Muutama vuosi sitten kuulimme paljon kongressin diabeteksen edustajakokouksesta, suuresta, voimakkaasta, kahden puolueen lainsäätäjistä, jonka jäsenet sitoutuivat keskittymään diabeteksen hoitoon.
Mutta missä he ovat olleet viime aikoina keskellä terveydenhuollon uudistusta ja insuliinin hinnoittelukriisejä Amerikassa?
Insuliinivalmistajien ja PBM: ien kutsuminen tehtävään
Talon energia- ja kauppakomitean kuulemistilaisuus huhtikuussa 2019, jota johti Diabetes Congressional Caucus -edustajan pitkäaikainen varapuheenjohtaja Diana L.DeGette (D-CO), jota kutsutaan tosiasiallisesti suurimpien insuliinivalmistajien ja apteekkien etujen johtajien johtajiksi yhdessä ja laita ne paikalle selittämään insuliinin korkea hinta.
Kongressin alakomitean kokoukset voivat olla uneliaita tiedonhankintatehtäviä, mutta tämä oli erilainen.
DeGette tiesi insuliinin hinnoittelun historian sekä henkilökohtaisena että henkilökohtaisena asiana: Hän oli ostanut insuliinia tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavalle tyttärelleen noin kahden vuosikymmenen ajan. Kuulemistilaisuuden aikana hän oli valmistautunut ja osoitti kuulusteluissaan, jopa keskeyttäen yhden lääkealan johtajan mielihyviä vaatiakseen vastauksia. Vuotta aiemmin hän ja Kongressin Diabetes Caucus -puheenjohtaja Tom Tom Reed (R-NY) olivat julkaisseet raportin siitä, mitä hän kuvasi istunnossa "savun ja peilien" hinnoittelujärjestelmäksi insuliinille.
"Löysimme järjestelmän, jossa on väärinkäyttökannustimia ja hinnoittelun täydellinen avoimuuden puute", hän sanoo.
Hän pani johtajat huomaamaan, että kongressi kiinnitti huomiota tähän asiaan, ja neuvoi heitä työskentelemään ahkerasti insuliinin listahinnan alentamiseksi.
"Emme ole kiinnostuneita osoittamaan sormella tai panostamaan, mutta olemme kiinnostuneita löytämään ratkaisun tähän ongelmaan", hän sanoo.
Tämä kuulemistilaisuus ja muut sen kaltaiset sekä diabeteksen aktivistien lisääntyvä paine ja presidentti Donald Trumpin piilevä retoriikka lääkkeiden hinnoittelusta yhdistävät todennäköisesti insuliininvalmistajat ilmoittamaan uusista ohjelmista insuliinin taskukustannusten alentamiseksi vuonna 2020.
Joten vaikka voi näyttävät kuten vain yksi liian paisunut kongressin alakomitea, joka ei saavuta paljoa, Diabetes Caucus voi olla tärkeämpi tulevaisuudellesi kuin luulet.
Mikä on diabeteksen kaukasus?
Valiokunta on yleensä lainsäätäjien ryhmä, joka muodostaa ryhmän tai ryhmittymän yhteisen edun perusteella.Eduskunnan ei tarvitse välttämättä olla saman puolueen jäseniä; Itse asiassa ne ovat tehokkaampia, jos ne eivät noudata poliittisen maiseman perinteisiä rajoja. Valiokunnat ovat olleet osa Yhdysvaltain poliittista historiaa jo jonkin aikaa, mutta niistä alkoi tulla suositumpia kongressin lainsäätäjien keskuudessa 1970-luvulla, kertoi koalition rakentamista kongressissa tutkiva virallinen Virginian Richmondin yliopiston valtiotieteiden professori Daniel Palazzolo. .
Diabeteskausi koostuu itse asiassa edustajainhuoneen kongressin diabeteksen kokouksesta ja senaatin diabeteksen kokouksesta. Yhdistettynä se on kongressin suurin vaalikokous, jossa on yli 300 jäsentä DeGetten mukaan.
Kongressin Diabetes Caucus on järjestäytynein kahdesta, ja sillä on oma verkkosivusto ja säännöllisten uutiskirjeiden historia. Senaatin vaalikokoukset ovat yleensä epävirallisempia, aivan kuten itse senaatti, Palazzolon mukaan.
