tapaaminen sosiaalityöntekijän tai talousneuvojan kanssa, jolla on kokemusta työskennellä kroonisten terveysongelmien kanssa. He saattavat pystyä yhdistämään sinut taloudellisiin tukiohjelmiin tai tarjoamaan vinkkejä taloudellisten haasteiden hallitsemiseksi.
Tunne- ja sosiaalinen tuki
Jos huomaat olevasi surullinen, vihainen tai ahdistunut diagnoosi suhteen, et ole yksin. Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi olla stressaavaa ja joskus eristävää.
Saatat olla hyödyllistä olla yhteydessä muihin ihmisiin, jotka elävät ATTR-amyloidoosissa. Harkitse esimerkiksi:
- liittyminen johonkin Amyloidoosin tukiryhmän tai Amyloidoosisäätiön verkkosivustolla luetelluista tukiryhmistä
- tutustumalla älypotilaiden ylläpitämään online-potilasfoorumiin
- yhteydenpitoa muihin sosiaalisen median kautta
Jos tämän taudin emotionaalisten tai sosiaalisten vaikutusten hallitseminen on vaikeaa, lääkäri voi myös ohjata sinut mielenterveysasiantuntijan luokse. Saatat hyötyä neuvonnasta tai muusta hoidosta.
Nouto
Tuen hakeminen päteviltä terveydenhuollon ammattilaisilta, potilasjärjestöiltä ja muilta resursseilta voi auttaa sinua hallitsemaan ATTR-amyloidoosin kanssa elämisen haasteita.
Jos haluat löytää lisää resursseja yhteisöstäsi, keskustele lääkärisi tai muiden terveydenhuoltotiimisi jäsenten kanssa. He saattavat pystyä ohjaamaan sinut paikallisiin tukipalveluihin sekä online-tukilähteisiin.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