Kolmella vaalikokouksen neljästä tuolista on henkilökohtainen yhteys T1D: hen. Kuten DeGette, Reedillä on lapsi, jolla on T1D. Senaatti Diabetes Caucus -puheenjohtaja Senaattorilla Jeanne Shaheenilla (D-NH) on T1D: n kanssa tyttärentytär. Toinen varapuheenjohtaja senaattori Susan Collins (D-ME) edustaa osavaltiota, jonka väestö on keskimäärin vanhin, mikä tarkoittaisi, että diabeteksen hoidon kysymykset olisivat ensisijaisen tärkeitä hänen vaalipiirilleen; hän paljasti myös vuonna 2019, että hänellä on nyt veljenpoika, jolla on T1D.
Tällaisen suuren vaalikokouksen ollessa kyseessä olisi luonnollista, että jotkut jäsenet harjoittavat diabetesta enemmän kuin toiset, Diabetes Patient Advocacy Coalitionin (DPAC) hallituksen varapuheenjohtajan Stewart Perryn mukaan. Kuitenkin, jos lainsäätäjä on edustajakokouksen jäsen, kyseinen poliitikko lasketaan automaattisesti sopivaksi kohteeksi lobbaamaan diabetekseen liittyviä asioita, hän sanoo.
"Kaikki vaalikokouksen jäsenet eivät ole aktiivisia kaikessa, mitä vaalilautakunta tekee, mutta se on tapa kongressin jäsenille osoittaa, että he välittävät diabeteksesta", Perry sanoo.
Kuinka Diabetes Caucus tukee potilasyhteisöä?
Diabeteskaucus-ryhmän jäsenet, erityisesti yhteispuheenjohtajat, puolustavat suurinta osaa erillisestä diabetekseen liittyvästä lainsäädännöstä. Heidän lainsäädännössään keskitytään usein edistämään uusien diabeteshoitojen saatavuutta valtion rahoittamissa vakuutusohjelmissa, kuten Medicaid ja Medicare. Valiokunnalla on myös merkitys varojen kohdentamisessa diabeteksen tutkimukseen.
Kongressin tämänhetkisessä istunnossa Shaheen ja Collins tukivat kahta lakiesitystä: Yksi perusti työryhmän tutkimaan Medicare-tekniikan saatavuuden parantamista innovatiivisille diabeteknologioille ja toinen antaisi Medicare-vastaanottajille paremman pääsyn diabeteksen itsehallintakoulutukseen.
DeGette ja Reed tukivat House-versiota Medicare-diabeteksen itsehallintolakista ja kahdesta lisälaskusta erityisdiabetesohjelman varojen ennaltaehkäisyyn ja parantamiseen liittyvän tutkimuksen sekä diabetesohjelmien hyväksymiseksi alkuperäiskansojen terveysohjelmien kautta. DeGette myös sponsoroi toimen sisällyttää jalkaterapeutit (jalkahoidon asiantuntijat) Medicare-ohjelmaan. Laki tarkistaa myös Medicare-säännöt diabetesta sairastavien terapeuttisten kenkien kattavuudesta.
Viime aikoina kongressin puheenjohtajat ja muut ovat ottaneet suoramman tavoitteen pyrkiä alentamaan insuliinin ja muiden reseptilääkkeiden hintaa Cynthia Rice, JDRF: n asianajotoiminnan ja politiikan johtaja. Esimerkiksi kahden viime vuoden aikana vaalilautakunnan jäsenet allekirjoittivat sponsorointilaskut saadakseen laillisemmaksi edullisempien lääkkeiden maahantuonnin Kanadasta, tukeakseen alennusjärjestelmää, joka voi johtaa korkeisiin insuliinihintoihin, ja kattamaan rahamäärän. tiettyjen Medicare-vastaanottajien on maksettava taskusta reseptilääkkeistä, kuten insuliinista.
Lakien antamista verrataan usein makkaranvalmistukseen; se on sotkuinen prosessi, joka sulauttaa usein monet kilpailevat edut yhteen. DPAC: n toimitusjohtaja Julie Babbage sanoo, että diabeteslainsäädäntö on usein taitettu suuremmaksi lainsäädännöksi ja usein viime hetkellä. Näin oli erityisdiabetesohjelman uusimman rahoituksen jatkamisen yhteydessä, joka sisältyi maaliskuussa 2020 hyväksyttyyn COVID-19 -hätäpakettiin Beyond Type 1 -raportin mukaan. Rahoitus on tarkoitus uudistaa uudelleen marraskuussa 2020.
Juhlien ylittäminen
29. kesäkuuta 2020 Shaheen ja Collins ilmestyivät yhdessä New Hampshiressa järjestetyssä tapahtumassa esittelemään ehdotusta insuliinin hinnan alentamiseksi WMUR-TV: n raportin mukaan. Jos laki hyväksytään, sillä olisi valtava vaikutus monien diabetesta sairastavien taskukustannusten vähentämiseen. Yhteinen tapahtuma oli myös tärkeä, koska se osoitti harvinaista asiaa Yhdysvaltain politiikassa: puolueellisuus.
Eli Gerber, voittoa tavoittelemattoman edunvalvontaryhmän T1 Internationalin poliittinen johtaja, kertoo, että kongressin diabeteksen kokouksen koko ja kestävyys ovat hyvä osoitus siitä, että on halua työskennellä puoluerajojen yli saadakseen aikaan asioita diabetesta sairastavien auttamiseksi. Insuliinin kohtuuhintaisuuslaskujen kahden puolen luonne on myös rohkaisevaa, hän sanoo.
"Toivomme, että uudessa kongressissa [minkä tahansa] puolueen hallinnan kanssa ... huumeiden hinnoittelu on edelleen etusijalla ja osapuolet pystyvät löytämään välitavan, joka tekee insuliinista silti edullisen", Gerber sanoo.
Aktiivinen osallistuminen kongressin diabeteksen edustajakokoukseen voi myös auttaa lainsäätäjiä ottamaan kantaa, joka voi osoittautua heidän poliittisten puolueidensa toiveiden vastaiseksi. Esimerkiksi vuonna 2018 Reed ilmoitti vastustavansa joitain republikaanien johtamia pyrkimyksiä lopettaa edullinen hoitolaki, jos se merkitsisi suojan poistamista niille, joilla on ennestään olosuhteita. Syndikoidussa uutispuhelussa hän selitti vastustuksensa jyrkillä, henkilökohtaisilla ehdoilla.
"Tiedätkö, jos aiot pyyhkiä olemassa olevien olosuhteiden suojat kirjasta, sinä vaikutat poikani kaltaisiin ihmisiin", hän sanoo.
Kaukasuksen rajoitukset
On raittiina tosiasia, että alle 6 prosenttia ehdotetuista laskuista on annettu laissa jokaisessa kaksivuotisessa kongressijaksossa 2000-luvulla, ja tämä prosenttiosuus on laskenut edelleen viime vuosina. Kongressin koalitiorakennusta tutkiva Palazzolo sanoo, että edes kahden puolueen lainsäädäntö ei takaa lakiesityksen menestystä. Kongressin johtajat päättävät, mitkä laskut asetetaan lattialle äänestystä varten, ja poliittinen yhtenäisyys puolueiden keskuudessa varmistaa, ettei yhtään laskua voida toimittaa äänestykseen ilman heidän mielipiteitään, hän sanoo.
"On paljon asioita, joilla on sponsorointia puoluerajojen yli, he eivät vain koskaan näe päivänvaloa", Palazzolo lisää.
Tämän tilanteen takia viimeisimmät presidentinhallinnot ovat kääntyneet yhä enemmän kohti toimeenpanovirastoja umpikujan poistamiseksi monista kysymyksistä. Esimerkiksi kesäkuun lopulla 2020 Trump allekirjoitti toimeenpanomääräykset, jotka näyttävät saavuttavan monet äskettäin ehdotetun lainsäädännön tavoitteista alentaa insuliinin ja muiden kalliiden reseptilääkkeiden hintoja.
Tilauksissa pyritään etsimään tapoja tuoda halvempia lääkkeitä Kanadasta, hillitä alennusjärjestelmiä, jotka nostavat listahintoja, ja rajoittaa lääkkeiden hinnoittelua taskussa. Trump otti sitten epätavallisen askeleen pitäen toimeenpanovallan määräyksiä selvittääkseen, ovatko lääkeyhtiöt halukkaita neuvottelemaan niiden ylle roikkuvan toimeenpanon uhalla.
Ainoa ongelma? Kukaan ei todellakaan tiedä tarkalleen, mitä nämä käskyt tekevät tai jos ne tulevat laillisiksi, ja he ovat varmasti oikeustapauksissa, koska ohittavat kongressin, jonka tehtävänä on antaa lakeja, joita presidentti antaa. Ovaalitoimiston seuraava asukas voi myös peruuttaa ne. Kaikki tämä tarkoittaa sitä, että Executive-tilaukset saattavat kuulostaa hyvältä paperilla, mutta niillä ei välttämättä ole pysyvää vaikutusta DPAC: n Babbagein mukaan.
"Haaste [toimeenpanovallan kautta] on, että ne voidaan haastaa laillisesti hyvin nopeasti", Babbage sanoo. "Kongressilla on edelleen kukkaron voima, joten he voivat kieltäytyä tarjoamasta mitään rahoitusta, joka olisi kriittinen tiettyjen toimeenpanomääräysten toteuttamiseksi."
Avoin lobbauksen salaisuuksia
Toinen monivuotinen huolenaihe kaikista lainsäätäjistä on, että lääketeollisuus voi vaikuttaa heihin voimakkailla edunvalvontatoimilla ja lahjoituksilla heidän kampanjoihinsa. Reagoivan politiikan OpenSecrets Centerin mukaan lääke- ja terveystuoteteollisuus käytti 228 miljoonan dollarin edunvalvontaa Kongressissa vuoden 2019 kolmen ensimmäisen vuosineljänneksen aikana, mikä teki siitä johtavan lobbausryhmän Yhdysvaltain talouden johtavien teollisuudenalojen joukossa.
Yhdistämällä Diabetes-kaukasuksen tärkeimpien johtajien OpenSecrets-tiedot näyttää siltä, että he saivat yhteensä 327 000 dollaria lahjoituksia vuosina 2018 ja 2019 lääkeyrityksiin ja terveystuotealan yrityksiin yhteydessä olevilta poliittisten toimintakomiteoiden (PAC) jäseniltä. (Kun kysytään, kukaan diabeteksen edunvalvontajärjestöjen edustaja, joka haastatteli tätä tarinaa, ei ehdottanut, että neljä lainsäätäjää olisi vaarantanut työnsä tällaisilla lahjoituksilla tai lobbauksella.) Nämä luvut eivät ole yllättäviä, kun otetaan huomioon rahan suhde Yhdysvaltain politiikassa, Gerber sanoo.
"Lääketeollisuus on tehnyt erinomaista työtä vuosikymmenien ajan rakentamalla todella, todella voimakkaan lobbaus- ja kampanjarahoitusoperaation", hän sanoo.
Tällainen voimakas lobbaus voi saada jotkut Kaukasuksen lainsäätäjät luopumaan pyrkimyksistään hillitä omat taskunsa. Siksi ainesosien poliittinen paine puuttuu ainesosasta, jolla varmistetaan, että kaukasus ryhtyy toimiin diabetesta sairastavien auttamiseksi. Gerber uskoo esimerkiksi, että juuri insuliinihinnoitteluun liittyvä paine # insuliini4all -liikkeessä ja muissa sai aikaan sen, että tästä aiheesta tuli etusijalla tämän vaalisyklin aikana.
"Luulen, että paljon siitä on tullut aktivisteilta, jotka ovat kertoneet tarinansa, ja tarinoita rakkaistaan, jotka ovat kuolleet tai kärsineet insuliinin annostelun vuoksi", hän sanoo. "Ja sitten ihmiset päättävät, että tämä on ongelma, johon on puututtava."
Lisää painetta tarvitaan
Toisin sanoen, kongressin diabeteksen edustajakokous ei voi olemassaolollaan parantaa Yhdysvaltain poliittisen järjestelmän haittoja. Se on kuitenkin joukko lainsäätäjiä, jotka ovat ilmoittaneet aikomuksestaan työskennellä yhdessä vastaamaan diabetesta sairastavien ihmisten tarpeisiin. Se tarvitsee ainesosien jatkuvaa painostusta voidakseen tehdä sen, mikä on parasta diabeetikoille.
.jpg)
